ФорумФорум       ФорумСправочник       ФорумТест     |     Вход
Аптека онлайн


Форум

 
Начало Въпроси/Отговори Регистрация Влез Разширено търсене
Риби в депресия помагат за разработване на антидепресанти
Мнението е на експерти по въпросите на грипа
Ето кои са подходящите грижи за кожата.
Може ли един размер да пасне на всички мъже?

имам васкулит

Модератори: админ, консултанти

n__n
Мнения: 674
Регистриран на: 25 мар 2008 00:38

Re: имам васкулит

Мнение от n__n » 22 апр 2009 19:33

меги,
как си ;)
Видях ти темата за антигена питането, но нямам познания затова не се включих.

При мен положението е на никъде, 3 ма хематолози ми отказаха съдействие но последният каза ако имам нови симптоми пак да му се обадя. Става въпрос за едни лимфни възли на шия, които поне от 10-11 месеца нарастват най-вече единият ..другите малко по малко се присламчват. Температурката почти не се сещам да я меря - хващам я понякога много късно да се повиши, доста от нощите се разтрепервам. Ехография януари показа че възела е 3 см, но никой не ми разрешава да го биопсират тоз пусти възел, пък и много пари трябва за платено. ПКК и ДКК са ми общо взето добре .. само моноцити и гранулоцити ту са на горна граница ту в норма.. лимфоцитите ту в норма ту на долна граница, утайка в норма, само един имунен протеин гама - повишен, ретикулоцити ту двойно повишени ту понижени.
Гръбнака си ме наболява, но няма спомен от онези ставни сковавания, надявам се никога повече да не се срещам със стрептококите или херпесните вируси.
Направиха ме на луда тези родни хематолози :(
На мен още не ми е дошла муза за бебенце, нещо се сдухвам, и затова кроя едни непостижими планове за туризъм да избия песимизма.

меги
Мнения: 37
Регистриран на: 04 юни 2008 13:04

Re: имам васкулит

Мнение от меги » 24 апр 2009 13:20

Здравей n__n.
Незнам какво да ти кажа,стискам палци с две ръце всичко да се оправи.
А аз съм зарязала всички мои болежки настрана, и гледам само бебо да е добре,но тия болки в корема не ми минават, а докато ги имам не могат да ми направят сирклаж(зашиване отвора на шийката на матката).
Със всичките тия болести които са ми на главата, много се страхувам да не стане някоя беля.
Сега на 30ти съм на 4D, дано там всичко да мине добре.
Поздрави, и успех! :)

n__n
Мнения: 674
Регистриран на: 25 мар 2008 00:38

Re: имам васкулит

Мнение от n__n » 11 юни 2009 18:16

меги,
кога ти е термина, как си какво става с вас с бебче и приятеля ;)
Надявам се да сте добре и всичко да е спокойно.
Относно хепатит Б антигена който носиш, в друг форум се акцентира върху световната практива за необходимостта да се ползва 'HBIG (Хеп Б имуноглобулин)' до 12 часа след раждането, като препарата не бил наличен в БГ и малко спорни били интрукциите в Бг кога да се ползва. Казват че препарата се закупувал от съседни страни за 400е.
Меги, незнам дали е рисковано да не те объркваме или вече сте се сдобили с рожбата, надявам се да ти послужи тази информация и да си намериш най-добрия хепатолог в Бг и ес ;)
http://forum.bg-mamma.com/index.php?topic=403986.0

меги
Мнения: 37
Регистриран на: 04 юни 2008 13:04

Re: имам васкулит

Мнение от меги » 13 юни 2009 12:11

Здравей мила.
Не, все още не съм родила.Термина ми е към 02.10.09г. Благодаря ти,че си ми писала относно хепатита. Ще се поинтересувам и го обсъдя с гинеколога ми.
Добре сме за сега и аз и приятеля ми,и бебо т.е. и ТЯ :)
Другата седмица съм на консултация, ще ти пиша и той на какво мнение е.
Пиши ми какво става с твоите проблеми :?:
Чао за сега.

nina_b
Мнения: 2
Регистриран на: 05 юни 2009 12:49
Местоположение: sofia

Re: имам васкулит

Мнение от nina_b » 17 юни 2009 14:27

Здравейте, Меги и n_n? От известно време следя разговора ви, но до днес все не се решавах да пиша, не зная и аз защо! Меги, абсолютно разбирам проблема ти и искрено ти съчувствам, защото и аз самата в продължение на 12 години вече страдам от кожен васкулит. С течение на годините положението при мен ставаше все по-отчайващо и безнадеждно, преминала съм през много лекари и различни методи на лечение. Едва преди малко повече от две години с ударна доза метилпреднизолон, който и до днес продължавам да приемам на таблетка, но в значително по-малко количество, започнах да се подобрявам. Ситуцията и сега не е розова, но сякаш е малко по-добре. Ти си първият човек, когото "срещам" със здравословен проблем като моя, затова бих искала да зная какви са симптомите на болестта при тебе, дали и ти като мен получаваш големи червени папули по кожата на тялото, получаваш ли отоци по крайниците и т.н.? С какви медикаменти се лекуваш, имаш ли периоди, през които оставяш организма да почине и не го товариш с лекарства? Когато каза, че очакваш бебенце се зарадвах от сърце, защото зная какви тревоги и изпитания са, нека Господ е с вас и успешно премине бремеността и раждането на мъничето. Аз също мн искам детенце, но с толкова много лекарства не съм сигурна какво ще стане. Желая здраве и късмет, ще се радвам да пишете!

меги
Мнения: 37
Регистриран на: 04 юни 2008 13:04

Re: имам васкулит

Мнение от меги » 19 юни 2009 11:13

Здравей, nina_b :)
Да, и аз получавам такива червени възли,най-често при преумора.Имам също така и много силно изразено ливедо(лилави петна по кожата),най-много по долните крайници.Получавам отоци по глезените на краката пак при преумора и в горещините през лятото.Излизали са ми и рани пи краката, през 2002г. именно поради тая причина ме приеха в ревматология в София, и мен също като теб ме лекуваха с пулсова терапия,и след това трябваше да остана на поддържаща доза метилпреднизолон.Само,че аз получих пролапс на сърцето и доста други усложнения.Така (на своя глава ) постепенно спрях всички лекарства, и се подложих на гладолечение при д-р Емилова(това съм го описала още в началото на темата,можеш да прочетеш).
Сега не пия абсолютно нищо,само се пазя да не се преуморявам, за да не ми излизат от същите тия възли,отоци и рани.Единствено това ливедо не се повлиява от нищо.
Разкажи ми повече за теб и болеста.Може би збърках като спрях всичко,може би сега щях да съм в дългосрочна ремисия,може би....................????

nina_b
Мнения: 2
Регистриран на: 05 юни 2009 12:49
Местоположение: sofia

Re: имам васкулит

Мнение от nina_b » 22 юни 2009 14:04

Здравей, Меги!Писах ти съобщение на лична. Все още трудно се справям с форума. Симптомите и при мен са сходни, преди известно време бях стигнала до положение, при което цвета на кожата на долните крайници не се виждаше, защото целите ми крака бяха в огромни пурпурни подутини. Не зная дали за лошо си се отказала от куртизона, защото при мен страничните ефекти, които даде това лекарство бяха ужасни. Има мн неща за разказване..ще се радвам скоро да се свържиш с мен...

меги
Мнения: 37
Регистриран на: 04 юни 2008 13:04

Re: имам васкулит

Мнение от меги » 03 юли 2009 18:30

Здравейте момичета.
Правих си изследвания относно хепатита, и резултатите са тия:

HBsAg - положителен
HBeAg - отрицателен
anti-HBeAg - положителен
ASAT -34.4u/l (леко завишен)
ALAT- 20.8u/l
GGT -15.3u/l
говорих с лекаря за Хеп Б имуноглобулин, и тя ми отговори,че тая ваксина имала много странични действия а и няма нужда да я слагат на детето, а риска да заразя бебето е минимален,само трябва да му сложат стандартната ваксина против Хеп Б, веднага след като се роди.
И аз съвсем се обърках......

Fati_1
Мнения: 2
Регистриран на: 07 юли 2009 11:51
Местоположение: София

Re: имам васкулит

Мнение от Fati_1 » 07 юли 2009 12:00

Здравей, Меги
И аз имам сходни симптоми като твойте-подуване на ръцете и краката и болки, скованост на цялото тяло, отпадналост,температура, обрив по лицето(едни мънички червеникави венички"червейчета")и от извесно време на десния крак на глезена по големи такива венички разнесени като гирлянда-тях получих по време на бремеността си преди време.
Искам да ти дам съвет следи си нещата редовно при лекари и бъди оптимално спокойна и се надявам и стискам палци всичко да бъде наред с теб и бебето.
Много е важно да следиш последните месеци на бремеността си много отговорно и пак ти повтарям -спокойствието е от голямо значение. Желая ти успех и всичко най- добро.

emelia
Мнения: 1
Регистриран на: 26 авг 2009 15:21
Местоположение: sofia

Re: имам васкулит

Мнение от emelia » 26 авг 2009 15:40

Здравейте изчетох темата и мисля че иам това заболяване-големи розово синкавиобривипо тялото отгодина и половина незнам кам кого да се обарна за помощ какъв доктор и какви изследвания Става вапрос за софия ного благодаря

n__n
Мнения: 674
Регистриран на: 25 мар 2008 00:38

Re: имам васкулит

Мнение от n__n » 29 авг 2009 16:43

emelia,
план 1: вземате от личната ви лекарка талон за преглед РЕВМАТОЛОГ или тя първо ще ви назначи минимална кръвна картина като ДКК мануално (левкоцити, лимфоцити, моноцити, гранулоцити) + СУЕ(утайка) или +CRP(це реактивен протеин).
Така, от икономическа гледна точка е по-изгодно директно на ревматолог да ви прати, но едва ли ще успее да се обоснове или др. административно извинение да си измисли.

план 2: след като ви е дала някакви изследвания или талон лекарката ви, но не са достатъчни и не сте сигурна че ви изследват достатъчно, можете да предприемете и самоинициатива - да се консултирате и при други лекари и дори сама можете да си пускате в лаборатория всякакви кръвни изследвания от имунологични до микробиологични.
Аз не съм доки, казвам ви как започнах аз да подхождам. Така примерно ако ви е съкратено нещо от следните изследвания можете да си ги допълните:
1) ПКК + ДКК + Морфология еритроцити + РЕТИКУЛОЦИТИ;
2) CRP - це реактивен протеин;
3) Протеинограма(електрофореза серумни протеини: ..алфа1..алфа2..бета..гама);

И от там нататък пак при ревматолога/имунолог/алерголог.
Ако случайно започнете само с консултация на кожен лекар, изискайте изследвания, кожните лекари обичат да карат на 'око' и на 'вервайте ми', но от 'вервайте ми' до резултат от кожна биопсия ..разстоянието е безкрай.

Аз ползвам имунологични лаборатроии на cibalab.com и на НЦЗПБ, не претендирам за 'автоимунно заболяване' ..моите проблеми са сложни в посока общ имунитет и лимфни възли.

Диагноза АВТОИМУННО ЗАБОЛЯВАНЕ - Васкулит, е много сложен процес.
Борете се, успех!

n__n
Мнения: 674
Регистриран на: 25 мар 2008 00:38

Re: имам васкулит

Мнение от n__n » 29 авг 2009 16:55

а относно поставяне на диагноза предполагам е по-рационално да потърсите ревматолог в ревматологията на ул. Урвич 13, отколкото да се обърнете към ревматолог в поликлиниката към която е вашето джи пи.
Лично съм недоволна от една от ревматоложките на ул.Урвич 13 - др. Димитрова(преглеждаше в стая 6 ..една такава миньонче ... неподходящо саркастично поведение). ползвала съм и квартална ревматоложка за която уж имах добри впечатления в миналото когато дежуриха на местата на дипитата ни, та и от нея не бях очарована - платих 25 лв не ми погледна изследванията и без да й мигне окото ми изписа синтетичен имуностимулатор ..а това сред автоимунните е бомба без закъснител.

belika
Мнения: 27
Регистриран на: 27 апр 2009 12:37

Re: имам васкулит

Мнение от belika » 16 окт 2009 10:19

Здравейте, Меги, n_n и всияки останали!

Пиша ви по-скоро, за да споделя, защото и аз живея с проблемите на такава болест...

Майка ми е има васкулит. Тази година на Гергьовден бяхме излязли и й стана лошо, цялата посиня, едвам се прибрахме у дома. Около 4 месеца преди това имаше оплаквания, беше й лошо, вдигна СУЕ - тогава до 40, излязоха й някакви неща като рога по главата около челюстта, и не можеше да си отваря лесно челюстта.

Личната лекарка я беше пратила на невролог, който й даде обезболяващи и я прати на хирург да оперирал рогата, което така и не направихме.

Тя тази есен навърши 64 години.
След случката на Гергьовден утайката вече беше над 100, и цялата ПКК също обърната, и започнаха да търсят рак. Бял дроб, гинекологичен, стомашен, кръвен... Отслабването се задълбочи, и тя стана като анорексичка - на границата на 40 кг.
Кръвното й започна съвсем да се вдига - няма холестерол, и великите лекари казаха - атеросклероза...

Обиколихме много лекари, болници, изследвания - и нищо, а тя само линееше.
Изчезна й пулсът на лявата ръка, и тя я болеше много...

/Извинявам се за грешките в правописа, но ми преинсталираха компа и сега съм с много странна фонетична кирилица, която не познавам още/

Две-три години по-рано много я боляха всияки стави и мускули, ходихме при един от най-великите професори на Урвичч, който се произнесе, че нищо й няма и да пие парацетамол, а тя не можеше да ходи...
Ревматоидните ензими и СУЕ по онова време бяха в норма.

И така, след като никой от великите специалисти и болници, които посетихме не намериха рак, аз реших да се заема с това, което най-много я боли - ръката.

Оказа се васкулит, който засегнал артерия субклавия. Така и не са уточнили какъв модел е нейния васкулит, защото картината е най-близка до Такаясу, но той е характерен за по-млади хора, и то не бели, а жълти.

Приеха я в Урвич по спешност. Започнаха метилпреднизолон инжекции и заявиха, че съвсем скоро щяла да се подобри значително. Което така и не се случи.

Оказа се, че васкулитът е засегнал всички централни артерии, най-спешни, от които са артерия мезентерика суп. и артерия мезентерика инф. 90% запушени.

Никой не се сети да й види сърцето.

Направиха й 2 стента - на мезентерика суп и на субклавия. На 1ви юли. Стентът на мезентерика суп вече е запушен.

Червата и стомахът й не получават кръв и практически не работят.

Ходи до тоалетна по голяма нужда много трудно и през 5-10 дни. Коремът й е твърд и с размер - бременна с близнаци.

Никакви разхлабителни в никакви дози не помагат. Диета също.

Оказа се, че изобщо не е трябвало да правим стентовете, при положение, че васкулитът още не е бил в ремисия.

Аз съм на ръба.

Ръцете й започнаха да треперят - и това се оказа симптом за задълбочаване на васкулита.

Кръвните тестове са в норма, ревматоидни ензими, антитела, ЦРП, асат, алат...

Има задълбочена венозна недостатъчност и рана, незарастваща на единия крак.

С лекарствата, които пие след стентирането кръвното от 170-215 се смъкна и сега е 120 макс... Оказа се, че при толкова разразени васкулити това е опасно, защото е задълбочило стомашната исхемия...

Започна да получава ужасно мъчителни и болезнени стенокардии, с усещане за умиране, болки и напишкване...


От 10тина дни и отоци силни по двата глезена, не само по този с раните...

Преди два месеца се оказа, след зверски болки в тазобедрените стави и невъзможност да ходи и става, яе е счупила 3 прешлена заради остеопорозата, задълбочена от метилпреднизолона.

Приеха я да й вливат акласта за остеопорозата, която допълнително ще калцира не само костите, но и увредените вени...

Страх ме е... Отчаяна съм от лекарите в България, въпреки че съзнавам редкостта на нейната болест...

Едиснтвеното хубаво е, че за първи път кръвната й картина влезе в референтни граници...

Все още имам надежда... Дали нови лекарства за кръвно, метотрексат, циклофосфамин и друго, на мястото на имурана и метилпреднизолона, които явно в сегашната си комбинация и дози не помагат достатъчно, или байпас на артерия мезентерика, ако изтрае стомаха и яервата без да перфорират или некрофират до ремисия на васкулита...

Аз не съм лекар, но имам доста близки приятели лекари... От известно време чета единствено учебници и статии по ревматология, кардиология и васкуларна хирургия... Идиотско е, знам... Но - много неща са идиотски в живота ми последните години...

Но и с всияки усилия и четения, и разговори с лекари, изследвания и прегледи не зная дали ще я имам още дълго... Прекалено бавно напредвам... Въпреки, че повечето лекари твърдят, че без моите четения и усилия, днес тя нямаше да е сред нас...

Пожелавам успех на всички от вас... Бих се радвала, ако понякога поне си говорим... Доста съм се дистанцирала от разговори по проблемите, които ме мъчат най-много...

Best to all of you,

belika

Imagine all the people....

belika
Мнения: 27
Регистриран на: 27 апр 2009 12:37

Re: имам васкулит

Мнение от belika » 16 окт 2009 12:39

Pomestvam otgovor na lichno syobshtenie, izprateno mi ot potrebitel, s vypros kak, s kakvi izsledvania i kakvi lekari pri nas be postavena diagnozata vaskulit.

Izviniavam se za latinicata, no ne sym sviknala s kirilicata.

Zdravej.

Prochetoh postovete ti v puls.bg.

Postavianeto na diagnoza za sistemno avtoimunno zaboliavane kato vaskulit e slojen, baven i nesiguren proces, iziskvasht red izsledvania, othvyrliania i potvyrjdavania ot dosta razlichni specialisti.
Ne znaia dali polzvash chujdi ezici, no moga da ti pratia statii na angliiski.

Shte zapochna s analiz na nashia sluchaj s mama.

Pri nas trygnaha ot kryvna kartina, utaika ot 40 do 100, nisyk hemoglobin i vsiakakvi otkloneni pokazateli.

Pyrvo tyrseha rak, vsiakakav. 100 izsledvania, skeneri na kakvo li ne, iadreno magnitni rezonansi, byrkane po vsiakakvi chasti na tialoto, histologii, kryv i urina, pari i obikolki.

Posle sistemno kryvno zaboliavane, vsiakakvi izsledvania otnovo, mnogo skypi, bavni i bolezneni. Nishto ne nameriha.

Posle tyrsiha paraziti i zarazi, kato tenii, tuberkoloza, spin, sifilis, hepatiti, citomegalovirus, hlamidii i vsichko - otnovo skypo i bavno.

Nikoi nishto ne nameri.

Posle tyrsiha neshto na syrceto - nai-velikite otnovo nishto ne nameriha.

I nakraia edna prosta nevrolojka ni prati na dopler na arteriite na rykata, i ustanoviha zapushvane.

Ot tam ni pratiha na revmatolog - prieha ia v bolnica i zapochnaha kortikosteroidi. Napraviha cveten kontrasten skener na centralni arterii i potvyrdiha tejyk aktiven vaskulit.

Ot tam ni pratiha na sydov hirurg, vascular na angliiski, koito potvyrdi vaskulit.

Ot tam na kardiohirurzi za angio stentirane.

Te posle ni pratiha na kardiolog. I novi kardiolozi... I taka...

Pri teb, do kolkoto az cheta sa otkrili hepatit b dna i aktiven proces. Poznavam sluchai s hepatit b i c, koito davat podobni simptomi na tvoite. Bih te posyvetvala, ako ne si hodil, da posetish niakoi ot rykovoditelite na zarazni bolesti vyv voenna bolnica, tam sa nai-dobrite za borba s hepatita v bg.

Za postavianeto na avtoimunna diagnoza, edin ot kliuchovite momenti e othvyrlianeto na vsiakakvi vynshni prichiniteli kato virusi i bakterii.

Otnosno vaskulitite - granicite mejdu razlichnite diagnozi sa dosta tynki, chesto lekarite se obryshtat kym uslojneniata i koi tochno arterialni sydove sa zasegnati ot procesa, za da postaviat edna ili druga vaskulitna diagnoza. No, vyv vseki sluchaj, lechenieto na razlichnite vaskuliti e dosta blizko...

Ne znaia do kolko sym ti bila polezna...

PS: S tvoe razreshenie, shte postna moia otgovor vyv foruma, za da ne se povtariam v sluchaj na podoben vypros...

n__n
Мнения: 674
Регистриран на: 25 мар 2008 00:38

Re: имам васкулит

Мнение от n__n » 19 окт 2009 02:10

belika, благодарим за постовете ви.
Някой човек ще намери надежда четейки за вашата борбеност, вяра и споделен път.
може би хирурга който е щял да оперира 'рогата', е могъл да предложи просто биопсия а не цялостно отстраняване. Това е могло да спести много време с една хистология, би трябвало лесно да се откривт имунни инфилтрати в материала.

относно ревматолога, Ето пряк пример, че й 'най-голямите специалисти в бг' не са най-голямите .. нито специалисти, като не са предвидили че в мед.литературата се твърди че около 30% от автоимунно болните имат 'серонегативен автоимунитет', следователно отпращайки майка ви с парацетамол под предтекст че CRP й е в норма е допуснал грешка ... скъпа цена по отношение на влошено качество на живот.

Болшенството пациенти потребители тук сме затова потребители, защото медиците не съумяват да ни помогнат, а ние сме борбени. Не ни е приятно да се лишаваме от личното си време, по такива занимания .. да се ровим по мед литература, защото няма кой друг да го стори за нас.

Отговори

Върни се в “Лупус Еритематозус. Ревматоиден артрит. Системни заболявания”

Кой е на линия

Потребители, разглеждащи този форум: Няма регистрирани потребители и 1 гост

cron