ФорумФорум       ФорумСправочник       ФорумТест     |     Вход
Аптека онлайн


Форум

 
Начало Въпроси/Отговори Регистрация Влез Разширено търсене
Дефицитът на витамин B3 може да доведе до безсъние
Мнението е на експерти по въпросите на грипа
Откри френски научен екип

Цервикална дистония - спастичен тортиколис

Мозъчен инсулт. Множествена склероза. Парализи и парези. Миастения. Паркинсон

Модератори: админ, консултанти

Bfh 68
Мнения: 8
Регистриран на: 15 окт 2016 12:46

Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис

Мнение от Bfh 68 » 15 окт 2016 18:43

Bfh 68 написа:Пия ги от няколко дни , имам минимално подобрение ,забравих да кажа, че имам и ужасен тремор.не винаги,но когато имам и е легнало положение е ужасно гадно .Искам да се оправя и да бъда поне малко като човек. Да мога да се храня , върша домашни задължения и т.н.
паратрамол, мидокалм ,милгама.

Bfh 68
Мнения: 8
Регистриран на: 15 окт 2016 12:46

Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис

Мнение от Bfh 68 » 19 окт 2016 18:29

И карбамазепин

Bfh 68
Мнения: 8
Регистриран на: 15 окт 2016 12:46

Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис

Мнение от Bfh 68 » 22 окт 2016 07:12

Bfh 68 написа:И карбамазепин
,това не е ли едно от лекарствата,които влошават състоянието.Моля ,ако има някой или чете ,да ми отговори!!!

milena.koleva747
Мнения: 17
Регистриран на: 10 юни 2014 17:48

Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис

Мнение от milena.koleva747 » 14 фев 2017 01:49

Много малък интерес към форума!Дай боже,надявам се ,страдащите от тортиколис спастика да са малко в Бг.Болестта в световен мащаб се води рядко срещана.Е,и ...нелечима...
От първия ден на диагнозата ми се отказах от лекарствата на класическата медицина.Изчетох всичко,написано в този форум и не открих хапчетата да са помогнали на някого.Търсих методи от алтернативната медицина.Три и половина години ходене по мъките.
И 4 сеанса биоенерготерапия миналата седмица от 6 до 9.2 изправиха врата ми!
Доста съм писала във форума за извървения път в търсене на лечение...но си беше глас в пустиня.Ако някой се заинтересува - да пише на milena.koleva747@gmail.com.

cvetii66
Мнения: 7
Регистриран на: 10 юли 2017 16:52

Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис

Мнение от cvetii66 » 10 юли 2017 21:57

Здравейте на 50 съм ;получих изкривяване на врата наляво и главата ми също се изви ,не знаех какво да правя какво става с мен.
Стигнах до личната лекарка за направление за физиотерапия.
Нищо не ми помогна .Тези 7дни не промениха състоянието ми.Тогава ми препоръчаха кине
зетерапевт-той ме насочи за кръвно изследване и накрая ме прати и на невролог-от там в болницата
Св.Наум и там се задействаха нещата -първо с хапчета после и ботокс.
Академик Миланов ми постави първия Диспорт на 14 юни 2017.
Имах проблем с преглъщането ,започнах да се храня с една мека яка на врата-днес 10,07,17
мисля че действието на ботокса премина бързо-не че усетих кой знае какво облекчение през
този месец,но все пак е нещо.Започнах да преглъщам нормално .Главата ми си е все така наляво,надявам се при втория
ботокс да съм в по добро състояние.
Поздрави на вс-вас и ви желая ремисия-колкото е възможно по дълга.

Tiama
Мнения: 85
Регистриран на: 22 май 2008 18:58

Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис

Мнение от Tiama » 12 юли 2017 21:59

Здравейте на всички!
Извинявам се отново, че отдавна не съм влизала, но нали знаете ежедневните ни житейски проблеми не спират...
Горе-долу прегледах какво сте споделяли.
Мога да кажа следното:
1. Относно лекарството "Невалин" - пробвала съм го в началото като се разболях и нямаше ефект, но пък при всеки е индивидуално и се радвам, че е помогнало, но по принцип не е за нашето заболяване. Дори мисля, че получих зрително смущение от него и го спрях. Повече не съм го пила
2. Здравей Bfh 68. Карбамазепина е от лекарствата с противопоказания. Списък с всички лекарства, които не се препоръчват и могат да влошат състоянието ни съм ги взела от чужд сайт и съм ги публикувала на първата страница на Форума. Мидокалм въобще не ми помагаше. Милгамма са витамини В в по-големи концентрации - от полза за нервната система са и може да го пиеш, но едва ли само това ще помогне. Лекраствата, които аз пия съм ги споменала по-горе.
3. Весето мисля, че питаше как се постъпва в болница Св. Наум. Доколкото си спомням с направление от личния лекар за хоспитализация и диагноза: НЕФАМИЛНА ЦЕРВИКАЛНА ДИСТОНИЯ. Мисля, че лежах максимум 1 седмица (вече не помня :)). Правят изследвания, изпробват лекарства и ми назначиха упражнения и физиотерапия. След предписване на правилните лекарства, ежедневието за мен определено стана по-лесно, но не мога да отрека, че се изискват много усилия, ежедневни усилия от наша страна, за да се подобри състоянието! Аз казвам, че се боря и тренирам вече 13 години и затова съм в много по-добро състояние, поне видимо.
4. Да, възможна е ремисия и обикновено се случва до 5-тата година от заболяването.
5. Някой казва, че неговата форма клони към генерализирана дистония. Това е наистина много сериозно състояние! Дано не е така!!! В тези случаи наистина ботулиновите инжекции не са спасение. Прилага се оперативна процедура, при която се имплантира в мозъка електронен стимулатор и вероятно е рискована процедура!

За съжаление мозъкът е най-зле изучения орган и много заболявания с мозъчен поризход са нелечими, но аз вярвям, че може да му въздействаме и да го коригираме като активизираме вътрешни сили и воля.

Tiama
Мнения: 85
Регистриран на: 22 май 2008 18:58

Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис

Мнение от Tiama » 12 юли 2017 22:37

Относно пациентски организации: Аз контактувам с Националния алианс на хората с редки болести (НАХРБ). Те дори разпечатаха информационни листовки за нашето заболяване и ги разпространяват, когато има някакви прояви. Те подпомагат (безплатно) регистрацията на пациентски организации.
Последната информация, която получих от г-н Томов от НАХРБ относно отпускането на средства за ботулинови инжекции е следната:
"За съжаление от 2010 г. правим опити да осигурим ботулинов токсин за заболяването Тортиколис. Получавахме различни поводи за отказ. Причината е, че касата и МЗ се притесняват, че ще започнат да използват диагнозата, за да поставят Ботокс за козметични цели. Акад. Миланов също има желание да помогне на пациентите и е предложил дистониите да бъдат регистрирани към неговата болница, а тя вече е регистрирана като Експертен център за Дистонии. Трябва отново да се изпрати писмо до МЗ и касата с искане за осигуряване на лечение. След като внесете писмото и получите отказ от съответнте иституции - МЗ и НЗОК, завеждате дело в Комисията за защита от дискриминация, защото е безплатно. За сега имаме сто процента успеваемост с тази комисия. Междувременно искате среща с министъра и с шефа на касата, за да Ви обещаят (това после ще послужи по време на пресконференцията). Може да изглежда дълго като процедура, но дава резултат!" Също така в допълнение казва: "Ситуацията е по-благоприятна в следствие на редица промени! Трябва да се действа, иначе няма как! За жалост никой не се самосезира.
Имате подкрепата на Акад. Миланов. Това дава солидна основа и много пътища - нормативни, съдебни и др."
Аз вече съм писала две или три писма до МЗ и съответно съм получавала отговор, в който прилежно ми обясняват, че ботулиновия токсин не е включен в Наредбата на МЗ и т.н.
Чудя се дали да продължа по гореописаната процедура...

Това е положението мили хора.
Поздрави и се подобрявайте и не се предавайте! Няма друг начин! Всеки преминава през депресивен период. Важното е да го преодолеете и да разберете, че не може да лежите и да чакате да се случи чудо, а че трябва да правите всичко насила и да си върнете нормалното ежедневие преди заболяването да се появи :!: :)

cvetii66
Мнения: 7
Регистриран на: 10 юли 2017 16:52

Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис

Мнение от cvetii66 » 24 юли 2017 20:56

:| Здравейте приятели по неволя ,радвам се ,че има хора при които настъпват подобрения
и много ще се радвам да споделим взаимно какво ни помага.
Аз съм на Диспорт от 14,07,17 но съм си крива на ляво и на долу
иска ми се да чуя за иглотерапията -къде мога да опитам и за биоенерго терапията.
Питането ми е към Милена Колева и вс.останали опитали нещо полезно- предварително благодаря
и до сл.път-да бъдем оптимисти!!!!!!!

cvetii66
Мнения: 7
Регистриран на: 10 юли 2017 16:52

Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис

Мнение от cvetii66 » 24 юли 2017 21:05

Пропуснах да споделя ,че пия само баклофен сутрин и обед по 1 вечер половин от 10мг.
Клонарекса и акинетона спрях 10дни след поставянето на ботокса-тъйкато само ме унасяха и не усетих да ми помогнаха през двайсетте дни консумация.Така ме посъветваха и лекарите -по добре че си ги спряла ,защото те пристрастяват.

Tiama
Мнения: 85
Регистриран на: 22 май 2008 18:58

Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис

Мнение от Tiama » 27 юли 2017 22:17

Здравей cvetii66,
При всеки пациент е различно за съжаление. Ако едно помага на един, може да не помага на друг, което ни кара да опитваме различни лекарства и методи за подобряване на състоянието. Може и да има някаква доза внушение, не знам... Аз пиех баклофен, но от него страшно ми се гадеше и определено не ми помагаше. Затова спрях да го пия. В момента съм на акинетон и клонарекс (намалила съм дозите с годините - пия ги от 2009 г.) и определено с тях ми е по-лесно ежедневието. Ако не ги пия, трябва да полагам много по-големи усилия и затова реших да не се мъча. Наистина са силни лекарства, но пък за да има ефект, мисля, че все пак трябва и по-дълъг период от време - някакво натрупване или насищане в организма, за да има ефект.
Ако от ботулиновите инжекции (Диспорт) обаче има положителен ефект, това позволява лекарствата да се намалят или въобще да се спрат. Пак повтарям, че при всеки е различно! Аз също пробвах преди години Диспорт, но нямаше почти никакъв ефект и страшно се отчаях тогава.
Правила съм различни упражнения. Посещавах йога преди години. Ходила съм и на санаториуми и си мисля, че всичко по малко помага.
За съжаление от личния си опит мога да кажа (сигурно съм го писала и някъде по-горе), че се изискват ежедневни усилия и те в началото наистина ми се струваха извънредно изтощаващи, но с времето, а и с помощта на лекарствата, усилията не изглеждат толкова страховити... Както съм написала и по-горе, сегашното ми състояние е резултат на вече около 12 години усилия. Ужасно много време... но това е положението при мен.
Опитвай каквото ти допада и не се предавай!

cvetii66
Мнения: 7
Регистриран на: 10 юли 2017 16:52

Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис

Мнение от cvetii66 » 11 авг 2017 22:02

Здравей Тиама и вс,останали приятели .Моята отпуска изтече ,добре се чувствах на морето .но вече съм на работа и жегите в София са досадни-но трябва да се работи-не сме се родили царе.
Да споделя -от промените на времето веднъж ми е по добре веднъж ми е по зле-така например около 26-27 август имаше захлаждане и след това бързото затопляне предизвика у мен силни главоболия-намалих баклофена на два пъти по половин от 10мг;но дърпането е по засилено.
Тиама ,ти не слагаш ли вече Диспорт,само на хапчета ли си и от колко време,аз мисля да повторя Октомври Диспорта -пък каквото сабя покаже.
p,s.само се надявам да не се развива повече болеста-изкривена съм наляво и леко надолу.
Приятни летни дни на всички и само хубави преживяваия

Tiama
Мнения: 85
Регистриран на: 22 май 2008 18:58

Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис

Мнение от Tiama » 31 авг 2017 20:06

Здравей Цвети,
Опитах Диспорт два пъти (това беше в първите години след като се разболях), но нямаше ефект, а и е много скъпо. Затова повече не съм пробвала, а предприех писане на писма до МЗ с цел ботулиновите инжекции да се заплащат от държавата. В Германия например те са безплатни за пациенти като нас. Проф. Миланов ми каза, че американския вариант Ботокс е по-ефикасен. При него, ако има облекчение, действието му е по-продължително - до 6 месеца. Разбрах, че го внася една фирма, но за козметични цели. Диспорта беше (с инжектирането) около 700 лв., когато заплатата ми беше 300 лв. Не мога да си го позволя. Сега не знам колко е. Отново бих пробвала, тъй като се започва с инжектиране на по- малки дози, трябва да се уцелят засегнатите мускули и т.н., но само ако извоювам да се заплаща. Засега овладявам положението с лекарствата.
При ботулиновите инжекции ефекта е също индивидуален при всеки пациент. В САЩ например нямаше Диспорт (произвежда се в Англия) и там пациентите се радваха, че ще започнат да го внасят. Към ботулиновия токсин след време се развива имунитет и престава да действа. Тогава го заменят с друг тип и т.н.
Относно развитието на заболяването: Счита се, че след като се стигне постепенно едно окончателно състояние, то повече не се влошава.
И аз съм се опитвала да намеря някаква закономерност, свързана с промяната на времето, но такава май няма. По-скоро ни се налага да се приспособяваме към всяка промяна, тъй като явно по-силно я усещаме.
Някои дни определено ми е по-лесно, в други ми е по-трудно.
Но колкото повече усилия полагаме всеки ден, състоянието се подобрява или пистепенно си намираме начини, по-удобни пози да вършим определени неща. От упражненията има полза. Но аз съм непостоянна в това отношение. Ще ви изпратя линк към упражнения за дистония в youtube.
Поздрави на всички и не се отказвайте да се борите! Нямаме друг избор...

cvetii66
Мнения: 7
Регистриран на: 10 юли 2017 16:52

Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис

Мнение от cvetii66 » 31 авг 2017 22:28

Здравей Тиама и вс.вие приятели-аз ходих при физиотерапевти но те ме върнаха като разбраха че са ми поставили токсин.Ходих на кинезетерапевт и той не знаеше какво да прави с мен.Сега ходя при иглотерапевт С.Еленкова в София-вече съм на 3процедури и ще направя още 3 пък ще видим.
Като приключа след време ще пиша пак-имам големи надежди .
Тиама ,ще се радвам да се видим и аз съм в София .Работя в едно магазинче и на склад за дет.дрешки .
И ако някой друг от форума има желание можем да си направим малка сбирка-да се видим.
0889166369-моят телефон

Tiama
Мнения: 85
Регистриран на: 22 май 2008 18:58

Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис

Мнение от Tiama » 01 сеп 2017 23:41

Здравейте на всички от форума!

Давам ви линк към видео с йога за дистония: https://www.youtube.com/watch?v=mnRrbP3wY0w.
Дано упражненията ви помогнат!
ОК, Цвети. Ще ти звънна някой ден да се видим.
Хубави и по-леки дни на всички!

cvetii66
Мнения: 7
Регистриран на: 10 юли 2017 16:52

Re: Цервикална дистония - спастичен тортиколис

Мнение от cvetii66 » 05 сеп 2017 19:21

Здравейте,аз съм вече на 6 иглотерапии комбинирани с масаж.Ще продължа още малко с иглите ,защото усещам ,че дърпането в гърба и стяганията в главата са слабо облекчени.Проблема еи паричен -за съжаление,но ще преценя.Ще пиша пак-надявам се да се подобря.
Ще ми се да се чуя и с Тина ,да разбера как се чувства след иглите в дн.време.
Засега -до нови срещи

Отговори

Върни се в “Нервна система - състояния и заболявания”

Кой е на линия

Потребители, разглеждащи този форум: Няма регистрирани потребители и 1 гост

cron