ФорумФорум       ФорумСправочник       ФорумТест         |     Вход
Аптека онлайн

Муковисцидозата у нас все още отнема живота на деца. Разговор с Анета Феодорова. 2 част

Румяна Тасева   |   22 ноември 2011   |   Коментари 1
   
   
Муковисцидозата у нас все още отнема живота на деца. Разговор с Анета Феодорова. 2 част

Източник: Личен архив

Анета Феодорова е майка на прекрасно младо момиче на 20 години, което има муковисцидоза. Самата тя определя муковисцидозата, не като болест, а като начин на живот, тъй като семейството й няма друг избор, освен да приема факта за заболяването на детето си и необходимостта да се борят постоянно за живота му. Семейството й не престава да живее с вярата, че съвсем скоро ще се намери лек за муковисцидозата и много други деца и млади хора ще могат да са спокойни за дните си.

Муковисцидозата е рядка наследствена болест. В България хората с муковисцидоза са малко. Предимно деца. За съжаление, спънките при получаването на жизненонеобходимата им терапия са много, на което и се дължи отчайващата средна продължителност на живота от 12,5 години на хората - не, децата - с муковисцидоза у нас, сравнено с тази от 50 години в развитите европейски страни.

От Puls.bg се обърнахме към Анета Феодорова, една от най-активните жени, борещи се за живота на своето и другите деца и младежи с муковисцидоза у нас, в Международния ден на болните от заболяването, за да проследим какво се случи за тези хора през последната година.

Първа част на интервюто


Всъщност, колко по-скъпо за здравеопазването ни ще бъде да се постигне този стандарт, в сравнение с установената практика в България в момента?

Ако бъде диагностицирано навреме едно дете с муковисцидоза и ако бъде наблюдавано регулярно, на определени периоди, ако му бъде назначена качествена рехабилитация и бъдат обучени родителите, за да я прилагат в домашни условия, то тогава цената за лечение на болен от муковисцидоза би била по-ниска, дори от това, което се отделя в момента за болните от муковисцидоза, като цяло. При липсата на посочените грижи, децата се влошават твърде рано. Развиват хронична бактериална инфекция на белите дробове, което води състоянието до там, че в ранна детска възраст се налага включване на скъпоструващи медикаменти, най-често антибиотици, за по-продължителен период и в по-високи дози. Казано накратко, доброто състояние на болните от муковисцидоза, не зависи толкова от средства, а от правилно разбиране на болестта, екипен подход, постоянна грижа и регулярно наблюдение.

Не е уместно да се говори за пари, що се отнася за детски животи. Би трябвало здравната система да позволява на лекарите и медицинските екипи да имат правото да изписват нужните медикаменти, съобразно състоянието и нуждите на болния, без да бъдат слагани в долни или горни граници, както на средства за лечение, така и за продължителност на болничния престой.


Да поговорим за качество на живот. Можете ли да направите сравнение за качеството на живот на един човек с муковисцидоза във Великобритания, например, и България?

Във Великобритания един болен с муковисцидоза, приема болестта си по-скоро като начин на живот, или като предизвикателство на съдбата. Тук тя е тежък кръст, нашите млади хора нямат дръзновението, надеждата, вярата за утрешния ден. Повечето не виждат бъдещето, чувала съм думи като тези „Аз дали ще доживея двадесет?" В България, често младите хора трудно се забавляват, не завършват образование, някои не работят. Никой не дръзва да създаде семейство или да поиска да има свое дете.

Тъжно е да знаеш, че млади жени в разцвета на младостта си никога няма да получат шанс да станат майки.

 


Нашите деца външно са като всички останали, но за да отиде, например, моята дъщеря на лекции, преди това трябва да е направила процедури, за които да отдели 2 часа от времето си сутрин и толкова вечер, да изпие няколко шепи с лекарства, за да поддържа някакво прилично състояние през деня. Отделянето на толкова много време за рехабилитация е, защото у нас липсват съвременни уреди за рехабилитация - дренажни жилетки, които скъсяват времето за дрениране на белите дробове. Във Великобритания такава рехабилитация е редовна и ежедневна практика и не нарушава нормалния ритъм на живот на болните.


Имате ли представа колко хора с муковисцидоза има в страната в момента? На каква възраст са?

У нас има около 200 човека с това заболяване, няма официален регистър. Повечето от тези хора са деца. Миналата година сами направихме една статистика, като имахме предвид списъка, който имаме в асоциацията на всички болни. Оказа се, че средната възраст в България на болните с муковисцидоза е 12,5 години. Много тъжно, на фона на  данните от eвропейските държави, където има хора на 50 години, повечето преживяват до 40, не умират толкова много деца. През последните няколко месеца у нас почина едно момиченце на 5 години и един младеж на 19 години, твърде рано....


Къде в България и при кои специалисти хората с муковисцидоза получават адекватна медицинска помощ?


Въпреки лошата здравна система в България, въпреки липсата на всякакви стандарти, центрове и регламентирана грижа, у нас има лекари, които дават всичко, на което са способни, за да получат нашите деца някаква нормална грижа, когато състоянието им е тежко. Ще спомена някои от тях, като се надявам този списък занапред да се увеличи. Вярвам, че все повече лекари ще осъзнаят, че болните от муковисцидоза могат да имат добри и обозрими прогнози за качествен и дълъг живот, ако имаме тяхната безценна медицинска грижа и познание. Това са:
 

  • Доц. Периновска и д-р Галева от Детска пулмология към "Александровска" болница, София;
  • Д-р Наталия Стоева и целият екип на пулмологично отделение УМБАЛ "Токуда";
  • Доц. д-р Ваня Недкова, дм, началник Детска клиника и доц. д-р Явор Иванов от Клиника по Пневмология и Фтизиатрия към УМБАЛ Плевен;
  • Доц. д-р Йотова, д-р Гълабова и д-р Добруджанска от Детска клиника и доц д-р Пенева и д-р Петкова от отделение Пневмология и Фтизиатрия към УМБАЛ "Света Марина", Варна;
  • Доц. Иванчева от Клиника по детски и генетични заболявания и доц. д-р Ходжева от Клиника по пулмология и фтизиатрия към УМБАЛ "Свети Георги", Пловдив;
  • Д-р Радиева от Детско отделение ЕМБАЛ "проф. Ст. Кирковски", Стара Загора;
  • Специални благодарности за проф. д-р Георги Петков, бивш началник на Детско отделение в УМБАЛ Стара Загора.

Още по темата:

   
   

реклама  




Коментари (1)

Коментарите са изказани от наши потребители и са автентични, без редакторска намеса. Екипът на Puls.bg не носи отговорност за съдържанието им.

анонимен     2011-11-23 23:40:00
Горките дечица...
1 намерени, страница 1 от общо 1  1 



Вашето име:
Коментар:
500 оставащи символа
Въведете код:
Тема на седмицата:
Остър ларингит - затруднено дишане и лаеща кашлица в малките часове на нощта

реклама
Още от Здравен дебат
реклама
Галерия
Иновации и оценка на здравните технологии
Иновации и оценка на здравните технологии
Здравен дебат на 10 ноември проведе Puls.bg
Здравен дебат на 10 ноември проведе Puls.bg
Изгодни оферти
Още от Дентално здраве
реклама

Сезонни продукти
НюзлетърНюзлетър                   RSS новиниRSS новини                   FacebookFacebook                   Twitter Twitter
Инвестор-Пулс ООД © 2001+ Всички права запазени
Реклама | Пишете ни | Контакти | За сайта | Карта | Условия за ползване
Investor-Puls ltd. © 2001+ All rights reserved. Contact Us | Advertising