ФорумФорум       ФорумСправочник       ФорумТест     |     Вход
Аптека онлайн


Форум

 
Начало Въпроси/Отговори Регистрация Влез Разширено търсене
Какво трябва да знаем, когато тренираме на открито?
Как да разберем правилно желанията на домашния ни любимец?
След инсулт, при множествена склероза...

Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Модератори: админ, консултанти

Fati
Мнения: 3
Регистриран на: 15 мар 2008 14:01

Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Fati » 15 мар 2008 14:25

Преди време ми поставиха тази диагноза вМБАЛ "Св.Иван Рилски"Клиника по ревматология София при следни симптоми - възпаление на крайниците и болки, от болка дори бях трудно подвижна, изтръпване и болки на кожата на главата, ръцете ми изтръпват постоянно понякога и краката. Подуване и болки в крайниците. От студа получавам изтръпване на пръстите на ръката, побеляване и дори не ги чувствам. Имам алергия от слънцито -постоя ли повече време на слънце кожата ми се обрива със ситни пъпки, който страшно сърбят. Чувствителна съм към антибиотици(след повече от 4 дена прием избивам пъпки).
Скоро не съм си правила изследвания,но последните бяха следните CУЕ-20, LEV S800, ANA -6.15, AST - 73, ревма фактор -22, Анти ДНК антитела - отрицателен, Криоглобулини -отрицателен.
Предписаното лечение е с Метилпреднизолон- 2 + 1т. , Резохин - 1 т.,но ефекта беше временнен и нещата пак се повтарят ли повтарят. Не знам точна ли ми е поставената диагноза и има ли лечение това заболяване или цял живот ще трябва да живея с лекарства. Има ли някакви нови по- добри лекарства с по -малко странични действия.

Д-р.Хинкова
Мнения: 3763
Регистриран на: 16 яну 2008 12:09

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Д-р.Хинкова » 15 мар 2008 17:57

От колко време сте на лечение с Метилпреднизолон и Резохин?Защо смятате,че няма ефект от лечението?Ето по-вече информация за вашето заболяване:
http://www.puls.bg/issue/sistemen_lupus ... e_210.html

Fati
Мнения: 3
Регистриран на: 15 мар 2008 14:01

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Fati » 16 мар 2008 21:12

До колкото ми е извесно няма лечение заболяването, а просто трябва да се подържа с медикаменти в ремисия.
Някак доста стресово ми прозвуча тази диагноза на лекаря" така ще бадете до живот, вие вече те диспансирана".
:cry: Аз съм млад човек и подобно нещо доста лошо ми влияе.
Кажете ми има ли нови по- добри лекарства за това заболяване,които да водят до лечение, а не просто до подържане на някакав вид ремисия,за да почна да се лекувам пак с надежда.

den_zuk
Мнения: 53
Регистриран на: 21 ное 2006 04:08
Местоположение: Varna
Контакти:

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от den_zuk » 17 апр 2008 07:32

ми лекаря ти е казал истината ....в общи линии...оставаш с болестта доживот.....хронично е ....повтаря се на етапи...има фази на задействане и фази на ремисия...засега единственото познато и прието лечение са кортикостероиди под някаква форма...пазене....спортуване...

den_zuk
Мнения: 53
Регистриран на: 21 ное 2006 04:08
Местоположение: Varna
Контакти:

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от den_zuk » 17 апр 2008 07:37

има няколко експериментални медикамента...два от тях са в трета фаза на развитие....тоест за близо до производство....но още не са завършили всички клинични опити...и не са минали нужна сертификация и одобрение.....само че дори и така да е....те не лекуват болестта а симптоми , казано с две думи....ще те поддържат жива..като намалят страничните ефекти на кортикостероидите...

Maria NG
Мнения: 5
Регистриран на: 22 мар 2008 19:18

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Maria NG » 28 юни 2008 11:54

Аз имам същата диагноза, но при мен за сега по-голям е проблема с кожата на лицето. Но през последната седмица непрекъснато ми се спи. Заспивам много рано вечер. Причината лупоса ли е и какво да правя.

Д-р.Хинкова
Мнения: 3763
Регистриран на: 16 яну 2008 12:09

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Д-р.Хинкова » 29 юни 2008 09:21

Дайте по вече информация за вас-години,придружаващи заболявания.

Maria NG
Мнения: 5
Регистриран на: 22 мар 2008 19:18

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Maria NG » 01 юли 2008 20:21

Диагнозата ми е Лупос Профундис, Сидром на Рейно. При мен проблема е появяването на червени петна по лицето. Имат различна големина. Три бяха отстранени с биопсия. След лечение с Резохин и Преднизолон, непрекъснато ползване на Елоком и кремове с много висок SPF тези образования почти изчезнаха. Но само да намаля фактора веднага се появяват.
Имам почти непрекъснато болки в ставите, краката ми се поддуват и има едни малки колкото топлийка червени точици, много на брой. Съшто имам камъни в жлъчката. На 42 години съм.

Д-р.Хинкова
Мнения: 3763
Регистриран на: 16 яну 2008 12:09

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Д-р.Хинкова » 02 юли 2008 17:16

Не виждам връзка с основното ви заболяване и това,че ви се спи.Правени ли са скоро кръвни изследвания,какви стойности на кръвно налягане поддържате?

Vessela.
Мнения: 1
Регистриран на: 23 авг 2008 21:28

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Vessela. » 23 авг 2008 21:31

Здравейте, знае ли някой от вас дали има регистритарно Дружество или нещо друго на болните от лупус в България. Ако не да си регистрираме!

den_zuk
Мнения: 53
Регистриран на: 21 ное 2006 04:08
Местоположение: Varna
Контакти:

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от den_zuk » 23 сеп 2008 16:25

дружество от какъв характер и с каква цел?

Maria NG
Мнения: 5
Регистриран на: 22 мар 2008 19:18

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Maria NG » 25 окт 2008 22:39

Здравейте,
Аз имам Лупус Профундис и Синдром на Рейно. От може би месец, месец и малко имам постоянно проблем с гърлото. Използвах първо коларгол, с таблетки за смучене. Но нямаше ефект. Сега пия Augmentin вече 5 дни. Първите 2 дни имах облекчение, а сега дори и температурата ми се повиши повече. Вдигах до 37-37,1, а сега е около 37,5 и започна да ме тресе вечер. Ръцете ми са студени и дори ме болят костите на ръцете. Може ли заболяването ми да е в активна фаза?

n__n
Мнения: 673
Регистриран на: 25 мар 2008 00:38

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от n__n » 25 окт 2008 23:57

Maria NG, не мога да помогна не съм док, но аз лично подозирам че освен ревматичите заболявания имаш активна бактериална инфекция И ПРИ ТОВА РЕЗИСТЕНТНА НА АНТИБИОТИКА който ползваш, а той аугментин-а/амоксиклав е депо пеницилин и е много тежък.
Аз имах бактерии стрептокок и мораксела след вирусно заболяване, оказаха се резистентни на пеницилин + бисептол + гентамицин + макропен, пих по предписание на гп-то ми Аугментин преди да си направя микробиологични посявки, определено се до-сринах от него. Едва след него започнах да меря ретикулоцити, общи имуноглобулини, пикочна киселина и беше станал живота ад за мен минимум още 2 месеца и преди него 3 месеца. Така че аз само с лошо го асоциирам този АБ и останалите дето изброих, каквото си пила някога антибиотици може да се очаква че ще са ти резистентни инфекциите към тях сега.
От друга страна ако не се чистят инфекциите с адекватни действащи антибиотици се увеличава риска от влошаване на ревматичните заболявания(насищане на имуноглобулини от хроничен инфек. процес, автоимунитет), тоест ако обикновенните хора могат безнаказано да ходят храчейки и плюейки по улицата, то ти не можеш да си го позволиш. Затова ако е възможно според доктора ти да проверите дали инфекцията не е резистентна, да се следят чернодробни показатели, урея креатинин, пикочна киселина и имунни белтъци които са специфични за твоето състояние.

n__n
Мнения: 673
Регистриран на: 25 мар 2008 00:38

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от n__n » 26 окт 2008 00:13

Maria NG, ако случайно си правиш някакви кръвни тестове и няма време за микробиология в търсене на инфекцията, пусни непременно един сравнително евтин(4.9лв), бърз(средно 6 часа) и елегантен тест - AST - АНТИСТРЕПТОЛИЗИНОВ ТИТЪР Стрептокока е много упорита гадина, а пък едни зъби или сливици може много да си го пазят за огнищна инфекция, високопатологичен е за ревматология

Maria NG
Мнения: 5
Регистриран на: 22 мар 2008 19:18

Re: Синдром на Рейно. Системен лупус еритематозус

Мнение от Maria NG » 27 окт 2008 13:51

Mnogo blgodarq za syvetite.

Отговори

Върни се в “Лупус Еритематозус. Ревматоиден артрит. Системни заболявания”

Кой е на линия

Потребители, разглеждащи този форум: Няма регистрирани потребители и 1 гост

cron