Цервикална дистония - спастичен тортиколис

[Tiama]

Аз съм на 35 години и вече от три години и половина съм с това заболяване. Имам двигателни проблеми и всяка крачка и всяко движение за мен е мъчение. Трудно ми е да върша елементарни неща - да се храня, да пиша, да се гримирам, да измия чиниите и т.н. Едно от най-трудните неща е да ходя и да се возя в превозни средства – главата ми се обръща настрани, не виждам къде ходя, не мога да си държа главата напред, започва продължително стягане на мускулите, опъва ми се целият скалп и е страшно болезнено. Трябва да спра, за да се отпуснат мускулите. Толкова е ужасно, че нямам желание да излизам да се подлагам на това мъчение. Всичко ми тежи – една чаша да вдигна все едно тухла вдигам и главата ми моментално се обръща настрани. Каквото и да правя главата ми се извърта настрани, изпитвам болки и дискомфорт и се чувствам неудобно пред хората. Обикновено не успявам на лекарите да кажа всичко, което искам и сигурно и сега нещо съм пропуснала. Обяснявам, обяснявам - глас в пустиня. Много е комплексно състоянието. Общо взето се чувствам нетрудоспособна, вече отчаяна и безпомощна. От два месеца пия антидепресант - Aurorix. Знам, че заболяването не се лекува, но аз трябва да работя, да оцелявам някак си.
Два пъти ми биха инжекции Dysport (ботулинови инжекции) в мускулите на врата и имаше много слаб ефект – главно обезболяващ. Явно на тази терапия не мога да разчитам. От всички лекарства, които съм пила (например Мидокалм, Баклофен), само Myolastan ми е помагал за отпускане на мускулите. Но той се изписва със зелена рецепта и последния невролог, при когото бях не пожела да ми го изпише – какво толкова страшно има, макар и за 5-10 дни да се пие, не ми е ясно. Бих искала да ми дадете идея за други лекарства, които да облекчават състоянието ми. Имам нужда от нещо, което ме отпуска и физически и психически.

За самото заболяване може да прочетете в следните сайтове: http://www.spasmodictorticollis.org/
http://www.emedicinehealth.com/torticol ... cle_em.htm
http://www.torticollis.org/

Ще се радвам ако се включат и други хора със същото заболяване да обменим информация.

[Tiama]

Лекарства, които могат да причинят това заболяване или да влошат състоянието и трябва да се избягват:
alprazolam - Xanax
amitriptyline - Elavil, Endep
amoxapine - Asendin
benzquinamide - Emete-Con
bupropion - Wellbutrin
buspirone - Buspar
carbamazepine - Tegretol
chlorprothizene - Taractan
chlorpromazine - Thorazine
clomipramine - Anafranil
clozapine - Clozaril
desipramine - Norpramin
diphenhydramine - Benadryl
doxepin - Adapin, Sinequan
droperidol - Innovar
fluoxetine - Prozac
fluphenazine - Prolixin
haloperidol - Haldol
imipramine - Tofranil
levodopa - Larodopa, Sinemet
lithium - Eskalith, Lithobid
loxapine - Loxitane
mesoridazine - Serentil
metoclopramide - Reglan
midazolam - Versed
molindone - Moban
nortripyline - Aventyl, Pamelor
perhenazine - Trilafon
phenytoin - Dilantin
pimozide - Orap
prochlorperazine - Compazine
promazine - Sparine
promethazine - Phenergan
protriptyline - Vivactil
thiethylperazine - Torecan
thiothixene - Navane
trifluoperazine - Stelazine
triflupromazine - Vesprin
thioridazine - Mellaril
trazadone - Desyrel
trimipramine - Surmontil
verapamil - Calan, Isoptin

[azsum]

От 2001 година януари до март така се изкривих че още немога да повярвам че това може да се случи на човек.Аз съм вече на 31г за щастие вече отминава.Научих се да го контролирам.Равностойно е все едно да станеш "ДЖЕДАЙ"За седем години си прелистих живота сто пъти като на книга.Този проблем ме поттикна към най-лошото.Хероина.Едвам преживях до 2006г.Причиних си по-лошо за да отмине другото.От 2006 отказах и хероина(венозно 5 години)Както е описано по-горе(от колежката по болест)ежедневието се превръща в АД,и ако има АД това е ТОРТИКОЛИС на средна възраст.Душевния дискомфорт е равен на хероинова абстиненция!!!!!Тва е прокоба.

[д-р Цончев]

Мисля, че за това също има начини, които да доведат до облекчение.

[azsum]

При мене е вече като тик.Няма го болезненото изкривяване което те докарва до лудост и единствено здравия разум те крепи"Все пак това е заболяване"причинено от "господ знае какво".Сега ми е като едва забележим тик който се старая да контролирам.Аз съм мъж, а за жена просто не мога да си представя как го преживява.Но ще и/им кажа.Смело напред има край.Та в момента наблягам на работата,все още се чувствам ограничен откъм контакти с хората,абе нещо като вълк единак НО имам напредък

[iwa]

Пробвали ли сте медитация ?

[Valiya]

Здравейте!
Пише ви жена на 52 г. със същата диагноза. От приблизително 4 години усещах, че нещо не е наред с главата ми, но беше леко и успявах да го овладявам. От юли тази година се влоши и започнах ходене по лекари, изпращаха ме на всякакви специалисти и всички ме гледаха с неразбиране и толкова учудено, че накрая реших сама да се оправям. И така от случайно казана дума от невролога - в интернет и така в този сайт .http://www.spasmodictorticollis.org/четох и превеждах и сама си поставих диагнозата. В болницата св. Наум потвърдиха това, което сама открих. Най трудното нещо досега в живота ми беше да приема, че ми се случва това!!!Главата ми се отклонява надясно и надолу, трудно ми е да правя каквото и да е. Случва ми се при движение, така че като вървя си придържам главата с ръка. А когато видя познат човек не се спирам, кимам и отминавам, не ми се ходи никъде, за да избягвам съжалителни или любопитни погледи или направо въпроси!? Сега съм в болнични и на медикаменти, но не виждам никакво подобрение. Уча се да го преодолявам и след като прочетох за вашия опит в това, се надявам да успея!Ще се радвам да си пишем и да се подкрепяме!!!

[azsum]

Здравей Валя.Ще се опитам да ти помогна с няколко съвета.1-во това е заболяване което може да се случи на всеки.Не се подпирай с ръката,това е доста лошо(пришки ми бяха излезнали и мазоли по брадата от подпиране)Колкото и да ти е неудобно обясни им (на любопитните)"това е заболяване Тортиколис и .тн.)2-ро не се срамувайте от това.Колкото по-скоро спрете да му обръщате внимание (на изкривяването) толкова по-бързо ще ви мине 3-то ньколкото и да Ви е трудно да ходите по задачи или евентуално работа ходете.По-бавно и концетрирано(до колкото можете) като болен човек и тва е. И ПАК "Колкото по-бързо спрете да му обръщате внимание,толкова по-бързо ще Ви минме" Вътрешната борба е безмислена.Това си е обикновен тик.Не обръщайте внимание на изказвания от рода на "Еий ама ти си по-добре вече а?" или "Боли ли те" Знайте си че ще ви мине...

[Tiama]

Много се радвам че още хора се включиха във форума. отдавна не съм влизала защото вече изгубих надежда някой да отговори.
Признавам, че не ме измъчват болките толкова колкото странните погледи на хората и реплики от рода на "това момиче нормално ли е" "вижте я как ходи" - това направо ме съсипва и ме кара да се чувствам като някакъв олигофрен. Вече не знам какво да пробвам - мисля за марихуана...
Две години почти не съм работила и се ограничих в общуването с хора защото се чувствам неудобно. но това наистина не е решение. Вече повече от половин година ходя на работа - не се чувствам по-добре , но трябва да се яде, да се плащат сметки и т.н. Мисля че полагам свръхчовешки усилия да изглеждам нормално и в резултат откакто съм започнала работа отслабнах 10 кг. Все още се надявам да открия лекар, който да прояви милост и да ми обърне внимание.

[Valiya]

Здравей Тиама!Надявах се, че все някога ще влезеш във форума и ще можем да се подкрепяме взаимно. Твоето писмо беше първото, което прочетох, когато написах в google "цервикална дистония". Останах поразена, все едно, че някой обясняваше моето състояние! Нямам промяна, все така се изкривява главата ми, боли ме, но едно нещо разбрах и те съветвам искрено:
ПРИЕМИ, ЧЕ ТИ СЕ СЛУЧВА ТОВА!!!Знам, че е тежко, боли и е изнервящо! Но така ще ти олекне и няма да изпитваш тази мъка и отчаяние. Ще ти кажа моя опит: Върнах се на работа с голям страх, че ще ме гледат и коментират. Е...всяко чудо за три дена!! Имам чувство за хумор и винаги съм се шегувала със себе си, изработих си модел на поведение към питащите от рода: "Какво стана, ти не се оправяш!" или "Днес като че ли си по добре, а!"Казвам с усмивка: Ами ще ви се наложи да ме гледате все така, защото няма оправяне!Или някоя друга шега, защото хората не го правят с лошо чувство, а от простотия или фалшива загриженост. Сега вече никой не ми обръща внимание, свикнаха. Помъчи се да се контролираш, освен това в един от сайтовете в първото ти писмо има клип с масажи, много са полезни, може да се правят от твой близък. За сега ти стига толкова, че може да ти досадя!Пиши!!!

[Tiama]

Здравей Валя,

Много се радвам да си пишем, защото мисля, че единствено човек със същото заболяване може да те разбере.
Аз наистина се опитвам да не се предавам и да се държа, да се контролирам, и се самоиронизирам постоянно, но просто на моменти ми става много тъжно. в момента пия Баклофен и не знам от него ли е, но се депресирам, плаче ми се и въобще за нищо нямам желание...
Ти сигурно си Val и от сайта на инфо центъра за редки болести и лекарства сираци. Аз и там пуснах един отговор във форума.
Пиша си и с още двама човека с нашето заболяване - знам, че не работят защото им е много трудно. не знам наистина как се справят, тъй като сигурно си наясно, че за това заболяване не се признава някаква инвалидност. мъчиш си се и това е ...
Ти пробвала ли си ботулинови инжекции? и въобще какви лекарства ти предписват, нещо помага ли ти ? Аз ще потърся тези масажи за които ми пишеш... Също ми е интересно кое ти е най-трудно да правиш в ежедневието. На мен ми е най-трудно ходенето - просто нечовешки усилия ми коства и най-вече проблем е да гледам напред, трябва да си държа главата, да си играя с косата и някакви такива неща. Като говоря или се смея също има някакво отпускане и ми е по-лесно. И в превозните средства ми е много трудно. Просто все си мисля, че това не е възможно да ми се случва и ще се събудя от този кошмар... Но Наистина трябва най-накрая да приема това състояние и да се възприема в новия си вид...
Ох, за много неща бих искала да поговорим. Аз иначе съм от София и ако имаш желание може да се срещнем някой ден...
Пожелавам ти приятен ден и повече усмивки!

[Tiama]

Здравей azsam,

Доколкото разбирам ти от един ад си се вкарал в друг /хероина/ - радвам се, че си успял да се измъкнеш и ти пожелавам никога повече да не посягаш към него.
Благодаря ти за съветите.
Тези дни постоянно си повтарям като ходя - "бавно и съсредоточено". Надявам се да подейства.
Дано наистина ни мине. Ще се молим и надяваме... По принцип има такава вероятност, може да настъпи ремисия.

[mentolka]

ЗДРАВЕЙТЕ! РЕШИХ И АЗ ДА СПОДЕЛЯ МОИТЕ ПРЕМЕЖДИЯ С ВАС. ИМАМ ТОРТИКОЛИС ОТ 2000 Г. ПЪРВОНАЧАЛНО МОЖЕХ ДА КОНТРОЛИРАМ БЯГАНЕТО А ГЛАВАТА НАДЯСНО, НО С ВРЕМЕТО ПОЛОЖЕНИЕТО СТАНА ТРАГИЧНО.И АЗ СИ ХОДЕХ С РЪКА НА ГЛАВАТА, А В ОСТАНАЛОТО ВРЕМЕ НЕЩАСТНАТА МИ КРАТУНКА ПРОСТО ЛЕЖЕШЕ НА ДЯСНОТО МИ РАМО И НЕ ИСКАШЕ ДА ПОМРЪДНЕ ОТТАМ, ДОРИ С ЦЕНАТА НА КАНСКИ УСИЛИЯ. ПИХ, ПО ПРЕПОРЪКА НА ЛЕКАР КАКВИ ЛИ НЕ ИЛАЧИ БЕЗ ЕФЕКТ. ХОРАТА КОМЕТИРАХА, ЧЕ НЕ СЪМ НАРЕД НЕЩО ПРЕЗ 2007 Г. СЕ ПОДЛОЖИХ НА ОПЕРАЦИЯ В НЕВРОХИРУРГИИТЕ В СОФИЯ. СЛЕД КАТО СИ КИХНАХ РАЗБИРА СЕ ДОСТАТЪЧНО... СЛЕД ОПЕРАЦИЯТА ЗНАЧИТЕЛНО СЕ ПОДОБРИХ, ПОИЗПРАВИХ ГЛАВАТА, НО... ЗА НЯКОЛКО МЕСЕЦА. СЕГА ГО ИМА СТАРОТО ДЪРПАНЕ И ПОНЕЖЕ СА МИ ОРЯЗАНИ ИНЕРВАЦИИТЕ НА СЪОТВЕТНИЯ МУСКУЛ, КОЙТО ЗАДВИЖВАШЕ ГЛАВАТА В НЕПРАВИЛНА ПОСОКА, ТОВА ОБРЪЩАНЕ НА ГЛАВАТА СЕ КОМПЕНСИРА СЪС ЗВЕРСКИ ТРЕМОР, КОЙТО ХОРАТА ЗАБЕЛЯЗВАТ И ОИ КОЙТО СИ УМИРАМ ОТ СРАМ. ЗАГУБИЛА СЪМ ВЕЧЕ НАДЕЖДА. МЛАДА СЪМ, КРАСВА И КАКВО ОТ ТОВА- БЕЛЯЗАНА... ЯВНО НЯМА СПАСЕНИЕ ОТ ТОВА...ПОНЯКОГА СИ МИСЛЯ, ЧЕ МЕ Е ПРОКЛЕЛ НЯКОЙ..ТАКА МИ ДОЙДЕ КАТО ОТ ИЗВИДЕЛИЦА

[Valiya]

Здравей Tiama,
Писах ти в другия сайт-raredis, но той не се отваря, не знам защо!И аз не влизам често, защото не се чувствам добре и ми е трудно пред компютъра!Поздрави!!!Val

[azsum]

Здравейте мили дами.. Не ссе депресирайте.Идва лято.И мене още ме дърпа на ляво,ама не е страшно.Даже почнах и кола пак да карам без да се притеснявам.Човек като се съсредоточи и всичко е ок.Тиама сега спирам и алкохола и съм 6.