ФорумФорум       ФорумСправочник       ФорумТест     |     Вход
Аптека онлайн


Форум

 
Начало Въпроси/Отговори Регистрация Влез Разширено търсене
Зачеването на момиче наистина е майсторлък
Най-силно засегнати са раменният и тазовият пояс
Сдружение „Зачатие“ отново ще раздаде ваучери за подпомагане н...

Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Модератори: админ, консултанти

Fati
Мнения: 3
Регистриран на: 15 мар 2008 14:01

Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Fati » 15 мар 2008 14:25

Преди време ми поставиха тази диагноза вМБАЛ "Св.Иван Рилски"Клиника по ревматология София при следни симптоми - възпаление на крайниците и болки, от болка дори бях трудно подвижна, изтръпване и болки на кожата на главата, ръцете ми изтръпват постоянно понякога и краката. Подуване и болки в крайниците. От студа получавам изтръпване на пръстите на ръката, побеляване и дори не ги чувствам. Имам алергия от слънцито -постоя ли повече време на слънце кожата ми се обрива със ситни пъпки, който страшно сърбят. Чувствителна съм към антибиотици(след повече от 4 дена прием избивам пъпки).
Скоро не съм си правила изследвания,но последните бяха следните CУЕ-20, LEV S800, ANA -6.15, AST - 73, ревма фактор -22, Анти ДНК антитела - отрицателен, Криоглобулини -отрицателен.
Предписаното лечение е с Метилпреднизолон- 2 + 1т. , Резохин - 1 т.,но ефекта беше временнен и нещата пак се повтарят ли повтарят. Не знам точна ли ми е поставената диагноза и има ли лечение това заболяване или цял живот ще трябва да живея с лекарства. Има ли някакви нови по- добри лекарства с по -малко странични действия.

Д-р.Хинкова
Мнения: 3765
Регистриран на: 16 яну 2008 12:09

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Д-р.Хинкова » 15 мар 2008 17:57

От колко време сте на лечение с Метилпреднизолон и Резохин?Защо смятате,че няма ефект от лечението?Ето по-вече информация за вашето заболяване:
http://www.puls.bg/issue/sistemen_lupus ... e_210.html

Fati
Мнения: 3
Регистриран на: 15 мар 2008 14:01

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Fati » 16 мар 2008 21:12

До колкото ми е извесно няма лечение заболяването, а просто трябва да се подържа с медикаменти в ремисия.
Някак доста стресово ми прозвуча тази диагноза на лекаря" така ще бадете до живот, вие вече те диспансирана".
:cry: Аз съм млад човек и подобно нещо доста лошо ми влияе.
Кажете ми има ли нови по- добри лекарства за това заболяване,които да водят до лечение, а не просто до подържане на някакав вид ремисия,за да почна да се лекувам пак с надежда.

den_zuk
Мнения: 53
Регистриран на: 21 ное 2006 04:08
Местоположение: Varna
Контакти:

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от den_zuk » 17 апр 2008 07:32

ми лекаря ти е казал истината ....в общи линии...оставаш с болестта доживот.....хронично е ....повтаря се на етапи...има фази на задействане и фази на ремисия...засега единственото познато и прието лечение са кортикостероиди под някаква форма...пазене....спортуване...

den_zuk
Мнения: 53
Регистриран на: 21 ное 2006 04:08
Местоположение: Varna
Контакти:

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от den_zuk » 17 апр 2008 07:37

има няколко експериментални медикамента...два от тях са в трета фаза на развитие....тоест за близо до производство....но още не са завършили всички клинични опити...и не са минали нужна сертификация и одобрение.....само че дори и така да е....те не лекуват болестта а симптоми , казано с две думи....ще те поддържат жива..като намалят страничните ефекти на кортикостероидите...

Maria NG
Мнения: 5
Регистриран на: 22 мар 2008 19:18

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Maria NG » 28 юни 2008 11:54

Аз имам същата диагноза, но при мен за сега по-голям е проблема с кожата на лицето. Но през последната седмица непрекъснато ми се спи. Заспивам много рано вечер. Причината лупоса ли е и какво да правя.

Д-р.Хинкова
Мнения: 3765
Регистриран на: 16 яну 2008 12:09

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Д-р.Хинкова » 29 юни 2008 09:21

Дайте по вече информация за вас-години,придружаващи заболявания.

Maria NG
Мнения: 5
Регистриран на: 22 мар 2008 19:18

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Maria NG » 01 юли 2008 20:21

Диагнозата ми е Лупос Профундис, Сидром на Рейно. При мен проблема е появяването на червени петна по лицето. Имат различна големина. Три бяха отстранени с биопсия. След лечение с Резохин и Преднизолон, непрекъснато ползване на Елоком и кремове с много висок SPF тези образования почти изчезнаха. Но само да намаля фактора веднага се появяват.
Имам почти непрекъснато болки в ставите, краката ми се поддуват и има едни малки колкото топлийка червени точици, много на брой. Съшто имам камъни в жлъчката. На 42 години съм.

Д-р.Хинкова
Мнения: 3765
Регистриран на: 16 яну 2008 12:09

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Д-р.Хинкова » 02 юли 2008 17:16

Не виждам връзка с основното ви заболяване и това,че ви се спи.Правени ли са скоро кръвни изследвания,какви стойности на кръвно налягане поддържате?

Vessela.
Мнения: 1
Регистриран на: 23 авг 2008 21:28

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Vessela. » 23 авг 2008 21:31

Здравейте, знае ли някой от вас дали има регистритарно Дружество или нещо друго на болните от лупус в България. Ако не да си регистрираме!

den_zuk
Мнения: 53
Регистриран на: 21 ное 2006 04:08
Местоположение: Varna
Контакти:

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от den_zuk » 23 сеп 2008 16:25

дружество от какъв характер и с каква цел?

Maria NG
Мнения: 5
Регистриран на: 22 мар 2008 19:18

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Maria NG » 25 окт 2008 22:39

Здравейте,
Аз имам Лупус Профундис и Синдром на Рейно. От може би месец, месец и малко имам постоянно проблем с гърлото. Използвах първо коларгол, с таблетки за смучене. Но нямаше ефект. Сега пия Augmentin вече 5 дни. Първите 2 дни имах облекчение, а сега дори и температурата ми се повиши повече. Вдигах до 37-37,1, а сега е около 37,5 и започна да ме тресе вечер. Ръцете ми са студени и дори ме болят костите на ръцете. Може ли заболяването ми да е в активна фаза?

n__n
Мнения: 674
Регистриран на: 25 мар 2008 00:38

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от n__n » 25 окт 2008 23:57

Maria NG, не мога да помогна не съм док, но аз лично подозирам че освен ревматичите заболявания имаш активна бактериална инфекция И ПРИ ТОВА РЕЗИСТЕНТНА НА АНТИБИОТИКА който ползваш, а той аугментин-а/амоксиклав е депо пеницилин и е много тежък.
Аз имах бактерии стрептокок и мораксела след вирусно заболяване, оказаха се резистентни на пеницилин + бисептол + гентамицин + макропен, пих по предписание на гп-то ми Аугментин преди да си направя микробиологични посявки, определено се до-сринах от него. Едва след него започнах да меря ретикулоцити, общи имуноглобулини, пикочна киселина и беше станал живота ад за мен минимум още 2 месеца и преди него 3 месеца. Така че аз само с лошо го асоциирам този АБ и останалите дето изброих, каквото си пила някога антибиотици може да се очаква че ще са ти резистентни инфекциите към тях сега.
От друга страна ако не се чистят инфекциите с адекватни действащи антибиотици се увеличава риска от влошаване на ревматичните заболявания(насищане на имуноглобулини от хроничен инфек. процес, автоимунитет), тоест ако обикновенните хора могат безнаказано да ходят храчейки и плюейки по улицата, то ти не можеш да си го позволиш. Затова ако е възможно според доктора ти да проверите дали инфекцията не е резистентна, да се следят чернодробни показатели, урея креатинин, пикочна киселина и имунни белтъци които са специфични за твоето състояние.

n__n
Мнения: 674
Регистриран на: 25 мар 2008 00:38

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от n__n » 26 окт 2008 00:13

Maria NG, ако случайно си правиш някакви кръвни тестове и няма време за микробиология в търсене на инфекцията, пусни непременно един сравнително евтин(4.9лв), бърз(средно 6 часа) и елегантен тест - AST - АНТИСТРЕПТОЛИЗИНОВ ТИТЪР Стрептокока е много упорита гадина, а пък едни зъби или сливици може много да си го пазят за огнищна инфекция, високопатологичен е за ревматология

Maria NG
Мнения: 5
Регистриран на: 22 мар 2008 19:18

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Maria NG » 27 окт 2008 13:51

Mnogo blgodarq za syvetite.

Отговори

Върни се в “Лупус Еритематозус. Ревматоиден артрит. Системни заболявания”

Кой е на линия

Потребители, разглеждащи този форум: Няма регистрирани потребители и 2 госта