Правата на епилептиците

[khrisi]

Здравейте на всички във форума! С тази диагноза съм вече 10 години, така че на всички Ви съчувствам искрено, защото знам за какво става дума. От прочетеното тук, ми направи впечетление, че хората с нашите проблеми не си знаят правата т.е. не ни ги казват, по една или друга причина. Мисля все пак, че с това трбва да се почне. Ако точно тук ни се даде компетентно мнение, много такива като нас биха се въсползвали, защото все пак това НИ СЕ ПОЛАГА! Освен безплатните прегледи на диспансеризираните, 2-те ЕЕГ-та годишно, ЯМР-то и др., от които не всеки се възползва т.к. по понятни причини предпочита да посещава платен прием при специалист има и други: например на учениците се полагала степендия и други преференции, ако може така да се каже. Та ако е така моля, дайте повече пояснения. Защо поне от това да не се възползваме (ако е така, разбира се)?!

[dete.es]

neka niakoi da informira za pravata na tezi xora

[mnoznae6ta]

Правата са за всички с ТЕЛК.
След 7ми клас може да се кандидатства по документи.Това става с отценките за 1вия срок и се подава молба в РИО ,срокът беше някъде до към 20 май!
След като излязът резултатите ,се отива в даденото училище ,където са изпратени документите и се записва детето.
След като детето има навършени 16г. и завършено основно образование му се полага степендия по инвалидност от училището ,без значение на доход и успех и стипендията се изплаща през цялата календарна година.
Завършващите средно образование не са освободени от матури ,само им се полага повече часово време за справяне със матурата!

[mincho]

Здравейте и от мен. Страдам от епилепсия вече 10-та година - от 2000г. Набор 81 съм Имал съм 4-5 голями припадъка с гърчове и постоянно имам прилошавания и изключвания. Искам да успокоя всички родители - моля не тъпчете децата си с хапчета, а по-добре им обяснете от каква болест страдат. Чисто и просто ние епилептиците не шофираме, в морете само до колене с придружител, не работим с машини и т.н. Естествено, че и алкохол не трябва да пием ама нали знаете, че мене ме влече и бирата и ракията, така че ведндъж се живее. Пия лекарства от 10 години - няма никактв ефект драги. В процес на спиаране съм, дано няма произществия. И кафе пия и "самолета вдигам". Досега от толкова много изгълтан депакин, трилептал, финлепсин и кепра самоп направих богати фармацевтичните гиганти без да се оправя -хайде у лево. Ходил съм при десетки лекари - всеки има различно тълкувание - 4 км при Димова и Ганева., при Янчева и др. Моля ви колеги - спрете да пиете лекарства, веселете се, множете се и си пазете нервите. Само правим оборот на фирмите без никакъв резултат. Който иска да коментира проблемите си и да сподели с мен нещо ми пишете на лични съобщения. Ако някои е спрял лекарствата веднага да ми пише. Ваш Минчо.

[mnoznae6ta]

mincho,съжалявам ,но вие си играете с живота.
Дъщеря ми ,вече е 12та година с тази диагноза и ще си пие лекарствата до края на живота. Предпочитаме да сме с лекарства и тук там някое леко пристъпче ,от колкото да се гърчи и след време ,изведнъж и край!
Какъв ефект искаш да имаш , когато не спазваш елементарните правила ,та ти с тази употреба на алкохол ,елеминираш антиепилептичните медикаменти.С кафето ,пришпорваш ,мозъка и после ,лекарите били виновни!

[vyrbichka]

За правата -малко "намаляха"-лекарствата вече се плащат частично,полага се безплатна винетка,ако колата е на твое име,данъците са малко намалени,може да се ползва телефон с намаление,всичко това ако инвалидноста е над 50%.Но ако решиш да постъпиш в санаториум-няма да стане-от 9 кладенеца вода изваждат само да не те приемат.А лекарствата трябва да се пият цял живот-няма оздравяване!

[mnoznae6ta]

Има промяна в количеството на таблетките Ламиктал в една опаковка.
До сега бяха по 30бр. ,но по европейски стандарт трябва да са 28бр. Почти няма останали количества от старите опаковки.
Така ,че които са на Ламиктал е добре ,1во да проверят от кои опаковки има в аптеката и ако няма от 30 таблетки,да се отиде за рецепта при личния лекар ,да поиска да му се смени кода в самия протокол ,и със подпис и печат.
Ще се изписват същия бр.опаковки за месец ,което ще наложи да се закупува лисващата част. Това ще е докато се издаде нов протокол в който ще се преизчисли всичко.

[Мери]

И аз съм на мнението на mincho, за съжаление.
Имам епилепсия с малки припадъци, която ми откриха 2002 година. То и преди това ми се губеха часове, не помня от кога, но тогава не се знаеше от какво е.
Невролога ми ми изписа Ривотрил. Започнах от 1/2 хапче и през 4-5 месеца дозата се вдигаше защото спираше да ми действа. Накрая стигнах до 4 хапчета на ден, но доктора ми ги спря по някое време за да не привикна и към тази доза. Изписа ми Депакин хроно - ефекта беше съвсем никакъв, честотата и продължителността на пристъпите не се промени, даже след спирането на Ривотрила стана малко по-зле. След 6 месеца доктора ми изписа Трилептал. Едва след няколко дневен прием на лекарството получих първия си истински припадък, баш както си му е реда - със загуба на съзнание, гърчове, пяна на устата, и изпускане по малка нужда. Доктора реши че е било заради понижаващото Натрия действие на лекарството, и понеже аз въобще не ям сол при мен е било по-бързо и по-силно. Каза че заедно с лекарството ще ми изпише и натрий на хапчета но аз не посмях повече да взема Трилептал.
А не употребявам нито алкохол, нито кафе, нито пък съм пропускала дози от хапчетата. Даже и под час ги пиех. Просто не можаха да ми нацелят вярната терапия и туй то. А невролога ми е наистина перфектния лекар и ако някой можеше да ми помогне това е той.
Сега си перкам така, без никакво лечение, 2-3 пъти в месеца ми се случва да ми се загубят по няколко часа, тръгвам за някъде а се намирам другаде.

[mnoznae6ta]

Мери, понякога доброто отношение на един лекар не винаги го прави добър специалист. Щом не са овладени при теб пристъпите и си получила вторичен генерализиран пристъп,т.е. при теб припадък, имаш ли назначен ЯМР !
А й какво показват ЕЕГтата!

[Мери]

Моя лекар не се посвени да се консултира със свои колеги по моя въпрос, когато не можахме да овладеем пристъпите. Просто си му личи как иска да ми помогне, а не като някой да ми изпише някакво хапче за нещо си, и да не го интересува повече.А че е прекрасен като човек, това е безспорен факт. Даже на няколко пъти го глобиха заради надвишен лимит на направленията, точно защото иска да помага на хората а не да отбива номера.
Най-лудото е че след всяка терапия епилепсията ми се "мести" .Абе, инат мръсен, не се дава.
Първата ми ЕЕГ въобще, преди всички терапии, беше:
Пароксизмална активност в дясно и фронтоцентрално.Редки алфа и тета вълни.

Започнах терапия с Ривотрил и пароксизмалната активност остана само в дясно.

Сменихме терапията с Депакин - пароксизмалната активност се върна както си беше - дясно и фронтоцентрално, с данни за иритативни промени във фронтално - темпоралните зони със склонност към генерализация

Сменихме терапията с Трилептал, припаднах от него и тук идва забавната част
ЕЕГ на следващия ден след истинския припадък след приема на Трилептала:
Средно изразен, високоволтажен алфа ритъм, с висока реактивност при функционалните проби. Полиморфни, заострени тети с висок волтаж и множество делта вълни. Пароксизмална активност не се регистрира .

ЕЕГ около 30 дни след спирането на Трилептала.
Иритационни прояви от множество остри вълни, фронтоцентрално и париетално.

ЕЕГ около 4 месеца след като спрях всички терапии
Основна активност от тета ритъм.Без дифузни и огнищни промени.Пароксизмална активност:
интермитентна бавновълнова активност и остра-бавна вълна комплекси./странно ми е че този път ме упоиха да заспя за да ми го направят/

Повече не съм ходила на ЕЕГ след това, но доктора ми писка че трябвало пак да ида. Сигурно пак ще е нещо забавно и съвсем различно от предишните.

На ЯМР не съм ходила. Веднъж ходих заради бъбречното заболяване и получих пристъп на клаустрофобия в оня тунел, та вече не смея.

[minka.78]

За жалост чак сега виждам /и посмях/ да пиша за проблема. Моето момче е с тази диагноза от 6-годишен. Сега е на 20! Пи какво ли не. Дори при липса на припадъци, доц.Александров му спря лечението и....след 3г. от начало. В момента прави редки пристъпи и е на Трилептал.Аз, обаче съм зле- все в очите го гледам и когато става от сън прави тремор/изпочупи ми чашите/. Е, с това не се преборихме. Пиша в тази тема не за да се оплаквам, а заради правата....! Няма такива. Не ме питайте как съм го избутала в у-ще! Дори госпожата по Химия учтиво ме убеди, че детето ми е слабоумно и не е за "нормално" училище. ТЕЛК-25%- не бил достатъчно инвалид!Никога никой с нищо не помогна. Само да ви подуча /тези, които още учат/- 1. нямат право да ви пишат 2 за край на годината;2 при ТЕЛК/дори и 1%/...имате право на да се явите на матура /само с една молба и ТЕЛК-а/ на изпит с индивидуален "консултант. Е, това е начина и да се изкара матура. Моят син от лекарствата остана ..."малко тъпичък" с дискалкулия и никакви социални контакти. Не мога да му намеря работа, няма с кого дори да говори, момчето ми гасне само в къщи.....така че............ сигурно ако беше циганче, щеше да има права , но...той е епилептик!
Не се оставяйте пиите си хапчетата и се борете!

[mnoznae6ta]

minka.78, здравей!
Май се познаваме, но си права, за лекарствата,трябва да се пият.

Vanq66

[Boom_bang_bang]

Здравейте, аз съм едно момиче на 15 години от Бургас и съм родена със Епилепсия и вече от 15 години пия Трилептал за сега нямам никакви гърчове или припадаци но преди 1 година с нащите решихме да спра да ги пия тези хапчета известно време без моят психолог да знае и познайте какво .. гърчовете и припадаците започнаха на ново та искам да кажа никой да не спира да си пие лекарствата и да се бори защото ако спреш..всичко ще започне на ново !! А за правата на епилептиците ..no comment !! Успех на всички !! :)

[mihail_dimow]

За правата ни не знам, но мога да споделя само за съжаление болезнен опит.
Имам епилепсия от 20г. вече като се замисля. В началото бях като опитен заек за всякакви лекарства и на всякакви изкуфяли или изкуфяващи доктори. Пропадах когато най-малко очаквах.
Установих, че е от цигарите и ги спрях припадъците започнаха да се разреждат. Направих пристъп след много дълго време и попаднах на доктор Димова. Незнам как пишете , че тези доктори нищо не разбират, но тя ми спаси живота почнах да си пия лекарствата(правилните) Топамакс и нямах пристъп 5г.(а за мен това е много),само че един ден бях на банкет и си легнах късно , не се наспах и бум долу. Минах на Кепра и Депакин 6г. почти без пристъп.,но пих 100г. ракия някаква онзи ден и пак не можах да спя и отново пристъп. След като се замислих какво е по важно за мен отговара дойде много лесно и е много прост.
Във форума някои пишат че веднъж се живеело , че докторите само ни тъпчат с лекарства,че фармацевтите са забогатяли от нас.Аз си го обяснявам по просто, имам дете-момиче на 3г. и жена, която винаги е до ман ако съм имал проблем, предпочитам да не пия алкохол а лекарства да спазвам режим на съня си да се храня нормално и да съм свидетел как близките ми порастват ,остаряват и аз съм до тях,а не аз да съм едно бреме или по лошо спомен за тях, защото вярвайте ми многото припадъци не водят до затъпяване, а до инвалидност. Аз завърших ТУ-София, Шофирам но разумно и вече не пия никакъв алкохол(има и други начини човек да се забавлява), цялата си кариера работя с машини и в производство, а хората наистина са разбрани ако им се каже за какво става дума, освен ако не са много тъпи и не искат да проумеят,че епилептика не е нещо различно от всеки друг човек.
Затова хора слушайте докторите те не са по глупави от пациентите си или да искат да ни навредят, спазвайте режима и си пийте лекарствата редовно.

[Stella_1]

Много си прав относно начина на живот и отношението към маловажните неща. Аз съм епилептик от 14 години, но не ми тежи. Просто съм намерила начин да живея в мир със себе си. А колкото до лекарите..... човек оздравява само тогава, когато е намерил лекар, на когото вярва. Но ти сам си се убедил в това
Изместихме темата. Май не си знаем правата Имаме право на трета група инвалидност / ако се докопаме до втора е чудесно /....