ФорумФорум       ФорумСправочник       ФорумТест     |     Вход
Аптека онлайн


Форум

 
Начало Въпроси/Отговори Регистрация Влез Разширено търсене
Пийте чай от джинджифил
Хората на 90 - 102 са по-щастливи от 51 – 74-годишните
Преувеличават ли мъжете в страданията си
Формула дава резултата според пол, ръст, тегло и възраст

Лупус Еритематозус

Модератори: админ, консултанти

ani_iv
Мнения: 80
Регистриран на: 12 май 2008 12:14

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от ani_iv » 27 окт 2011 20:47

Здравейте Сонито!Аз също имам автоимунно заболяване и то от детската ми възраст,но се казва дерматомиозит.Лекували са ме също с големи дози кортикостероиди и имуносупресори-по-точно Имуран.Кортикостероидите увредиха и ставите ми.Най-голямо подобрение имам обаче от плазмаферезите,за които споменавате!Благодарение на тях заболяването ми е в ремисия и почти не вземам кортикостероиди.Така,че ако имате възможност опитайте и плазмаферези,на мен помогнаха ужасно много!

expressa
Мнения: 250
Регистриран на: 31 яну 2011 14:53
Местоположение: sofia

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от expressa » 28 окт 2011 23:46

може да споделите малко подробности за това къде и как са протекли плазмаферезите, мисля че може да им е от ползва на хората.

den_zuk
Мнения: 53
Регистриран на: 21 ное 2006 04:08
Местоположение: Varna
Контакти:

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от den_zuk » 30 яну 2012 04:25

На вниманието на всички заинтересовани, пускам текуща ревизия на Ръководството - http://www.crocko.com/6CC900C8281B47B09 ... 290112.pdf

Потребителски аватар
keisi
Мнения: 23
Регистриран на: 10 авг 2006 18:04
Местоположение: burgas
Контакти:

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от keisi » 26 юни 2012 23:39

Има нова и много активна организация на пациентите с ревматологични заболявания - ОПРЗБ - http://blog.revmatologia.org/
Съвместно продължаваме да се опитваме да направим нещо за безплатен или по-евтин имуновенин, но безхаберието на институции и фармацевти е голямо..

stefani pavlova
Мнения: 3
Регистриран на: 28 юни 2012 04:04

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от stefani pavlova » 28 юни 2012 10:14

Здравеите

stefani pavlova
Мнения: 3
Регистриран на: 28 юни 2012 04:04

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от stefani pavlova » 28 юни 2012 11:04

Здравеите!радвам се , че открих чата ви. диагностирана съм със СЕЛ преди 2 месеца.Но подозренията, че го имам са отпреди 5 години,след имунизация за грип.Живея в Гърция и "вълчетата"както се наричаме тук, сме много бойна компания.Всички влизат в чата умърлушени,но скоро се завладяват от общото хубаво настроение.Богатите гърци се лекуват в Англия, където в Хопкинс хоспитал е единственото специализирано отделение за лупус в Европа,доколкото знам.По тяхно мнение в Англия ги лекуват по успешно и основна разлика, че им дават за по кратко време и в по-малки дози кортизон.на полезна информация попаднах в списание "ЛУПУС.Японско изследване за Болни от бялата раса показало, че вероятна причина заатаките е липса на вит.Д.Затова наи-често те са през периода Ноем-Април.Тук е епидемия от атаки през Дек.Някои хора още преди статията емпирично бяха стигнали до извода, че скумрия, сьомга ,сардела (риби с Омега3) им помага да преминат по леко атаките.
Другото е едно изследване е за много доброто влияние на пчелното млечице вярху заболяването. списанието е медицинско и 95% от статиите даже заглавието не схващам, но ще прочета и предишни издания.Тук също говорят за билкар,който е приготвял смес с много добър ефект.за съжаление починал и незнаят кои са билките,но важното е.че съществуват.
В сряда имам час при лекар,които води курс в университета"Нови лечение на имунни заболявания
ако има неща от общ интерес ще Ви пиша.Аз имам леки болки и подувания в китки и пръсти на ръце и крака,червени петна по лицето левкопения,лимфопения и възпаление в основата на ноктите.Някой знае ли нещо за облекчаване на последното.В чата тук има хора с лупус от 82 , 83 84година.Жибеят нормално и се веселят колкото им позволява джоба.Аз прекарах психологически
криза.но сега се мъча да заживея в мир и разбирателство с моя "Вълк".Бъдете щастливи и във вечна ремисия.Обич и респект към всички "вълчета".

Nikolova_30
Мнения: 2
Регистриран на: 15 сеп 2012 18:38

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от Nikolova_30 » 15 сеп 2012 23:11

как може да вярвате в хора,които споменават, че просто са пили билки..това са шарлатани хора.
Лупуса не може да се излекува чудодейно просто с някакви билки, имунната система е засегната и мога да ви кажа, че който пие кортикостероиди дори може да има противоположен ефект.
Аз се опитах да пия котешки нокът, пих няколко дни, болките се увеличиха, а ги нямаше...истината е, че билките стимулират имунитета, но автоантителата се увеличават и по този начин вие ще си навлечете влошаване на състоянието! Не си слагайте ваксини, не пийте имуностимуланти, те водят до обратния ефект. пийте резохин за обривите. той помага, помага и за косопада, на 5-тия ден косата спира да паза от резохина, ползвайте и "себорал Форте" от аптеката, той е на билкова основа, но се слага локално на главата след измиване на косата, при мен действа!
Единственото, което няма странични ефекти е имуновинина, който има пари да си го купува и слага.

stefani pavlova
Мнения: 3
Регистриран на: 28 юни 2012 04:04

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от stefani pavlova » 29 сеп 2012 10:49

Здравейте!С диагноза СЕЛ съм. Не съм живяла в България през последните 15 години. Нямам информация за добри ревматолози.Много моля, ако някой може да ми препоръча лекар.Живея в София.Ако смятате,че това ще е реклама и е против правилата на чата, моля, пишете ми на е-майл pavlovastef@yahoo.com.Ще ми помогнете много, ако се отзовете на молбата ми.
Благодаря!

rumi_july
Мнения: 2
Регистриран на: 15 сеп 2012 17:31

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от rumi_july » 06 яну 2013 00:26

Здравей те!Миналата година Юли месец разбрах,че съм болна от СЛЕ-кожна неврологична форма.Първо започнах само с Резохин после в последствие започнаха гърчове влошавах се!Минах и на Дексаметазон инжекции по 8 мг на ден.Започнах да се подувам качих 15 кл. за един месец и реших да попитам моя доктор в Ревматологията на Урвич той ми каза,че е нормално :) казах си добре той знае...!След няколко дена получих Херпес Зостер върнах се при доктора ми той така се стресна че даже не ми изписа и хапчета за болката-само ми смени Дексаметазона с Медрол по 20 мг на ден Резохина ми го остави.Предложи ми да си взема Имуновенин Инжекции направени от човешки столови клетки-благодаря на Господ и на една позната на моите родители че не го взехме този Имуновенин толкова е вреден,че се практикува само тук в България.Намерихме връзки при тази позната на родителите ми да се лекувам в Италия,защото тук продължавах да се влошавам даваха ми малко живот.Не можех да ставам от кревата бях жив труп,всичко ме болеше.Когато заминах и ме видяха докторите веднага ми спряха Резохина намалиха ми Медрола на 12 мг. Направиха ми толкова изследвания,колкото не са ми направени тук за 3 месеца.Мисълта ми е не се доверявайте на Имуновенина. Българският Имуновенин е направен за много болести,демек помага на един орган а вреди на всички останали.И това,че не можете да имате деца повече не е вярно.В Италия ми казаха,че мога да раждам,колкото си поискам само да имам правилното лечение.Вярвайте в себе си и не губете надежда :)

nikolovanr
Мнения: 1
Регистриран на: 14 фев 2013 18:54

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от nikolovanr » 14 фев 2013 18:58

rumi, кажи малко повече какво лечение ти прилагат в италия

rumi_july
Мнения: 2
Регистриран на: 15 сеп 2012 17:31

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от rumi_july » 10 апр 2013 02:45

Nikolova_30 Вие казвате,че Резохина и Имуновенина ви помогат...!На вас може и да е така,но аз ви казвам това лечение което дават в България го няма никъде.Както бях написала аз се лекувах тук в София на Урвич така ме бяха объркали докторите,че като отидох в Италия ми казаха ( не искам да казвам нищо за вашата страна и вашите лекари,но това което са и причинили няма как да се оправи ) Знам трудно е финансово да се лекуваш в чужбина,но знаеш че ще живееш.Като показах на доктора ми в Италия ядреномагнитния резонанс на главата ми защото аз съм с микро инсулти той ми каза аз на този диск не виждам нищо този скенер се е правил там преди 10 години не го прие за изследване.Сега съм в България да си оправя документи и онзи ден получих гърчове родителите ми чакат 50 мин линейка а аз лежа в стаята гърчейки се с 28 гърча спряла съм да дишам какво друго да ви кажа има и доби лекари тук,но са много малко и не знаеш на какъв ще попаднеш.Желая си късмет ако някой иска да пита нещо или просто да сподели нещо пишете ми на skype:kuklata8911 Кураж

liveka
Мнения: 4
Регистриран на: 05 фев 2013 14:31

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от liveka » 09 май 2013 20:04

Здравейте,

главният проблем при мен са увеличени лимфни възли по цялото тяло и температура до 37.5
Възлите не са много големи, някои от тях болят, други-не. След направена биопсия, резултатите показаха хиперпластичен лимфаденит. Направих тестове за голяма част от болестите, които могат да причинят такива симптоми...всички са отрицателни.
Преди около 3 години ми се появи обрив на лицето главно по носа и бузите, които продължи около година и след това изчезна. От тогава периодично ми се появяват червени петна и пъпки по челото, носа, брадичката и т.н
Въпросът ми е дали е възможно този обрив да се появява и да изчезва от само себе си, ако е причинен от Лупус?
Благодаря предварително:)

hipohondrik
Мнения: 138
Регистриран на: 27 окт 2012 10:30

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от hipohondrik » 07 юни 2013 20:18

Няма ли никой във форумите? И аз имам въпроси, ако лекарите можеха да ми помогнат нямаше да съм във форума. Знам, че по принцип при лупус има генерализирана лимфоденопатия т.е. много лимфни възли по цялото тяло са увеличени. Аз обаче( да не казвам колко изследвания съм си направил, че трябва да напиша цял ферман.Естествено изследвани са ХИВ и всички останали полово-предвани болести, както и туберкулоза, биохимия ПКК+ДКК,СУЕ и т.н.) след инфекция с херпес симплекс тип 2 вече повече от 9 месеца имам субфебрилитет, имах огромна умора до към 7-8 месец от инфекцията, Януари месец имах жестоки болки в костите и още по-висока температура 37.9-37.8, чести нощни изпотявания, огромно отслабване.Направил съм си и всички изследвания за лупус + пълен имунен статус, от което C3 комплемент е на долна граница, имам леко увеличено протромбиново време и непрекъснато, но бавно понижение на левкоцитите.От 2 седмици ми се увели един лимфен възел вдясно зад ухото, отначало твърд после поомекна. Бих искал да попитам дали тези находки са достатъчни за поставяне на диагноза системен лупус еритематозес. Оставям линк за всички необходими изследвания за лупус другите потребители да са наясно.
https://docs.google.com/viewer?a=v&q=ca ... yBnLO9ifCw

liveka
Мнения: 4
Регистриран на: 05 фев 2013 14:31

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от liveka » 24 юли 2013 19:05

Хипо, лимфните възли при теб как са? Аз също продължавам да поддържам температура 37-37.2
За херпес не съм се изследвала, но мисля да го направя скоро (за 7 месеца имах 2 херпеса,които минаха от само себе си). Дали е възможно да се поддържа такава температура и лимфни възли от херпес толкова дълго (при мен станаха 7 месеца)?

Али Сойер
Мнения: 1
Регистриран на: 24 юли 2013 20:59

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от Али Сойер » 24 юли 2013 21:12

Здравейте,
мой близък приятел от САЩ има Системен Лупус Еритематозус и състоянието му не е добро. Аз много го обичам и не искам да страда. Интересува ме дали ако му изпратя Черен Бъзак на сироп ще му помогне да се почувства по-добре. Искам да знам дали ще има някакви странични ефекти и в прочие...
Какво е вашето мнение? Благодаря Ви предварително. :)

Отговори

Върни се в “Лупус Еритематозус. Ревматоиден артрит. Системни заболявания”

Кой е на линия

Потребители, разглеждащи този форум: Няма регистрирани потребители и 1 гост