Любопитно

Муковисцидоза е най-често срещаното от редките заболявания. Както е известно поддържането живота и лечението на болни от редки заболявания изисква много средства.

В България има 183 болни от муковисцидоза. Заради спецификата на заболяването тези болни са предимно деца.
В западните страни средната продължителност на живот на тези болни е 40-50 години, у нас - 12,5 г.
Държавата прави нещо за тях. Осигурява им три медикамента, единия от които само за 76 пациенти, другите два са: инхалатор и храносмилателни ензими, за да могат все пак да дишат и да усвояват част от храната, която поглъщат.
 

Достатъчно ли е това?
 

Теодор от гр. Перник, на 7 години
Случаят е представен от майката на детето, Янка Мирчева


Диагнозата муковисцидоза беше поставена на тримесечна възраст на детето. Причината беше липса на нормално наддаване на тегло на детето и вирусна инфекция с постоянно поддържана висока температура, при което личната лекарка се усъмни за муковисцидоза. Детето беше прието в клиника по гастроентерология в София за изследвания и последващо лечение. Бяха направени генетични тестове, от които се потвърди диагнозата муковисцидоза.


Ежедневно Теди приема пулмозим, инхалаторно средство веднъж на ден, Креон по две таблетки по време на всяко хранене, специални витамини и минерали, както и прахчета АЦЦ два пъти на ден. Пулмозимът и креонът се осигуряват от Здравната каса. Специалните витамини и минерали, както и прахчетата АЦЦ ги закупуваме ние. Ежемесечно разходите, в това число включвам и висококалоричната храна, която детето трябва да приема и е с жизненоважно значение, възлиза на 400-500 лева.
 

За нормалното развитие на моето дете е необходима висококалорична, богата на белтъчини и въглехидрати храна. По моя информация, заболелите от тази болест деца, в нормалните европейски страни, се хранят с такива високоспециализирани храни, които за жалост няма в България.
 

За да му бъде осигурено постоянно родителско присъствие и необходима грижа (касаещи ежедневните манипулации) за детето със съпругът ми работим на взаимозаменям график – два дни работи той, два дни – аз.


Проблем е това, че има липсата на заинтересованост от страна на държавата към такива редки болести и към заболелите деца. През 2007 г. oт дарение на „Солвей Фарма”, беше започнато изграждане на Център по муковисцидоза към Детска пулмология – Александровска болница, София. Към този момент тя не е довършена. Защо? Децата с тази болест имат нужда от такъв център, за да бъдат наблюдавани от високоспециализирани лекари, както и да бъдат настанявани за лечение в случай на нужда.  
 

Бюрокрацията при срещата ми с лекарите е повече, от колкото времето, което обръщат на детето.
 

Принципно здравословното състояние на детето се следи от личния му лекар. В Детската пулмология към Александровска болница ни изписват лекарствата, които трябва да получим от НЗОК. За голямо съжаление децата ни там, грубо казано присъстват като един регистър. На тях не им се провеждат контролни или профилактични прегледи, които според мен са задължителни за деца в такова състояние.


Една обикновена вирусна инфекция може да  доведе до редица усложнения, някои от тях с фатален край. Липсата на изграден център по муковисцидоза, където децата ни да бъдат лекувани в случай на такива възникнали проблеми; липсата на нормални (за другите европейски страни) доходи, с които да осигурявам безпроблемно необходимите витамини, минерали и лекарства, а защо не и високоспециализирани храни, които да внасяме от чужбина. Парадоксът на нашето време и на нашата страна е, че деца с тази диагноза в другите държави доживяват до 50 години. В България тази възраст е ужасяващо ниска – до 13-15 годишна възраст, с редки изключения (най-възрастният пациент в България, болен от муковисцидоза, е на 33 години).  

Децата с тази диагноза имат нужда от флутер (апарат, който замества сутрин дренажите на белия дроб); дренажна жилетка; качествен инхалатор, за по-добро разпрашаване на антибиотиците, които приемат, както и кислороден апарат. Семействата, в които има дете с муковисцидоза, сами закупуват тези уреди, но не всички имат финансова възможност.   


Като майка се чувствам... ужасно! Откакто разбрах естеството на заболяването живея всеки ден с мисълта дали синът ми ще доживее до 20 години или няма. Като се има предвид отношението на държавата, лекарите, че не се прави почти нищо.
Детето постоянно ме пита - кога ще спра с тези инхалации, кога ще спра да пия хапчета, аз наистина ли съм толкова болен, че да умра на 20! А най-лошото е, когато детето ти каже : „Животът си е мой, и да си правя инхалация,  ще умра след няколко години!“
Това са думи на дете на 7 години, на което всеки ден говоря, че той просто е по-различен и затова се налагат тези манипулации...

Какво е положението при децата до 4 години - прочетете случая на Кристина.