Цервикална дистония - спастичен тортиколис

[ninka_to6i]

Здравей Tiama,
видеото с Еленко при Гала е много е интересно. Много бих искала да дойда на някои от срещите на АЛИАНСА, но трябва да отсъствам от работа,а и съм от Червен бряг. Ако моето присъствие ще реши нещо в наша полза и смяташ, че си заслужава ше дойда на някоя от срещите когато се налага.Бих искала да се запозная с теб и другите...
Ходила ли си при Д-р Чавдар Нинов?
Хайде чао и приятна вечер!

[Tiama]

Здравей Нинка,

Благодаря ти за отговора. Алианса е пациентска организация и се бори за защита правата на пациентите. Не знам доколко има полза от присъствието на който и да е, но все пак председателят вече е установил контакти с различни институции и са се преборили досега за някои проблеми. Но за момента само някои заболявания са получили финансиране на лечението от МЗ и в момента само тях ще финансира НЗОК. Сега хората пак ще подават куп документи, но докато не си получат лекарствата не вярват! Аз ако науча нови неща ще ви информирам. Като например за явяването на ТЕЛК (НЕЛК).
Има една майка с болно дете, за което държавата не отпуска средства и тя го гледа как умира. Просто нямам думи. Вече е починало първото й дете със същото заболяване и става ясно какво му има чак след като поставят диагноза на второто й дете. И въпреки това, няма реакция от страна на държавата.
Доколкото си спомням ти си здравен работник и сигурно знаеш как стоят нещата. Има и други редки заболявания, които не се финансират (като нашто). Ох, май вече ги бях писала тези неща, но не ми се връща назад да чета.
Мислех, че си от София... Но Червен бряг не е много далече. А кой е д-р Чавдар Нинов?
Всъщност не знам дали ще има ефект от моите писаници до МЗ. Още малко ще се боря и ще се откажа от тази държава!
Един лекар от ИЦРБЛС на срещата в Хисаря ни препоръча да гледаме един филм. Казва се Сико (Sicko) на Майкъл Мур за здравната система в САЩ и други държави. Непременно го гледайте! Документален е и много силен и интересен!

[azsum]

Майкъл Мур ли ??? Същия като оня по нова /забравих му името/ Кучетата лаят , кервана си върви..Изгледал съм цялото IMBD от скука за тези 3-4 години от когато спрях хероина..Докато се дрогирах поне можех да работя , притъпяваше болката и работата си вървеше, а сега е малко по- трудно..От държавата не съм взел и стинка през целия си мизерен животец а имам близо 20 г стаж / работя от 13 годишен/ от които само 3-4 години на хартия, другите за демокрацията. Тиама не се отказвай от държавата моля те

[Tiama]

Все пак реших преди да се откажа от държавата да се преброя ))
И аз съм работила около 4-5 години за ДЕМОКРАЦИЯТА.
Azsam направи ги на хартия 5 години и като минеш на ТЕЛК и ще вземеш пенсия. И после има и други начини да вземеш нещо от държавата. Тя и без това не ни помага с нищо. Човек трябва да проучи и да знае правата си и да се възползва от тях. Разбира се, предпочитам да бях здрава!
За хероина по-добре не се сещай! Пий като нас - ривотрил, баклофен, акинетон - това е коктейла!
Филма е много хубав. Гледай го!

[mims76]

Здравейте и от мен ,присъединявам се и аз към клуба на обречените.С тази диагноза съм от почти 2г,опитах ривотрил,баклофен,акинетон и дори халоперидол.Лекаря ми каза че помагал при някой хора Смея да кажа че от последния имах най голям ефект,да знам какво ще кажете че е опасен за това състояние,така мисля и аз и следкато го пих 6 мес го спрях..В момента пия само акинетон 1/2 но няма ефект.Симптомите ми се възвърнаха,имам чуството че ще полудея. а съм само на 35г.Искам да разбера
каква е причината за това заболяване,изчетох много статии,влизах във форуми.-Смятам че трябва при една болест да се лекува причината ,а не следствието.Искам да разбера как е започнало при вас дали го свързвате с някакво състояние като депресия напр. и пиене на лекарства за нея,силна емоционална травма или друго.Ако иска някой може да ми пише и на имейл honey_1976@abv.bg, ще се радвам да мога да го споделя с някой като мен.

[Tiama]

Здравей mims76,

Радвам се, че си ни открила в този форум, който съм направила, за да обменяме информация. Ще ти пиша и на e-mail-а.
Аз съм на 37 години и съм вече от 6 години с това заболяване. Пия ривотрил и акинетон в момента. Баклофена временно съм го спряла. Ако прочетеш целия форум (доста е голям вече) ще видиш, че всички общо взето това пият. Ефекта е много слаб наистина. Аз се боря да ни бъдат отпуснати средства за ботулинови инжекции. Аз съм описала доста неща за заболяването. но пак ще повторя, ако не ти се чете. При мен смятам, че е на стресова основа и се разви постепенно в продължение на около 8-9 месеца. По принцип не се знае причината и само се предполага, че е или генетично предразположение, или на стресова основа. Това е. Аз преди да се разболея просто преживях много стресов период, в който почти бях загубила здравия си сън. И мисля, че това е причината. И като добавим и други стресови ситуации, които съм преживяла, просто всичко се е натрупало и явно изби в развитието на това заболяване.

Искам да кажа на всички, че от Националния Алианс на хората с редки болести ни предлагат да си основем Пациентска организация. Всички разходи се поемат от Алианса - те работят с един адвокат, който помага при регистрацията. Дори са ми изпратили необходимите документи. Другите хора с редки болести казват, че пациентската организация има по-голяма тежест и така по-успешно да можем да се борим с проблемите пред нас - като безплатно лечение, освидетестване от ТЕЛК и т.н. Който е съгласен да ми каже и евнтуално да работим и по този въпрос. Трябва да се съберем поне 3-4 човека, доколкото разбрах, за да основем такава организация. Пишете ми какво ви е мнението. В пациентската организация може да членуват и роднини на хора с това заболяване.

Приятен ден!
Тиама

[Tiama]

Халоперидола е наистина сред лекарствата, които трябва да избягваме да пием.
Но всичко е индивидуално при това заболяване. Не съм го пробвала, но щом ти е помагал защо си го спряла?? Ще прочета за него и после ще си кажа мнението.

[Tiama]

Здравейте,

Давам ви връзки към видео записи от Семинара в Пловдив, който организира Алианса на хората с редки болести, за който ви писах и който се е състоял на 12-13 февруари. Изгледайте ги когато имате време. (и аз още не съм го направила).
Ето ги връзките:
http://www.youtube.com/watch?v=5UrD-F6g ... ure=autofb
http://www.youtube.com/watch?v=JE69tBWVTPs
http://www.youtube.com/watch?v=QrBYVg42 ... ure=autofb
http://www.youtube.com/watch?v=mu9hhB3ok1c
http://www.youtube.com/watch?v=IHGauLPe ... ure=autofb
http://www.youtube.com/watch?v=v8LXCLQc0AM

Това е засега. Лека вечер от мен!

[dora.63]

Здравей Тиама ! Това эа пациенската органиэация ще се включа щом мога.Аэ съм от Сливен но за мен е важно.За новата колежка искам да пиша че при мене също се получи от стрес на работа и в къщи.Но нали знаете при мен иэчеэва но эа жалост пак се появява.Ще иэгледам семинара и дано эа всички нас има надежда . Това е за сега .Поздрави!

[Tiama]

Благодаря ти Дора за подкрепата за пациентската организация. Няма значение, че си от Сливен. Надявам се и други да се присъединят. Само ще трябва сигурно да направим една среща в София. Но това по-нататък ще уточним...
Да, Дора ти си единствената сред нас, при която изчезва заболяването и ти пожелавам следващото изчезване да е завинаги!
Хубав ден от мен!

[Tiama]

Здравейте,

Днес е денят на редките болести. По принцип за такъв е избран 29 февруари (символично - защото е 1 на 4 години, а нали става въпрос за редки болести). Има публикувана и статия в puls.bg за тях.
Пожелавам на всички ЗДРАВЕ и намиране на лечение!
Тези дни имаше много инициативи, проведени в различни градове - Варна, Плевен, Стара Загора, Пловдив и София. Вероятно в новините днес ще излъчат пресконференция на председателя на Алианса на хората с редки болести Владимир Томов и други хора, съпричастни към проблемите с редките заболявания...
Приятен и слънчев ден от мен!

[dora.63]

Честит празник на всички! Пожелавам Ви много здраве и Бог да благослови всяка от нас ! Поздрави и хубав ден !

[P. Shotekov]

Здравейте всички,
Не знаех, че съществува такъв форум и като лекар с интерес прочетох всичките писма и коментари. Те са в диапазона от пълно отчаяние до примирение и от пълно непознаване на болестта до доста високо ниво на информация, която е предимно от интернет. Затова реших и аз да се намеся и да се постарая да отговоря на някои най-общо поставени въпроси. Дистонията може да бъде локална, като блефароспазъм (на клепачите и мускулите на очите), спазъм на лицето, тортиколис (спазъм на мускулите на врата, графоспазъм (на ръката) и някои други разновидности . Генерализираната дистония обхваща цялото тяло. Лечението на локалната дистония е с ботулинов токсин (Botox, Dysport, Myobloc), който се прилага локално с инжектиране в засегнатите мускули. Разбирате, че затова е необходимо много добро познаване на анатомията на мускулите и опит за да се намери с иглата точния мускул. Затова е необходим документ за проведени курсове, които се организират извън нашата страна и на международни научни форуми. Аматьорското прилагане на медикамента може да доведе до предозиране или до недостатъчен ефект и компромитиране на процедурата. У нас само двама лекари правят тези процедури - проф. Шотеков и проф. Миланов. Козметичните процедури с Ботокс се правят от дерматолози и козметични хирурзи, но тези манипулации са значително по-лесни от чисто медицинските показания на медикамента. За съжаление в нашата страна Ботулиновия токсин не се изплаща от касата и цената на един флакон е около 600 лева. В момента на пазара за медицински цели има само Dysport. Ефекта от лечението е около 3-4 месеца. След това манипулацията се повтаря с необходимите корекции на дозата. Всички останали миорелаксиращи медикаменти (Мio-relax, Tizanidine, Mydocalm, Diazepan и др.) имат слаб или никакъв ефект. Генерализираната дистония не се лекува с Ботулинов токсин, защото е невъзможно да се използват големи количества от него. Сега в целият свят се използва так наречената дълбока мозъчна стимулация. При тази неврохирургическа манипулация се имплантират електроди в определени структури на мозъка и те се стимулират с ел. ток от подкожно вградени стимулатори, подобно на стимулаторите на сърдечната дейност. Аз съм имал един пациент и резултатите бяха поразяващо добри. За съжаление, тези интервенции не се правят у нас поради високата цена на стимулаторите. Накрая, смятам , че целта на този форум е да се призоват здравните органи за безплатно използване на ботулинов токсин за лечение на локалната дистония и дълбока мозъчна стимулация за генерализирана дистония.
проф. П. Шотеков (shotekov@abv.bg)

[Tiama]

Здравейте проф. Шотеков,

Много се радвам, че сте открили нашия форум и сте дали тази подробна информация като един от водещите специалисти по неврология в България.
Зная, че само вие и проф. Миланов прилагате ботулиновите инжекции и това мисля, че съм го писала във форума.
Внесла съм вече трето писмо в МЗ за отпускане на средства за ботулиновите инжекции за нашето заболяване. Писмото ми е препратено към Националния консултативен съвет по редки болести. Приложила съм информация за Dysport, която ми предоставиха от фирмата вносител и разбира се етапна епикриза и експертно становище, подписано от лекуващите лекари и проф. Миланов в болница "Св. Наум". Вероятно от МЗ ще поискат и становище от националния консултант по неврология (не знам кой е в момента). Много ще ви бъдем благодарни, ако може да окажете и вие някакво съдействие при тази процедура, като се свържете с хората от този Консултативен съвет например и им изясните естеството на заболяването и потвърдите, че най-доброто съвременно средство за облекчаване на състоянието на пациентите са ботулиновите инжекции. Това го пише в експертното становище, но не знам защо никой не обръща внимание. Проблема при нас е, че не всички лекари разбират тежестта на състоянието и затова пиша вече трето писмо до МЗ.
Ние всички пием, както сигурно сте прочели какви ли не лекарства, без особен ефект. Мисля, че всички във форума сме с тортиколис. Няма човек с генерализирана дистония.
Много, много Ви благодаря за включването във форума! Надявам се да поддържаме връзка и занапред.
Приятен и успешен ден!

[Tiama]

Здравейте,
утре НАХРБ организира среща пред МЗ от 12 часа в София. Ако някой може да отиде ще бъде добре. Аз не съм в София и няма да мога.
Приятен ден!
И пишете как сте!