ФорумФорум       ФорумСправочник       ФорумТест         |     Вход
Аптека онлайн

Муковисцидозата у нас все още отнема живота на деца. Разговор с Анета Феодорова

Румяна Тасева   |   21 ноември 2011   |   Коментари 1
   
   
Муковисцидозата у нас все още отнема живота на деца. Разговор с Анета Феодорова

Източник: Личен архив

Анета Феодорова е майка на прекрасно младо момиче на 20 години, което има муковисцидоза. Самата тя определя муковисцидозата, не като болест, а като начин на живот, тъй като семейството й няма друг избор, освен да приема факта за заболяването на детето си и необходимостта да се борят постоянно за живота му. Семейството й не престава да живее с вярата, че съвсем скоро ще се намери лек за муковисцидозата и много други деца и млади хора ще могат да са спокойни за дните си.


Муковисцидозата или кистозната фиброза е системно наследствено заболяване. Тя е най-разпространеното сред редките наследствени болести. Засяга жлезите с вътрешна секреция и води до нарушения във функциите на белите дробове и стомашно-чревния тракт.


Отличителен белег на муковисцидозата е гъстата консистенция на телесните секрети, получава се застояването им в организма, от което възникват възпалителни процеси в белите дробове, панкреас, черен дроб, жлези. Нарушава се вентилацията и кръвоснабдяването на белите дробове. От тук следва лесно инфектиране, което и определя високата честота на заболявания от бронхити и пневмонии. За хората с муковисцидоза инфекциите си остават крайно опасни състояния.


В България хората с муковисцидоза са малко. Предимно деца. Когато приемат необходимата им симптоматична терапия, защото друга няма, и са в добро здравословно състояние, изглеждат като всички останали. Това обаче се дължи на силната воля, тяхната и на близките им, всеотдайността на семействата им... За съжаление, спънките при получаването на тази терапия у нас са много. На този факт и се дължи отчайващата средна продължителност на живота от 12,5 години на хората - не, децата - с муковисцидоза у нас, на фона на реалната от 50 години за развитите европейски страни.


От Puls.bg се обърнахме към Анета Феодорова, една от най-активните жени, борещи се за живота на своето и другите деца и младежи с муковисцидоза у нас, в Международния ден на болните от заболяването, 21 ноември, за да проследим какво се случи у нас за тези хора през последната година.
 

 

Какво се промени за хората с муковисцидоза за една година? В каква насока?

Промяната през последната година за болните от муковисцидоза, беше по-скоро в отрицателна посока. Лекарствата, които до преди изминалата година се отпускаха от Министерство на здравеопазването и се получаваха от университетските болници, от тази година се отпускат от НЗОК. Отежняване положението на пациентите идва от факта, че НЗОК предложи една много тромава, дълга и тежка процедура, по която пациентите биват одобрявани за получаване на своите медикаменти. Периодът, който трае цялата процедура, е в порядъка на 2 месеца. Пациентът трябва да мине през няколко инстанции: лекар-специалист, джипи, РЗОК, НЗОК, аптеки.
Цялата тази процедура се повтаря на всеки 6 месеца. Правят се много изследвания и прегледи, които не винаги се поемат от НЗОК или не винаги личният лекар има достатъчно направления, за да обезпечи тези изследвания. Стига се до там, че понякога пациентът трябва сам да заплаща някои от тях.


Кои са основните проблеми в здравеопазването, с които се сблъскват хората с муковисцидоза у нас?

Основните проблеми, с които се сблъскват хората с муковисцидоза, са следните:
 

За тези болни няма самостоятелна клинична пътека, няма единен стандарт, по който да се подхожда при лечение, наблюдение, както в болничното лечение, така и в извънболничната грижа. Медицинският подход към лечението на болните от муковисцидоза е като към страдащи от бронхопневмония, което води до занемаряване на състоянието им, тъй като заболяването засяга почти всички органи и системи. Пациентите се нуждаят от ежедневна рехабилитация. В нито една от болниците в България към момента не се обучават родителите как да се прави тази рехабилитация в домашни условия, нито се прилага в болничните отделения по време на престоя на болните там.

 

Късната диагностика също е много лош фактор, който води до влошаване на състоянието на късно диагностицираните пациенти. Има случаи на поставяне на диагноза на пет, девет, дори на деветнадесет годишни деца и млади хора. Това произтича от непознаването или пренебрегването на някои характерни симптоми на заболяването. Много често родителите сами разпознават някои белези на болестта, след дълги години боледуване на тяхното дете.

 

Муковисцидозата все още се счита за детско заболяване. Веднага се обосновавам с факта, че лекарствата на хората над 18 години се изписват от педиатри, като това е законово регламентирано. Това е не само дискриминация по отношение на младежите и девойките над 18 години, но и ги лишава от правото на качествено лечение. Новите лекарства и общото разбиране на болестта, в световен мащаб, както и високата информираност на родителите са довели преживяемостта през последните години в България да се завиши. Имаме пациенти, които са студенти, други вече работят, водят социален живот. Тези постижения обаче имат своята цена - липсата на обезпечаване на доболничното и болничното лечение кара родителите сами да закупуват скъпоструващите антибиотици, хранителни добавки, витамини, имуностимуланти, хепатопротектори и др.

Семействата на болните сами закупуват също и медицинската техника, която е нужна за ежедневната рехабилитация - инхалатори и кислородни апарати.

В България няма практика за трансплантация на бели дробове и сърце. По света това е реална медицинска практика, щом пациентът загуби капацитета на белите си дробове, да бъде насочен за трансплантация.

 

 

У нас няма трансплантиран или изпратен за трансплантация в чужбина нито един пациент. Този проблем дори не стои все още на дневен ред в нашите медицински среди.

 

Най-тъжният факт след ниската преживяемост, е че у нас няма нито един човек с муковисцидоза, който да е станал родител. В Европейските държави е доста честа радост младите хора с муковисцидоза да имат свои рожби. Високите достижения на генетиката позволяват децата на болните от муковисцидоза да се раждат здрави.


Какво ни дели от Европейските стандарти за лечение на хора с муковисцидоза?

Основното, което ни дели от Европейския стандарт, е липсата на центрове по муковисцидоза. В тези центрове се осъществява както диагностика, така и консултиране, наблюдение, лечение, рехабилитация и обучение на болните.


Липсата на екипен подход също е голяма пречка за нормалното поддържане живота на нашите деца. Давам пример - ако едно дете има обостряне едновременно на белодробните и гастроинтестиналните симптоми, то тогава то се приема по клинична пътека бронхопневмония, лекува се и се изписва. Чак след един месец по наредбите на НЗОК има право да бъде прието в детска гастроентериология, за да се лекуват коремните проблеми. Сами можете да се сетите, какво се получава в този случай. Това е недопустимо и нелогично, но в България е факт.

 

 

Втора част на интервюто


Още по темата:

   
   

реклама  




Коментари (1)

Коментарите са изказани от наши потребители и са автентични, без редакторска намеса. Екипът на Puls.bg не носи отговорност за съдържанието им.

майка     2011-11-21 20:06:26
Шапка й свалям на Анета-това е дори жалко казано-дълбок поклон за всичко,което е направила за болните от това коварно заболяване!Кураж и все така дръзка и смела!
1 намерени, страница 1 от общо 1  1 



Вашето име:
Коментар:
500 оставащи символа
Въведете код:
Тема на седмицата:
Остър ларингит - затруднено дишане и лаеща кашлица в малките часове на нощта

реклама
Още от Здравен дебат
реклама
Галерия
Иновации и оценка на здравните технологии
Иновации и оценка на здравните технологии
Здравен дебат на 10 ноември проведе Puls.bg
Здравен дебат на 10 ноември проведе Puls.bg
Изгодни оферти
Още от Актуално
реклама

Сезонни продукти
НюзлетърНюзлетър                   RSS новиниRSS новини                   FacebookFacebook                   Twitter Twitter
Инвестор-Пулс ООД © 2001+ Всички права запазени
Реклама | Пишете ни | Контакти | За сайта | Карта | Условия за ползване
Investor-Puls ltd. © 2001+ All rights reserved. Contact Us | Advertising