ФорумФорум       ФорумСправочник       ФорумТест         |     Вход
Аптека онлайн

Камелия Чернева: В България няма стандарти за лечение на болестта муковисцидоза

Puls.bg   |   16 декември 2009   |   Коментари 1
   
   
Камелия Чернева: В България няма стандарти за лечение на болестта муковисцидоза

Камелия Чернева, председател на Асоциация „Муковисцидоза“


За положението на болните от муковисцидоза у нас се свързваме с Камелия Чернева, председател на Асоциация „Муковисцидоза“. Самата тя е с това заболяване, диагностицирано месец след раждането й, януари далечната 1976 г. в Германия. Споменаваме далечната, тъй като за болните от муковисцидоза в България да достигнат нейната възраст, а тя точно на студентския празник този месец навърши 34 години, е истинско постижение.
В развитите европейски държави хората с муковисцидоза достигат до възраст 50-60 г., у нас средната продължителност е 12,5 години.
Статистиката - 183 болни в нашата страна, като само 28 от тях са над 18 години. Останалите са деца.
Дни преди инициативата на Асоциацията „65 рози“ миналия месец умира поредния пациент – дете.
Децата от муковисцидоза у нас знаят, че ще умрат млади.
Същевременно писмата, които изпращат от Асоциацията и до новия екип на Министерството на здравеопазването не дават резултат.
Държавата им дава 3 медикамента, единият, от които ТОБИ 300 само за 72 пациенти. Доставките за лекарствата закъсняват, обикновено това е проблем в края на годината. Не са предвидени и средства за новоткритите болни.
Няма клинична пътека, по която да се лекуват болни с муковисцидоза, нито такава, която да предвижда лечението им със скъпо струващи силни антибиотици, които за тях са жизнено необходими в случай на заболяване от типа на грип, които се развиват бързо в бронхити и пневмонии и са фатални за живота им.
Именно след такова заболяване комуникираме с Камелия. Заболяване, причинено от два вида грипни вируси А1 и А2, единият, от които се предполага, че е новият пандемичен грипен вирус и псевдомонас аеругиноза - "убиецът на нашите деца", както го нарича Камелия. Потвърждаване на щама няма, тъй като не се изпраща материал за изследване във вирусологичната лаборатория – случва се в период след изявления по медиите, в които се споменава, че циркулиращият грипен вирус сред населението по предположение е пандемичният и изследванията са излишни...
Камелия боледува 40 дни. Лежи 21 дни в болница в Пловдив. От там излиза по-болна от преди, споделя, приемат я със СУЕ около 40, излиза със стойности около 70. Причината е, че приложените антибиотици са слаби и не изпълняват функциите си. Излиза от болницата и сама определя лечението си, има зад гърба си три години следване медицина, и се спасява.
Лечението й струва 10 000 лв... За наемане на кислороден апарат, който да ползва у дома, за антибиотици, за купища други медикаменти... Средствата са събрани от дарения и помощта на близки...
Питаме я с какво стандартите в лечението на хора с муковисцидоза у нас и европейските се различават и междувременно разбираме, че болните с муковисцидоза у нас преди са получавали повече грижи, отколкото сега...


Защо българските стандарти за лечение на муковисцидоза не отговарят на съвременните? В какво се състои разликата? Какво трябва да се промени у нас в тази насока, за да се лекуват болните от муковисцидоза по съвременни стандарти?


Като пациентка с муковисцидоза, пряко потърпевша от родното ни здравеопазване и като човек с медицинско образование ще се постарая да отговоря обстойно на този въпрос.
До 1998 г. имаше диспансери за наблюдения към университетските клиники в София, Варна, Пловдив и Плевен. В София в Детска клиника към Александровска болница редовно се провеждаха прегледи и наблюдение на голяма част от децата с муковисцидоза. Наблюдаваха се и пациентите над 18 г. Не е имало проблем с хоспитализациите, колкото и често да са се налагали за даден болен. В Пловдив също имаше грижа и наблюдение за болните от Южна България. Във Варна и Плевен в университетските болници към детските клиники също са се полагали грижи за нашите пациенти. Провеждаха се научно-практични конференции само за муковисцидоза от лекуващите ни лекари-педиатри.


След 2000 г. нещата поеха тъмен обрат за страдащите от муковисцидоза. С влизане на клиничните пътеки в сила и реформите в здравеопазването пациентите с муковисцидоза изпитаха мъчителен колапс – останаха без лекарски грижи, наблюдения и хоспитализации. Още по-тежко стана за пациентите над 18 г. Не ни приемаха в нито една болница в България, поради липсата на клинична пътека - муковисцидоза. За кратък период от няколко години един след друг загубихме толкова много наши пациенти близки по ДНК и съдба - Славчо на 42 (най-възрастният пациент), Криси на 13 г., Нинка на 25 г., Реджеб на 25 г., Паприков на 36 г., Атанас на 22 г., Константина на 23 г., Пламен на 18 г., Тони на 16 г.,  Митко на 21 г., Силивия на 8 г., Криси на 4 г.,  Иванеса на 3 г. Списъкът е дълъг и черен.


С много усилия уговорки и срещи успяхме съвместно с Raredis в Пловдив да се прокара път за приемане на болни над 18 години в пулмологична клиника към МБАЛ „Св. Георги“. Борбата ми за това започна от 2004 г., но чак през 2006 г. се отвориха вратите за нашите пациенти и то не за всички, а само за тези от Пловдивска област. Едва от една година в пулмологичната клиника към Университетската болница в Пловдив могат да се лекуват болни от други области на страната ни.


В България няма стандарти за лечение на болестта муковисцидоза, нито български стандарт, нито европейски. Приемани сме в здравните заведения по три клинични пътеки: пневмония, ХОББ и гнойно-възпалителни заболявания на белите дробове.


Те не могат да покрият дори ден лечение от престоя ни в болницата. Ето защо ние не сме добре дошли в отделенията за лечение. Има добри лекари, които се опитват да ни помогнат, но не могат да ни осигурят това, от което се нуждаем, за да имаме ремисия повече от 6 месеца. За да се достигне стабилно състояние на болен с муковисцидоза, белодробните тласъци на заболяването трябва да се третират за дълъг период от време (14 - 21 дни) със скъпо струващи антибиотици във високи дози.


Ако възрастен болен с пневмония, който не страда от муковисцидоза се излекува например с антибиотика Меронем за 7 дни в дозировка 1 г три пъти дневно, то за пациент с муковисцидоза над 16-годишна възраст с тегло около 48 кг, ще са необходими 6 г на ден за 14 дни.


Aко е в по-тежко състояние ще е необходимо 21 дни лечение с Меронем. Задължително комбиниран с втори, а дори и с трети антибиотик по антибиограма. Това струва повече от 15 000 лв.


Повече от ясно е, че за който и да е болен, няма да се отпуснат 6 000 лв. по канален ред, а какво остава за 15 000 лв.


Това, което трябва да се промени в здравеопазването така, че болните с муковисцидоза да се радват на достойно лечение и грижи, както в домашни, така и в стационарни условия  в България:

Необходими са специализирани центрове по муковисцидоза, обхващащи нужните диагностични, лечебни, обучителни и рехабилитационни дейности, както и провеждането на  редовни прегледи и консултации на всеки 2-3 месеца (при нужда и по-често). На всеки 3 месеца задължителни антибиотични венозни курсове (с високи дози и съвременни антибиотици), придружени с цялостно подсилващо и компенсиращо, състоянието на пациента към момента на лечение.


Включване на заболяването в наредбите на Министерството на здравеопазването за обезпечаване с технически помощни средства: подходящ модел инхалатори за провеждане на правилна инхалаторна терапия с Тоби 300 и Пулмозим; дренажни жилетки, които са утвърдени като помощни средства при жизненo необходимия дренаж на трахеобронхиалното дърво за евакуиране на гъстия лепкав бронхиален секрет; както и кислородни апарати на нуждаещите се от постоянна домашна кислородна терапия.


ТЕЛК решенията да бъдат със степен на инвалидизация 100% (заболяването е генетично и силно прогресиращо), но без това да засяга правото на работа и образование.


Облекчаване начина на изписване и получаване на животоподдържащите медикаменти  с цел съкращаване на тромавата бюрократична система, ритмично и навременно доставяне на медикаментите Креон, Пулмозин, Тоби 300.


Необходимо е и включване на всяко новооткрито животоподдържащо лекарство към списъка с безплатни медикаменти. Тук е нужно да се подчертае, че към безплатните лекарства трябва да се добавят и муколитиците Ацетил-цисетин, Мистаброн, както и хепатопротективния медикамент Урзофалк при пациенти с чернодробни нарушения.


Необходимо е да има алтернативен вариант на Тоби 300, а именно Колистин за пациенти, неподдаващи се на лечение с инхалаторен тобрамицин.


Да се разреши вноса на медикаментите Мистаброн и  Колистин в България.


Включване на заболяването към наредбите на министерството на здравеопазването за получаване на безплатни хранителни добавки Fresobin, Duokal и специализирани млека за кърмачета и малки деца.


Промяна на закона за здравето в частта Генетично здраве с конкретни текстове за бързо въвеждане на генетични лекарства и лекарства сираци за редки болести, като те да се въвеждат за лечение с тях след преминаване на нужните изследвания за безопасност, както и да се оказва лекарски контрол при постоянното им приемане.
Като страна-членка на Евросъюза и в България  е нужно да се осигурят безплатно, генетичните медикаменти и лекарства сираци за лечение на муковисцидозата.


Включване на възрастните пациентите към националните програми по превенция и лечение на безплодието.


За пациентите с муковисцидоза е жизнено необходимо да имат равен достъп до фондовете на Националната програма по трансплантация на органи.


Още по темата:

   
   

реклама  




Коментари (1)

Коментарите са изказани от наши потребители и са автентични, без редакторска намеса. Екипът на Puls.bg не носи отговорност за съдържанието им.

Тодор Георгиев     2009-12-21 00:54:41
Здравейте ,искам да помогна .Моля вижте www.4life.com ,www.a-factor.com.Пишете ми на имейл vin_petrol@abv.bg.Има какво да Ви кажа.
1 намерени, страница 1 от общо 1  1 



Вашето име:
Коментар:
500 оставащи символа
Въведете код:
Тема на седмицата:
Остър ларингит - затруднено дишане и лаеща кашлица в малките часове на нощта

реклама
Още от Здравен дебат
реклама
Галерия
Иновации и оценка на здравните технологии
Иновации и оценка на здравните технологии
Здравен дебат на 10 ноември проведе Puls.bg
Здравен дебат на 10 ноември проведе Puls.bg
Изгодни оферти
Още от Билки
реклама

Сезонни продукти
НюзлетърНюзлетър                   RSS новиниRSS новини                   FacebookFacebook                   Twitter Twitter
Инвестор-Пулс ООД © 2001+ Всички права запазени
Реклама | Пишете ни | Контакти | За сайта | Карта | Условия за ползване
Investor-Puls ltd. © 2001+ All rights reserved. Contact Us | Advertising