ФорумФорум       ФорумСправочник       ФорумТест     |     Вход
Аптека онлайн


Форум

 
Начало Въпроси/Отговори Регистрация Влез Разширено търсене
Джогингът има своите тънкости
Кои причини за рак на дебелото черво подлежат на превенция?
Зъбите на бебето се нуждаят от дентална грижа.
Учени не спират да работят в търсене на лек за коварната болест

Лупус Еритематозус

Модератори: админ, консултанти

zefirova
Мнения: 50
Регистриран на: 29 мар 2010 13:22
Местоположение: sofia

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от zefirova » 30 мар 2010 18:09

Прочетох, че билката Котешки нокът (Uncaria tomentosa)може да помогне при това заболяване, приемана паралелно с медикаментозното лечение. Може би си заслужава да се консултирате с лекар, който е запознат с действието й.

donkast
Мнения: 1
Регистриран на: 17 юни 2010 19:56
Местоположение: софия

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от donkast » 17 юни 2010 20:14

здравеите на вси4ки.и аз съм с това заболяване от 1992год.бях 6мес по болници докато го открият и бях станала със слонска глава от урбазона,а бях само на 18 год и току що бях родила и вместо да си гледам бебето аз бях като опитно беззащитно заи4е по болниците.някога може да ви разкажа цялата си история,но по важно е да ви кажа,4е трябва да се убедите сами и твърдо да вярвате 4е сте по силни от тази болест.аз вярвам 4е я нямам.от деня в които си доидох от болницата в софия като стигнах до 1 хап4е реших,4е пове4е не искам да ги пия и си ги спрях и така до сега.поех си сама риска и вярвам в собственните си вътрешни сили.не опитваите и вие да не ви коства живота,но исках да ви покажа,4е вие мойете да бъдете по силни от т.н.заболяване.и не спираите да опитвате и други методи като плодово 4аен рейим по лидия кова4ева,билки,много вода по1.5-2 литра дневно,дълбоко дишане със задърйане на въздуха по малко.никога не се предаваите и се оби4аите и оби4аите,радваите се и на наи малкото пък маината и... оби4ам ва вси4ки и дано бог е с вас и ви помага

martistili
Мнения: 1
Регистриран на: 04 юли 2010 03:24
Местоположение: sofia

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от martistili » 04 юли 2010 03:30

zdraveite as sam s lupos ot 15 godini v momenta obriva po liceto i dikolteto e mnogo obostren,molia daite mi niakakav savet s kakvo da go maja. blagodaria predvaritelno.

ANNA PAUNOVA
Мнения: 1
Регистриран на: 11 ное 2010 17:56
Местоположение: sofiq

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от ANNA PAUNOVA » 11 ное 2010 18:49

ZDR.martistili ,i az ot 1997 g .sam s lupus.nqmam mnogo uslojneniq daje po4ti nikakvi samo ako isklu4im obrivite i to nai-ve4e po liceto ,majeh s kakvo li ne no po4ti nama6e rezultat slagah si injekcii flosteron, ima6e malko efekt no posle pak se povqva6e obriva.Razbolqh se ot 6arka predi 1g. i 8 m.mnogo te6ko q prekarah cqloto lice be6e v debeli kimretaostanaha mi belezi i ogrimna promqna v liceto no ot togava nqmam nikakva papka i sam mn. dobre neznam ot injekciite ili pak 6arkata mi "pomogna" ,no sam naistina dobre. Ako iska6 moje da mi pi6e6 na :maminoto_75

грифин
Мнения: 21
Регистриран на: 06 май 2007 20:30
Местоположение: Русе

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от грифин » 22 ное 2010 18:38

Re: Лупус Еритематозус
Мнениеот АННА ПАУНОВА » 11 Ное 2010 18:49
ЗДР.мартистили ,и аз от 1997 г .сам с лупус.нямам много усложнения даже почти никакви само ако исклучим обривите и то най-вече по лицето ,мажех с какво ли не но почти намаше резултат слагах си инжекции флостерон, имаше малко ефект но после пак се повяваше обрива.
Разболях се от шарка преди 1г. и 8 м.много тешко я прекарах цялото лице беше в дебели кимретаостанаха ми белези и огримна промяна в лицето но от тогава нямам никаква папка и сам мн. добре незнам от инжекциите или пък шарката ми "помогна" ,но сам наистина добре.
Ако искаш може да ми пишеш на :маминото_75
========================
ако си пишем на един език ще се разбираме по-добре!

milenka12
Мнения: 89
Регистриран на: 15 фев 2010 21:56
Местоположение: sofia

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от milenka12 » 30 дек 2010 18:11

искам да попитам болните от лупус как така с години нямат усложнения и то без прием на кой знае какви лекарства и през зимата когато е студено имат ли проблем със ставите,болят ли ги и имат ли измръзване на пръстите(много бързо).влияят ли се от топло и стъдено?

Потребителски аватар
keisi
Мнения: 23
Регистриран на: 10 авг 2006 18:04
Местоположение: burgas
Контакти:

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от keisi » 20 фев 2011 16:16

Милена става това с дългите години не премане на лекарства,защото при всеки Лупуса е различен-с различни увреждания.Усложнения има доста и то от лекарствата които приемаме.Относно измръзването това е Синдром на Рейно-повечето Лупус болни го имат и в този форум има отделна тема за него.При мен се получава не само в студено време.Пръстите побелялат,рядко посиняват,изтръпват,вкоченяват се.С топла вода единственото което става е зачервяване на кожата на другата част на ръката, пръстите си стоят бледи.При мен единствено помага раздвижване на ръката и поставянето и надолу докато не порозовее.

mar4ela74
Мнения: 1
Регистриран на: 19 фев 2010 10:40
Местоположение: sofiq

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от mar4ela74 » 20 апр 2011 10:17

аз са6то сам болна от лупус.ако някой се е лекувал с билки моля ви пи6ете ми.ходя на пулсова терапия ж софия но не се оправям.помогнете

den_zuk
Мнения: 53
Регистриран на: 21 ное 2006 04:08
Местоположение: Varna
Контакти:

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от den_zuk » 10 юли 2011 04:25

Момичета, да не обезсърчавам, ама вече няколко години наблюдавам как се "самонасърчавате" в това търсене на "Светия Граал" на билките, но той е ненамерен и досега (поне в тези географски ширини).
Между другото на 9.03.2011 FDA одобри Benlysta за третиране на пациенти със активен, автоантитела-позитивен лупус (SLE) които получават стандартната терапия (кортикостероиди, антималарийни, имуносупресанти и нестероидни анти-възпалителни лекарства)
Benlysta се "доставя" интравенозно и е първият инхибитор замислен да таргетира BLyS-протеините, което може да редуцира броя абнормални B-клетки, които се смятат за проблем при лупус.

den_zuk
Мнения: 53
Регистриран на: 21 ное 2006 04:08
Местоположение: Varna
Контакти:

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от den_zuk » 10 юли 2011 04:31

Пропуснах да добавя линк към медикамента ако някой от лекуващите ревматолози реши да се запознае по-обстойно с него - http://www.benlysta.com/. от HGS Inc. са доста изчерпателни.

д-р Цончев
Мнения: 33689
Регистриран на: 27 юни 2006 14:51

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от д-р Цончев » 13 юли 2011 14:42

Интересно...

asinka
Мнения: 1
Регистриран на: 15 окт 2011 15:59

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от asinka » 15 окт 2011 16:26

Здравейте,на сестра ми днес й поставиха диагноза-кожен лупус еритаматодос.
От и1-2 месеца и капела косата докато преди няколко дена забелязала едно петно на темето на главата ,където въобще няма коса.Претеснила се и се записала час на кожен лекар.Разплакала се горката,лекарката я успокойла,че няма нищо страшно,че ще й изпишат лекарства,а след две седмици щяли да й направят някакви специални изледвания.Получавало се е предимно от слънцето,преумора,стрес,слаба имунна система.Лекувало се е,но много бавно.Иначе тя няма никакви други симптоми-като болки,преумора,петна и т.н..
И аз съм доста претеснена за нея,цял чета из нета за тази болест,която чувам за пръв път.Казах и направо да почне да се лекува с хемеопатия,да не си купува все още фермана от лекарства ,който са й изписали днес.Или да се допита до друг лекар.Незнам как да помогна на сестричката си,даже немога да я гушна, да я успокоя,понеже не е при мен, а в друг град.
Въпросът ми е колко е страшна тази болест,лекува ли се напълно,цял живот ли ще живее с хапчета.И за косата,лекарката и казала,че няма да капи повече от хапчетата,но на плешивото място няма да и поникне друга коса.

sonyto
Мнения: 2
Регистриран на: 20 окт 2011 11:53

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от sonyto » 20 окт 2011 12:14

Здравейте,направо не знам от къде да започна.Отчаяни сме вече.Поставиха тази диагноза на зет ми преди месец.Той имаше бъбречна недостатъчност,а сега в следствие на лупуса бъбреците са още по зле.От 3 дена вече е и на хемодиализа,лупуса увреди и дробовете му трудно диша и има болки,засегна също и сърцето.Съмняваме се че вече и мозъка е засегнат защото е малко отнесен на моменти.Лекарите не могат да го овладеят въпреки пулс терапията с кортикостероиди която правят.Първоначално беше на лечение в София в клиниката по ревматология,от там го изписаха и като се върна в Плевен се влоши много и сега е в Плевенската болница.Докторите не му дават надежда.Казват че лупуса е много рядко срещан при мъже,но при тях е доста по тежък.Питахме в болница Токуда дали може да му се направи плазмафереза но и с това не дават надежда.Той е млад на 34 години.Отчаяни сме защото никой не ни дава ясен отговор не знаем какво да очакваме,докторите ни подготвят да очакваме и най-лошото.Най-лошото е че не знаем и къде биха му оказали най-добро лечение.За това пиша тук,ако някой е чувал за добър лекар или болница в която да отидем да го лекуваме.В момента трябва адекватно лечение за да се овладее лупуса и да спре да унищожава органите му,знаем че не се лекува но поне да го овладеят,защото тук само вдигат рамене и казват че нищо не могат да направят било до организъм ако се справи справи,но аз отказвам да повярвам.Няма нищо невъзможно,трябва да има начин да се овладее и с божия помощ да изпадне в ремисия.Моля за информация вас,като по запознати.Готови сме всичко да опитаме,отказвам да повярвам че просто така ще си отиде и никой нищо не може да направи

expressa
Мнения: 250
Регистриран на: 31 яну 2011 14:53
Местоположение: sofia

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от expressa » 22 окт 2011 23:44

според мен като че ли най добре е да се лекува в София, там мисля са най добрите ревматолози. Ето сайта на БГ ревматолозите, това са най добрите специалисти:

http://www.rheumatologybg.org/index.php ... &Itemid=58

Имате ли престава как е започнал лупуса, ваксина да си е правил наскоро или някаква инфекция да е имал ?

Ето и линка от сайта с информация за лечение на лупус:

http://www.puls.bg/illnes/issue_210/part_8.html

sonyto
Мнения: 2
Регистриран на: 20 окт 2011 11:53

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от sonyto » 25 окт 2011 22:38

Благодаря ви за отговора.Той за сега е малко по-добре след като му правиха 3-дневна пулс терапия и няколко диализи.А относно болницата в София той беше точно там на лечение и след като го изписаха се влоши сега поддържаме връзка с лекарите които го лекуваха и чакаме информация за новото лекарство Бенлиста .Надяваме се да е подходящо за него и да можем лесно да го набавим.Аз от това което четох в интернет за него разбрах че можело да вкара Лупуса в постоянна ремисия,също и че било много скъпо.Ако някой има повече информация за това лекарство нека сподели.Benlysta(belimumab)

Отговори

Върни се в “Лупус Еритематозус. Ревматоиден артрит. Системни заболявания”

Кой е на линия

Потребители, разглеждащи този форум: Няма регистрирани потребители и 1 гост