ФорумФорум       ФорумСправочник       ФорумТест     |     Вход
Аптека онлайн


Форум

 
Начало Въпроси/Отговори Регистрация Влез Разширено търсене
Защо даряването носи повече щастие от получаването?
Има връзката между пародонтита и Алцхаймер
Лидерите сред плодовете, зеленчуците и ядките
Пийте чай от джинджифил

имам васкулит

Модератори: админ, консултанти

меги
Мнения: 37
Регистриран на: 04 юни 2008 13:04

имам васкулит

Мнение от меги » 11 юни 2008 13:43

на 27 год съм,от 6 годишна се разболяхтогава поддържах постоянна температура.В София ме лекуваха с урбазон, но не се повлиях.след това майка ми ми даваше едни билки и мисля от тях излязох в ремисия. Но през пубертета пак се започна първо получих болки и отоци в глезените на краката,после получих много силно изразено ливедо ретикуларис,след това при по продължително стоене права започнаха да ми стават възли на кракатаи като не си отпочина стават на ранички,които не зарастват в продължение на 4-5 месеца. През 2002год левах в София, в Ревматология. Лекуваха ме с:
пулс урбазон 1000мг 3 дни,пулс ендоксан 100мг ,метилпреднизолон60 мг дневно,след това 40мгдневно хепарин 3по 5000,карсил 6 табл,колхицин катобазална терапия3,после 2 таблетки и фелоран при болки.
Лабораторни изследвания:
ХБ 107 ЕР429000 ЛЕВК 4000;5300 СУЕ 36;18

ТРОМБОЦИТИ193000 КР.ЗАХАР 5.1 КРЕАТИН 68;78
СГОТ33;42 СГПТ23;66 КФК25 ГГТП 26
ИМУНОЛОГИЧНИ ИЗСЛЕДВАНИЯ:
WR 1-8 ASM-OTР AST-333 ARBP-ОТР. ACL-OTР. АNA -OТР. ADNADS-OТР.
КРИОГЛОБУЛИНИ-ОТР.
От лечението получих лекостепенна дисплазия с пролапс на А1Р1 сдегменти на двете платна без реализация на регургитация,освен периклапна физиологична. останалите клапи интактни.
оставиха ме на 8мг метилпреднизолон ,без никакви слунчеви бани.ю
като ме изписаха от там бях жив труп,с ужасно сурцебиене и болки навсякъде
постепенно спрях метилпреднизолона и на своя глава реших да проведа лечебно гладуванв при д-р Емилова 20дни.
Исках да изчистя всичката тая отрова от тялото си. И в деиствителност се почувствах по добре,изчезна ми и сърцебиенето. Започнах да ходя на плаж а там още и още се чувствам страхотно,въпреки че ми го бяха забранили.
Тая година обаче след като се натоварих или незнам спазвах една протеинова диета през която ядях много яйца(а си спомням смътно че тогава още в началото на заболяването ми ми бяха забранили да ям яйца и шоколад) получих нов тласък на болеста:подуха ми се ставите,възли по целите крака и толкова бях скована че не можех да стана от леглото
Отидох на лекар изписа ми 5 дни по 40мл соул метрол и се оправих. Нослед месец се повтори същото ,тогава ми пуснаха тия изследвания:
СУЕ 35мл CRP 48 при референтни стойноисти до 6 RF-отр.
Антикардиолипидни антителаLgG 3.30 oтр.
Антикардилипидни антителаLgM 5.6 oтр.
Анти-бета2 гликопротеини lgG;LgM;LgA 0.23 oтр.
TPHA отр.
Засега пия само аспирин протект по 1 тб, дневно ;антистенокардин 3по1 тб и агапурин 3по 1 тб. Мажа си краката с лиотон1000.
Незнамкакви изследвания да си правя още и къде трябва да отида.
ако някой има подобен проблем, моля да ми пише.
Ще съм ви благодарна!
[13:37:48] Николай Недков каза:

n__n
Мнения: 674
Регистриран на: 25 мар 2008 00:38

Re: имам васкулит

Мнение от n__n » 11 юни 2008 20:27

меги, много съжелявам че страдаш, не съм док., от първия списък с резултати ми направи впечатление "AST-333" , това е антистрептолизинов титър обикновенно референтна стойност зададена от лаборатория е 200, значи има леко повишена такава инфекция. Успех, дано ви отговорят много хора тук. Например villi_0882 e от 4 години на терапия, и може нещо да ти сподели.

меги
Мнения: 37
Регистриран на: 04 юни 2008 13:04

Re: имам васкулит

Мнение от меги » 16 юни 2008 09:51

Благодаря ти n__n че се отзова така бързо. Надявам се да намеря някакво рещение,и да реша как да действам занапред :)

n__n
Мнения: 674
Регистриран на: 25 мар 2008 00:38

Re: имам васкулит

Мнение от n__n » 16 юни 2008 23:15

здравей меги, сега пак не мога да помогна, но определено са ти повишени: СУЕ - 35 (утайката), CRP - 48 (це-реактивен протеин), AST(антистрептолизинов титър), но пък е хубаво че всички антитела са отрицателни, от друга страна може да е лошо че не се откриват кои точно антитела работят...т.е. да не се знаят в бг. Имуноглобулини не са правени скоро, вероятно обаче не биха били особено полезни, серумна протеинограма(албумин, алфа1, алфа2, бета, гама) също не е правена, но пак не би била повече информация от CRP, той е предостатъчен...предполага се автоимунитет и инфекция...кое е първо яйцето или кокошката...не се знае.

Търси си периодично някакви инфекции...криещи се по тарлъци...зъби, синуси, гърло, нос, урина, или алергии...храни, инхалатори. Във връзка с инфекциите може да се помисли за имунологична консултация, дане би пък да има движение в клетъчния имунитет(Имунофенотипизиране).

за терапиите които са ти давали...изглеждат оптимални, едвали може да се добави нещо което да не си опитала. Към билките може добре да се отрази човек да отиде на по-висока надморска височина...например отиваш на хижа Добрила от град Сопот има лифт в Стара Планина и се забравяш 1 седмица там.

бих добавила че хормоните може да се окажат голяма изненада в диагностиката.

Следващи терапии при по-влошаващо се състояние биха били:
http://www.puls.bg/cat/34/revmatoiden_a ... art_6.html
1) биологични лекарства или модулаторите на биологичния отговор: Etanercept (Enbrel), infliximab (Remicade) и adalimumab (Humira)

2) "селективна абсорбционна плазма терапия/плазмафереза" ако се разпознаят лошите антитела, иначе няма какво да се вади от плазмата("(плазмафереза) през т.нар. Prosorba колона. чрез поставена във вената на пациента канюла, венозната кръв преминава през аферезна машина, която отделя течната съставка на кръвта от клетъчните елементи. Prosorba колоната представлява пластмасов цилиндър, който съдържа праховидна субстанция, покрита от специален материал, наречен Протеин А. Протеин А има свойството да залавя за повърхността си "нежеланите" антитела в кръвта")

3)

n__n
Мнения: 674
Регистриран на: 25 мар 2008 00:38

Re: имам васкулит

Мнение от n__n » 16 юни 2008 23:28

меги, това което ти знаеш за твоята диагностика по-скоро на нас ще ни послужи като споделиш, ето много е хубаво списъка ти с тестове...остава и да се разбираха от нас ;) Напиши още ако изнамериш изследвания, дори и стари.

Като си пила билки като малка, мазала ли си също билки като мазила. Незнам но една позната с едно псориазисно петно след куп лекари и куп мехлеми без резултат, само с едно билково мазило се подобри.

n__n
Мнения: 674
Регистриран на: 25 мар 2008 00:38

Re: имам васкулит

Мнение от n__n » 16 юни 2008 23:39

имаш ли си сериозна връзка, нещо планове за дете. ако да...пусни още всички антитела...и за лупус. Нали не ползваш хормонални контрацептиви, те са голям дявол за автоимунитета, ако ще правите дете всичко да е планирано...така че презерватив до тогава.

меги
Мнения: 37
Регистриран на: 04 юни 2008 13:04

Re: имам васкулит

Мнение от меги » 18 юни 2008 10:28

Здравей, n_n много ми е по леко като знам че някой е съпричастен с болката ми,Благодаря ти!Билките които пиех като малка не си ги спомням тоно, но мисля че имаше царевична коса ,корени от къпина и нещо друго,но не мога да се сетя,а успоредно с това майка ми ме киснеше в смрадлика и след това ме мажеше с хума и така преспивах.
а до това имам ли връзка- да имам, но засега не сме мислили по сериозно за бебе ,въпреки че вече ми сеиска да пробваме.А и миналата година ми оперираха шийката на матката,тъй като се съмняваха за рак,но за щастие не се оказа така.Та и гинеколога при когото ходя на контролни прегледи, и който ме оперира ми каза да действам по въпроса с бебето ,че по късно мога да срещна трудности със зачеването.
n_n, искам да те питам дали греша като постоянно пия някакви модулатори,подсилващи имунитета,а доколкото зная при автоимунните болести тя трябва да се подтиска,или даси купя някакви витамини само.

n__n
Мнения: 674
Регистриран на: 25 мар 2008 00:38

Re: имам васкулит

Мнение от n__n » 18 юни 2008 15:31

хубаво е, че антителата са ти отрицателни, по-лошо е за други - има момичета които нямат оплаквания за автоимунно заболяване но имат антитела без да предполагат и в процес на случайно изследване се откриват антитела на които се отдават проблемите с бременност(невъзможност или отхвърляне), така че вярвам че ще се справите с осигуряване на прекрасни дечица, може и скоро да се почне да се работи, но за това трябва 100% протекция от специалисти, има средства за поддържане по време на бременност...някакъв имуновенин...IVIG...май не се поема от каса, остава и да не е 50 000 лв годишно както билогичните средства.

Направо си запази консултация още сега лятото
http://www.ivfpleven.com/index.php?l=20

За препаратите, не можем да решим кога да подсилим имунитета кога да го подтиснем че той е грешен. Една жена с РА на възраст около 48 майка на 2 млади жени, ми каза че навремето е избягала от кортикостероидите(не рязко разбира се) и от БГ и се е борила с натур. средства в чужбина, но това е много рисково и недоказуемо. Тя имала утайка и РФ, така че когато и е скимнело ги е следяла само тези показатели, твърди че е постигала подобрения с диета, китайска мед. и някакви сеанси в зала с вулканични камъни, но траен резултат няма.

Твоят васкулит е доста сложен, до тук имаш само 2 показателя недостатъчно специфични. просто намери начин да си почиваш и наистина е хубаво вече да се навивате с приятеля ти. Предполагам е страшно зимата като плъзнат гриповете и всеки плюе по автобуси, ако не ползваш градски транспорт и обществени кухни аз ти гарантирам ремисия, Някое лято направете бебчето и до зимата се пази, после е кризистно 6-те месеца след раждане, спада на хормоните е много рязък и дава тласък на всичко автоимунно, но не е задължително, по книгите са казва че автоимунните са почти предимно фертилни като здравите жени, стига антителата да не пакостят в количества.

меги
Мнения: 37
Регистриран на: 04 юни 2008 13:04

Re: имам васкулит

Мнение от меги » 20 юни 2008 10:26

Здравей n_n.Вече съвсем се отчаях, имам чувството че аз съм единствен такъв случай. Изчетох целия форум,който беше дала vili_0882 за ревматоидния артрит и от там, поне така разбрах, че васкулита е усложнение на ревматоидния артрит.Аз за щастие не съм ставала така зле със ставите от още в началото,когато бях на шест годинки,тогава въобще не можех да ходя,и подържах постоянна висока температура.В същия тоя форум прочетох за полезното действие на разделното хранене. Аз осем години го спазвах стриктно,може би и това да е оказало влияние,сега мисля да го започна пак. Другото специфично при мен е ,че аз почти не боледувам от грип и настинки,колкото и болни да има около мен. Това пък предполагам е заради имуномодулаторите,които пия.... знам ли вече съвсем се обърках,най вероятно и теб. :D А колкото до тия биологични средства, дано да не опирам до тях,че като разбрах колко са скъпи,изобщо не мога да си ги позволя, а и пак няма гаранция че ще помогнат.
Пишеш ми да си направя изследвания за лупос,бях си правила изследвания преди няколко години и излязоха че са отрицателни,въпреки че като лежах в Ревматология в София ми казваха ,че дали е васкулит или е лупос за тях било едно и също.
Незнам вече мисля да се насоча към хомеопатията,или нещо алтернативно. :?

n__n
Мнения: 674
Регистриран на: 25 мар 2008 00:38

Re: имам васкулит

Мнение от n__n » 20 юни 2008 13:53

системни заболявания са и двете състояния васкулит и лупус, ревматолога така е казал че няма значение...защото няма по-различни медикаменти. Но състоянието ти е сложно и само ти решаваш на каква терапия да се довериш, за ремисийните периоди ако щещ и хомеопатия, за острите периоди - традиционна медицина...която носи съдебно отговорност, хомеопат нема да лежи в затвор в случай на грешка. На нас ще ни бъдат полезни да споделиш тези твои тестове за лупус от преди. Защо те запитах за Лупус ли, защото нали говорим за подготовка за Бременност, трябва да са проверени вси антитела, щом са били проверени и са (-)...чудесно и не толко чудесно.

Струва ти се че не боледуваш от грип, да имат значение имуномодулаторите, има значение и че при автоимунните заболявания се повишават: серумното желязо и пикочна киселина...тя ни подсеща че ПОДАГРИКЪТ грип не го лови, не ти е Подагра основно заболяване, но неминуемо пикочната киселина играе от всякакво възпалително естество.

Не си единствена, това разбира се не може да е подкрепа. Всичката си подкрепа ще ти дадем само да знаем как ;)

аз съм лек случай, някакъв си нищо и никакъв стрептококов артрит вероятно в примес с хормонален проблем(стискаме палци да няма основателна причина за диурезата ми, като безвкусен диабет).
Обаче villi_0882 e от 4 години на терапия с кортикостероиди, много-сериозно положение, и ти много можеш да и помогнеш с твоите опити с билки, тя е от РА и хашимото само на 25г, така че не си сама. Може би е рядкост Васкулит на твойта възраст...но не е края на света, и не значи че няма да постигнете с приятеля прекрасни дечица ;) За плевен се говори във форумите че се прилага в случай на обостряне по време на бременност някакъв IVIG препарат, разучи за всеки случай и такъв сценарий, и хващайте правете бебчето ;) вече сме нетърпеливи ;)

n__n
Мнения: 674
Регистриран на: 25 мар 2008 00:38

Re: имам васкулит

Мнение от n__n » 20 юни 2008 14:04

сега МОЛЯ ТЕ, изтреби го този стрептокок "AST-333" и други неподозирани малки инфекции(гърло, нос, урина, гинекология), грип-вирус не хващаш, но бактериите ти дразнят имунната система, на мига си изтреби, ако е антибиотик поне 10 дни с повторна микробиология на 15 дни, стрептокока има точно 15 дни цикъл, ревматолог ще каже как точно да ги трепеш, аз ако бях, може би с широспектърно средство различно от пеницилин, бисептол и гентамицин. Харесала съм си erythromycin, но не се разпространява в бг вече, бил евтин и велик макролид. Моят стрептокок е спаднал на 250 при реф 200, моята moraxella няма с какво да и меря титъра, близо съм до финала...надявам се ;)

n__n
Мнения: 674
Регистриран на: 25 мар 2008 00:38

Re: имам васкулит

Мнение от n__n » 20 юни 2008 14:11

опа, извинявам се на villi_0882 , че я спрягам без разрешение и пък само правя грешки...пфу...да не изкуфявам нещо, титреотоксикоза е правилното

меги
Мнения: 37
Регистриран на: 04 юни 2008 13:04

Re: имам васкулит

Мнение от меги » 21 юни 2008 10:50

Здравей n_n. Като ми пишеш да обърна внимание на такива уж незначителни инфекции,искам да ти кажа че много често ме боли гърло,а почти всеки месец се лекувам от вагинални гъбички(те са си станали рецидив)
Много ми се изка да ги махна тия мои сливици, но не е ли малко късно на тия години,пък и малко ме е страх,ако трябва да съм честна.
А за vili_0882 много ми е мъчно, че е толкова млада и с такива усложнения милата,но аз нямам толкова познания при билките,а и те са много скептично настроени спрямо тях.
Там във форума четах за някакъв алое гел,оказвал положително влияние при артрити,но като не съм го пробвала нищо не мога да кажа.

меги
Мнения: 37
Регистриран на: 04 юни 2008 13:04

Re: имам васкулит

Мнение от меги » 21 юни 2008 11:01

Мисля тия дни да си пусна AST та да видя колко е сега, но никак не ми се ще да се заемам по сериозно ,да влизам в болница,и да се лекувам с ТИЯ лекарства, преди да съм родила. Незнам мисля да изчакам още малко.
А резултатите от предишни изследвания са ми в нас, аз сега живея и работя в друг град,нокато се прибера обещавам да ги взема и да ви кажа какви са. :)

Потребителски аватар
vili_0882
Мнения: 121
Регистриран на: 10 яну 2008 15:25
Местоположение: софия
Контакти:

Re: имам васкулит

Мнение от vili_0882 » 22 юни 2008 22:24

Здравейте :)
Как съм ви пропуснала незнам :roll:
Изчетох ви уж внимателно,ама да питам.
Къв този момент изследванията какво сочат?СУЕ,ЦРП,РФ,Хламидия-цервикален секрет,Анти стрептолизиновия титър,за някакви рани подразбирам,има и ли ги?

Аз лично съм скептично настроена относно билките,повечето от тях действат на имунната с-ма.
ПАЦИЕНТИТЕ С АВТО-ИМУННИ ЗАБОЛЯВАНИЯ НЕ ПРИЕМАТ ИМУНОСТИМУЛАНТИ!!!

Поздрави :)

Отговори

Върни се в “Лупус Еритематозус. Ревматоиден артрит. Системни заболявания”

Кой е на линия

Потребители, разглеждащи този форум: Няма регистрирани потребители и 1 гост

cron