ФорумФорум       ФорумСправочник       ФорумТест         |     Вход
Аптека онлайн

Д-р Гергана Петрова: Малко болници приемат по клинична пътека муковисцидоза

Иванка Гъркова   |   28 февруари 2017   |   Коментари 0
   
   
Д-р Гергана Петрова: Малко болници приемат по клинична пътека муковисцидоза

Източник: УМБАЛ "Александровска"

Над 100 страни по света отбелязват Световния ден на редките болести. Около 60 млн. души в цял свят страдат от тях, като в Европа те са над 25 млн. души. Проучвания показват, че около 5% от населението на Стария континент е засегнато от редки болести или ще бъде в определен момент. За България, чието население е около 7 500 000, популацията на пациенти с редки заболявания се очаква да бъде 400 000 – 450 000 човека.  
 

Муковисцидозата е едно от тези заболявания. Публикуваме втора част от интервюто с д-р Гергана Петрова, в което тя разказва има ли достатъчно медикаменти за лечение на болните у нас, както и защо те трябва да спортуват и имат специален хранителен режим, за да живеят нормално.

 

Д-р Гергана Петрова работи като педиатър в Клиниката по детски болести на УМБАЛ „Александровска”. Член е на Експертната комисия за комплексно медицинско наблюдение на деца с муковисцидоза. 

 

Първата част на интервюто

 
– Има ли достатъчно клинични пътеки за лечение на пациентите с муковисцидоза?
 
Стана автогол с клиничната пътека, защото няма много болници, които приемат пациенти с муковисцидоза. Проблемът e с нея, а не с липсата й. Преди имаше няколко, по които можеше да се приемат пациенти, които бяха по-високо заплатени от настоящата пътека. Съответно, сега има много болници, които изпълняват другите пътеки, но не и тази за муковисцидоза. Решението е на договорни отношения. Но пък с приемането на новата пътека извадиха заболяването от другите. Едната беше за обострена хронична дихателна недостатъчност, а другата за гнойно-възпалителни заболявания на белия дроб. Явно е имало болници, които не искат да приемат тези пациенти и не са сключили договор за изпълнение на пътеката за муковисцидоза с НЗОК. Само десет болници в страната изпълняват тази пътека. Това означава, че пациент със заболяването, на който му се налага болнично лечение, трябва да си търси някоя от тях. А за другите пътеки съм сигурна, че са изпълнявани от много повече болници. Другото е, че за всяка клинична пътека е нужен необходимия персонал. А ако го няма, ние дори и да я сключим, няма да правим адекватна грижа. Получава се един параграф 22. 
 
- Каква е средната възраст и продължителност на живот на болните от муковисцидоза у нас? Различава ли се от тази на тези в Европа?
 
На базата на 150 пациента, за които имам данни, много малко се различава. Около 2 години е разликата между средната възраст на болните в България и тази в Европа. Примерно имаме пациент на 60 години и такъв на една, тогава средната възраст е 30. А за продължителност не мога да кажа, защото е много сложно за изчисляване. Въвела съм данните на тези пациенти в Европейския регистър за миналата година, очаквам да се изчисли и може би другата година ще мога да отговоря на въпроса. 
 
Според мен е пълна измислица, че средната възраст на болните е 12 години. Така е било преди 10-15 години. От това идват много проблеми. 
 
- Какви например?
 
Нито една детска клиника, която сключва договор за пътека муковисцидоза, не се съобразява с финансовото ѝ ограничение, напротив, лекува всеки пациент според потребностите му, независимо от разходите. Проблемът идва за пациентите, които са над 18 години. Те вече не са в графата деца. По закон са възрастни, и съответно отношението и пътеките за тях се смятат по друг начин. Примерно, има пациенти, които се лекуват в частни болници и плащат страшно много, за да си получат адекватното лечение. 
 
 – Адекватното лечение е свързано с лекарствата. Има ли достатъчно медикаменти за муковисцидоза на пазара в сравнение с този в чужбина?
 
Не всичко в чужбина е хубаво. Колежка от Германия, която е майка на дете с болестта, ми споледи, че тя получава едно лекарство, всичко останало си го купува. За такова малко дете в България е по същия начин. Това, което е в повече е, че те имат на разположение и могат да си купят хранителни добавки, които ние нямаме.
 
Системите в чужбина за различни. Знам със сигурност, че в Англия си получаваш всичките лекарства безплатно. В България това няма как да стане, просто ние сме бедна държава. Родителите трябва да търсят лекарствата в чужбина с връзки. Това е проблемът основно по отношение на хранителното подпомагане. Другият е с инхалаторните антибиотици. Здравната каса поема два много скъпи, но те са в прахова форма и са неподходящи за малките деца. Няма как едно малко дете да диша прах, просто ще се влоши. Същевременно, има големи, които имат проблем с праховите форми и за тях трябват течни, но няма. Говорим за четирицифрена сума на месец, а не за 50 лв. Иначе ензимите са абсолютно безплатни както в Германия, така и тук. Там просто има по-стриктно проследяване на пациентите, защото разполагат с регламентиране центрове, но мога да кажа, че с малкото, което има в България, се прави оптималното.
 
Адекватното лечение е свързано също така и с лабораториите, при които също има проблем. Не вярвам на половината микробиологични лаборатории в страната. Някои ти дават един резултат, на който ти не можеш да разчиташ, а в крайна сметка лечението на тези деца зависи от това коя бактерия колонизира хронично белия им дроб. Техният антибиотик трябва да е насочен към конкретния причинител. Проверявам моите пациенти доста стриктно. 
 
- До къде стигнаха плановете за създаване на Център по муковисцидоза у нас?
 
Хубаво е да има такъв център, въобще и за други редки болести. Много голям и болен проблем на педиатрията обаче е липсата на една голяма и мултипрофилна клиника, където всички да сме заедно. Защото пациентите често ги прехвърляме от едно място на друго. Проблемът е, че повечето от тези университетски болници, като изключим в Плевен, са на павилионен принцип. Гастроентерологията е тук, пулмологията е на другия край, което е проблем. На запад е лесно, там са едни огромни блокове и не се губи време. Павилионният принцип е нещо, което не е много удачно за тези пациенти. Намирането на една сграда би било чудесно, но не е толкова просто как да бъде организирано, трудно е. И според мен проблемите са по-скоро за възрастните.
 
 
- В какво се състои традиционното лечение на заболяването?
 
Можем да кажем, че лечението е в три посоки едновременно. От една страна са лекарствата, от другата адекватна храна, от третата - адекватен хранителен режим и физиотерапия. Лекарствата са две големи групи - за белия дроб и гастроинтестиналната система. За белия дроб се правят инхалации с различни лекарства, които имат за цел да правят по-рядък гъстия и жилав секрет, който го задръства, за да може да се изкара по-лесно. Ако болният прави спазъм в белия дроб и не може да диша, има очистващи муколитици, бронходилататори и инхалаторни антибиотици и всякакви сиропчета, които облекчават отхрачването и изкашлянето. В другата група са панкреасните ензими. В 95% от пациентите панкреасът им не работи правилно. В лечението се използват и витамини. На българския пазар обаче няма сироп с четирите мастноразтворими ензима - А, D, E и К. 
 
Хранителното подпомагане е много важно за болните от муковисцидоза. Те не усвояват мазнините, които приемат. Затова болните са слабички. Но храната може да се поднася в по-адекватна форма за усвояване от организма им. Ползват се още хепатопротектори, лекарства за черния дроб; инсулин, ако има диабет. Това е само една трета, другата 1/3 е адекватното хранене. И останалото е много движение, да ходи детето на някакъв спорт, да играе, да кара колело. Но семейство с един нормален доход не знае кое да избере по-напред - адекватна храна или адекватни лекарства. 
 
- А кои са новостите в лечението на муковисцидозата?
 
За последните 5 години се случиха много бурни работи. Има два медикамента за генетично лечение, които са одобрени от ЕМА. Въпросът е, че са много скъпи. Имам пациент, който замина да живее в Англия и се лекува с единия. Но този медикамент е за много ограничен брой болни, за ограничена мутация. У нас имаме само един такъв случай - малко дете, чиито родители са подали документи във Фонда за лечение на деца. Другото лекарство ще бъде за много повече пациенти. Там е малко по-сложно, защото те трябва да са на определена възраст, за да го използват. Просто, дори и да имаме нужните лекарства, ако даден пациент не отговаря на условията, няма смисъл да ги приема. Правим и клинично проучване с трети такъв медикамент, който е с много добри резултати, но той още не е одобрен от Европейската агенция за лекарствата. 
 
Добре е и да напреднем с трансплантациите. Такива на бял дроб в България не се правят.  А в чужбина имаме шест трансплантирани българи, един от които е с муковисцидоза. У нас се прави трансплантация на черен дроб, но не при пациенти с муковисцидоза.
 
 
 

Още по темата:

   
   

реклама  




Коментари (0)

Няма изказани коментари.



Вашето име:
Коментар:
500 оставащи символа
Въведете код:
Тема на седмицата:
Остеоартрит – студът го обостря

реклама
Още от Актуално
реклама
Галерия
Артроза – как да отложим болките в ставите?
Артроза – как да отложим болките в ставите?
9 мита за здравето
9 мита за здравето
11 признака за сърдечен проблем
11 признака за сърдечен проблем
7 известни личности с проблеми с щитовидната жлеза
7 известни личности с проблеми с щитовидната жлеза
Изгодни оферти
реклама

Сезонни продукти
НюзлетърНюзлетър                   RSS новиниRSS новини                   FacebookFacebook                   Twitter Twitter
Инвестор-Пулс ООД © 2001+ Всички права запазени
Реклама | Пишете ни | Контакти | За сайта | Карта | Условия за ползване
Investor-Puls ltd. © 2001+ All rights reserved. Contact Us | Advertising