Владимир Томов е председател на Алианса на хората с редки болести в България, Конфедерация за защита на здравето и Националната асоциация на болните от Гоше. Самият той е засегнат от рядко заболяване, болест на Гоше. С поставянето на диагнозата през 1992 г. се разбира, че заболяването, въпреки че е рядко, е лечимо и терапията току-що е навлязла в страните от Европейския съюз. Оказва се, обаче, че за да бъде приложено лечението в България, се налага преминаването през тежки бюрократични процедури.
През 2000 г. сред продължителната борба на болните от Гоше, лечението е допуснато и въведено в България, но само за децата. През следващите 5 години следват нови немалки усилия за поемане на лечението от държавата за възрастните.
На базата на опита, който натрупват, болните от Гоше основават собствена асоциация. През 2007 г. на обща среща на болните с редки заболявания, инициирана по линия на Втората Източноевропейска конференция по редки болести, се сформира Алиансът на хората с редки болести в България, на който г-н Томов става председател. Едновременно с това Асоциацията на болните от Гоше се включва в Конфедерацията за защита на здравето. В края на миналата година г-н Томов е избран за неин председател.
Какви са проблемите при лечението на болни с редки заболявания у нас?
Има нов консултативен съвет по Националната програмата за редки болести, изпълнението на която се забави с една година, заради промените във властта. Задачата на този нов консултативен съвет е да предвижи нейното успешно реализиране.
Програмата е за срок от 5 години. Тя беше приета през 2008 г., но през изминала по отношение на нея нищо не се случи.
Националната програма по редки болести има две направления. Едното е профилактика на редките заболявания, а знаем, че профилактиката е панацея на всички заболявания. Тя включва, освен масов скрининг и скрининг на рисковите групи – скрининг при тези хора, при които има рисков фактор за рядко заболяване. Отнася се до семейни групи, тъй като заболяванията са предимно генетични. Необходимо е да се проследят и да се предотврати разпространението на заболяването.
От друга страна целият този процес е доброволен, т.е. не се извършва по задължение. Хората трябва да осъзнаят необходимостта от скрининга, както и да се възползват от възможностите, които дава тази програма - да им се предоставят безплатни тестове. Ето защо се налага популяризиране на информацията за редки заболявания сред хората.
От друга страна има мениджмънт на лечебния процес – диагностика, лечение, рехабилитация, както и социална адаптация, т.е. част от програмата засяга този процес на мениджмънт на лечебния процес. Като съвсем естествено за пациентските организации, за пациентите и техните семейства, най-важната част е осигуряването на лечение, там където има такова известно лечение и то е доказало своите качества. Най-болезненият проблем е, когато лечението е достъпно в другите Европейски страни, а поради една или друга причина в България хората не го получават.
Тук редките заболявания се делят на две групи. В едната група попадат тези, за които има лекарства и лекарствата са регистрирани в България. Другата група са заболявания, за които има лекарства, но те не са регистрирани в България.
За тази група редки заболявания, за която лекарствата вече са регистрирани в България, може да се каже като цяло, че лечението вече е достъпно. Преди седмици бяха включени новите медикаменти по Наредба 34. Имаме лекарства за акромегалия, за хормонална хипертония, за бъбречни заболявания и др. Заболявания, за които лекарствата по-рано не бяха включени и съответно не бяха покрити изискванията на лекуващите лекари за осигуряването им.
По принцип ние се борим за това да се взима изцяло лекарското мнение при осигуряването на лечението и да няма допълнителни пречки, свързани с оправдания, че няма средства или медикаментът не е доказал своите качества. Лекарствата за редки болести, с които вече се лекуват пациенти в страните от Европейския съюз са с безспорно доказан ефект. И след като лекар, който е поставил диагнозата, е счел за необходимо да изисква този медикамент би трябвало главно и единствено да се вземе неговото мнение под внимание. Друг е въпросът, ако има някакво съмнение относно честността и лоялността на този медицински служител, но смятаме, че това не е наша работа и има съответни органи за контрол за тази цел.
Основният проблем на пациентите с редки заболявания са по отношение на тези заболявания, за които има открити лекарства, доказали своите качества и са достъпни за пациентите от останалите Европейски страни, но не се регистрират в България.
Когато медикаментът е регистриран, приемаме, че нещата са в ръцете на здравеопазването и след като лекарството се изисква от лекуващия лекар, то би трябвало да бъде осигурено за пациента. Може да се каже, че почти всички медикаменти, свързани с редките заболявания, изисквани от лекарите и регистрирани у нас са осигурени за пациентите от Републиканския бюджет чрез Наредба 34 от страна на Министерство на здравеопазването.
Но като казвам „почти“ има един медикамент, предназначен за мукополизахаридоза, който не е осигурен от Министерство на здравеопазването. Въпреки че с него се лекуват 457 души в Европа, в България не се лекува нито един пациент с това заболяване. А щом се лекуват такъв брой пациенти в останалите Европейски страни, ние смятаме, че това е достатъчна гаранция, че медикаментът е с доказани качества и твърдо отстояваме позицията, че медикаментът трябва да бъде достъпен и за българските болни от мукополизахаридоза.
Колко са българските пациенти, които се нуждаят от този медикамент?
Пациентите, които се нуждаеха от този медикамент бяха 7. Въпреки че лекарството е регистрирано през 2007 г. в останалите Европейски държави, то все още не е достъпно за българските пациенти. През този период починаха трима пациенти. Има един новодиагностициран пациент. А тук става дума за деца. Тъй като заболяването е изключително тежко, преживяемостта е малка, до 16 години.
Има един пациент, който поради факта, че има родител, който е плащал здравни осигуровки в Гърция, получи право да се лекува в Гърция.
Втора част на интервюто
0
