ФорумФорум       ФорумСправочник       ФорумТест     |     Вход
Аптека онлайн


Форум

 
Начало Въпроси/Отговори Регистрация Влез Разширено търсене
Дефицитът на магнезий често води до безсъние
Дори в малки количества провокират стомашен дискомфорт
Първата грипна вълна тази година подранява с 6 седмици
Схващането, че застрашават само жените е много грешно

Лупус Еритематозус

Модератори: админ, консултанти

Ваня-83
Мнения: 5
Регистриран на: 18 мар 2009 16:29

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от Ваня-83 » 21 мар 2009 22:37

Здавейте!!!
Съгласна съм, че не трябва да се задават въпроси от рода на "Абе тука ми излезна едно червено петънце, дали и аз съм болна от лупус" за отговор на тези въпроси си има лекари, които изучават медицината години наред и не бива никой да отговаря на тези въпроси с някакви лаконични или безмисленни думи така,само да минава времето или да се правят на лекари-такива се наричат емпирици и те не само,че не помагат, а напротив вредят и то може да навредят необратимо.
P.S. Моето лично мнение ,че този форум е много полезен,в смисъл,ако някой болен или лекар -ревматолог,даде информация по някой въпрос със който, той се е сблъсквал,защото свят голям-хора различни и не знаеш кой с какво може да ти помогне и да ти даде някакъв старт за да знаеш на какво да се опреш.Така,че много моля да бъдем сериозни,защото това не някой виц,а болест, коята мен лично за съжаление ме кара да настръхвам всекидневно.

цуци
Мнения: 21
Регистриран на: 14 яну 2009 22:59
Местоположение: пловдив

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от цуци » 05 апр 2009 11:59

моята сестричка има лупос.Искам да попитам лекарите във форума може ли да се излекува като и сменят плазмата?Това нещо се прави във Франция от преди 20 години.Има ли я тази услуга и в нашите медицински центрове, пък дори и тя да е платена?

delyanamileva
Мнения: 10
Регистриран на: 07 апр 2009 11:20

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от delyanamileva » 07 апр 2009 11:33

Здравейте! На 25 години съм и преди два месеца ми поставиха тази диагноза. Искам да отбележа, че не при всички лупуса започва с тези обриви по лицето.При мен започна още преди три години с побеляване и изтръпване на пръстите на ръцете при студ. А що се отнася до билките ме предупредиха да не си правя никакви илюзии, че могат да ме излекуват. ЛУПУСЪТ бил от групата на тежките колагенози и с билки не се оправя.Засега си пия метилпреднизолона и имурана и поне това побеляване на пръстите ми намаля.

eid84
Мнения: 1
Регистриран на: 14 апр 2009 20:46

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от eid84 » 14 апр 2009 21:04

Относно лечение на ревматоидният артрит с метатрексат. Аз самата засега не страдам от това заболяване. Майка ми го имаше и нашето джипи я лекуваше именно с метатрексат. Вземаше го цели три години непрекъснато. На въпроса ми дали да продължи с него и няма ли друга алтернатива, лекарката твърдеше, че това засега е най-доброто и трябва да го взема. След третата година, майка ми получи болки в стомаха. След изследвания при различни специалисти, най-накрая се установи, че черният й дроб е станал на дантела именно от това лекарство. Това беше заключението на съответният специалист. Моят съвет е, все пак да потърсите и други мнения и съвети от наистина добри специалисти.

den_zuk
Мнения: 53
Регистриран на: 21 ное 2006 04:08
Местоположение: Varna
Контакти:

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от den_zuk » 18 апр 2009 23:48

attn. "цуци" - плазмафереза правят и тук, но това е повече мярка срещу някои от усложненията отколкото някакъв пейнкилър, отговора ми е не, не се лекува с плазмафереза.
Пийте си преднизолона и имурана, но правете и паузи.Не че е нещо, но това са силни клетъчни отрови, черния дроб и бъбреците поемат доста товар в този аспект, помислете и за тях, по добре едно по-интензивно червено петно някъде по тялото отколкото фал с бъбреците ако се замислите.Предполагам голяма част от вас са млади жени във фертилна възраст и външния вид е важен за вас.Съгласен съм че би трябвало да е така.Но има и друго - има корективна козметика.Замислете се какво получавате и какво давате на и от болестта.Тъмо в този аспект е и поста на eid84- за вредата от метотрексата, знам че тези лекарства са животоподдържащи и понякога животоспасяващи, но зад термина "хронично" стои схващането, че заболяването е циклично.
Моя съвет, по-малко химия ако може.И повече профилактика - говоря за дребните аспекти - работата, стреса, семейството, храната, упражнения, тонуса който е производно.Няма да се излекувате с тях - да, колкото и тежка да е прогнозата идеята е да живеете с нея, а не да се борите както виждам се стремят голяма част.
бел.авт.Холандия е на брега на морето, морето винаги ще подяжда Холандия, но холандците са разумни и се стремят с малки хитрини да отвоюват части суша от морето.Те знаят че то е по-силно, че е било там и ще бъде и след тях, но се стараят да го излъжат, а не да го преборят.Поучете се от техния опит в този аспект, ако ме разбирате какво искам да вметна.

cook
Мнения: 2
Регистриран на: 28 апр 2009 21:52

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от cook » 28 апр 2009 22:37

най-лошото от всичко е че и докторите не могат да помогнат!И то не само тук а и в целия свят.Влизала съм в много чужди форуми и лечението е същото и мъките също!А за лечението с билки -би било прекрасно ако можеха да помогнат!Поздрави на всички които са имали нещастието да ги застигне тази коварна болест.И не ме карайте да се смея,но петната по кожата са най-малкия проблем!И на всичкото отгоре всички странични ефекти на лекарствата рано или късно се появяват!Така че мислете преди да се доверите напълно на докторите,НЕ искам да кажа да не ги слушате,но не ги слушайте за всичко,четете повече и ако можете да намалите малко химията,не чакайте!С годините УРБАЗОНЪТ ни съсипва костите и не само.Мога да пиша много за собственният си горчив опит но от това нито на мен нито на вас ще ви стане по–леко! Опитвайте всичко, не спирайте да се борите, но НЕ СПИРАЙТЕ лекарствата!Успех на всички!

SUZANA
Мнения: 6
Регистриран на: 19 дек 2008 23:56

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от SUZANA » 06 май 2009 14:04

Аз отново Ви пиша, за да кажа какво става с мама. Беше 63 кг.,слаба, цялата с петна по цялото тяло, когато започна да пие. Резултатът след 6 мес.- вече е 90кг., много свежа и жизнерадостна,с голям апетит. Петната й изчезнаха, кожата и е с нейния си цвят. Който иска да вярва.Но помислете ако се доверите на хора като този д-р спасил майка ми,дали ще намалеят продажбите на тези лекарства, дали бизнесът на лекарите с лекарства ще спре и това ще им окаже ли негативно влияние именно на тях-от кой ще взимат пари ако няма болни? Мили хора, съвземете се - ИЗХОД ИМА!!! Ще Ви скапат и физически и психически тези доктори, болници, процедури и лекарства.
Искам да кажа на N_Nл че няма как да изпратя снимки на мама като преди да започне лечението й не съм я снимала /въобще не ни е било до това, а пък не сме се и сетили/-важното за нас е ,че тя е добре.Писах в този сайт, за да дам надежда и на други хора и да ги насоча към решение на проблема. Имайте предвид, че тук влизат и много лекари с обикновенни имена - пишат и Ви плашат, а Вие си мислите, че това са обикновенни хора.Не правя реклама и на д - р Георгиев /човекът си има диплома за доктор, а отделно е и билкар/.Един път трябва да го видите и само ще разберете, че на този човек може да му се вярва - така както направи мама.
От вси сърце желая да се излекува всеки един от Вас !

den_zuk
Мнения: 53
Регистриран на: 21 ное 2006 04:08
Местоположение: Varna
Контакти:

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от den_zuk » 25 юни 2009 03:30

пускам и тук линка към файлчето което пиша, надявам се да бъде полезно като информация за някой
http://www.4shared.com/file/113880220/d ... 62009.html

delyanamileva
Мнения: 10
Регистриран на: 07 апр 2009 11:20

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от delyanamileva » 28 юни 2009 10:28

Здравейте!
Искам да попитам дали някой от вас пие Имуран? Аз го пия и ми го изписваха доскоро през здравната каса.С последните промени със списъка за лекарствата се оказа, че имурана вече не се поема от НЗОК. С какви други хапчета ви го замениха лекуващите лекари? За съжаление нямам време да отида на консултация с ревматолога, който ме лекува и затова ви питам вас.

Потребителски аватар
keisi
Мнения: 23
Регистриран на: 10 авг 2006 18:04
Местоположение: burgas
Контакти:

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от keisi » 06 юли 2009 11:40

Тази седмица започнаха снимките за филм за болните с ревмат. заболявания. Филмът е по сценарий на проф. Коларов от клиниката на Урвич с подкрепата и участието на много лекари от клиниката.
Проблемът, който изниква е да се намерят млади хора /като нас Very Happy /, които са готови да споделят мислите, идеите и проблемите си, а не само възрастни хора с ревматоиден артрит. Това е един от начините да обърнем вниманието към нас, защото има толкова неща, за които да се борим - увеличаване на клиничната пътека, включване на имуновенина към позитивния списък..................
Сигурна съм, че най-лесният път е човек да гледа само себе си и да се справя по някакъв начин с трудностите, било то добре или зле.
Но, за да направим по-добър живота си, да имаме полагащото ни се лечение е време да се обединим, както правят пациентите с много други заболявания.
Ние трябва да проявим смелостта да разкажем за себе си, да изискаме от обществото и държавата да ни обърнат внимание. Сигурна съм, че ще има много скептици, които ще кажат, какво ще промени един филм?
Да, ако не участваме и се скрием нищо няма да промени. Но, ако поемем отговорност и действаме заедно, можем да постигнем много. Болестта не е срам, въпреки че аз често се срамувам от нея. Това е нашият път, който трябва да извървим с вдигната глава. Това е нашият живот и можем да опитаме да го направим по-лек и хубав.под възрастни хора с сревматоиден артрит имах предвид баби над 65 г. с артритни усложнения, каквито има ве4е предвидени във филма /а и те нямат проблем да се снимат/. А под млади хора - всички, които работят, имат изявена позиция по въпроса и т.н. Просто не искам филмът да бъде изключително за ревматоидния артрит, а да бъдат засегнати хора с лупус, склеродермия и други системни з-я.
Тази седмица, която идва екипът ще снима из страната - доколкото разбрах Велико Търново, Варна, Бургас, Ямбол и др. Не съм сигурна кои други градове, защото първоначалните предвидени се промениха няколко пъти, но ако има ентусиасти ще попитам.
petia_ov@abv.bg

Ваня-83
Мнения: 5
Регистриран на: 18 мар 2009 16:29

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от Ваня-83 » 03 окт 2009 17:43

Здравейте отново, искам да попитам някой направил ли е постъпки за лечение в чужбина чрез трансплантация на костен мозък? Ако да какъв е пътят и какви са резултатите?

den_zuk
Мнения: 53
Регистриран на: 21 ное 2006 04:08
Местоположение: Varna
Контакти:

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от den_zuk » 19 ное 2009 04:15

ваня-83, да не те обезкуражавам...но засега на повечето места където ходя...имам предвид из медицинските сайтове насочени към системен лупус, та там няма някакво еднозначно мнение - Да или Не.
Като съществен минус на процедурата, защото не съм сигурен дали питаш за същото нещо - а именно трансплантация на костен мозък или на стволови клетки - е че са високорискови процедури с често неясен изход, медицината може и да е на близо 3-4 хиляди години, но това са твърде нови направления.По този въпрос е това.
Относно лечението - в момента текат доста програми по оценка и опити с медикаменти, някои са вече и на пазара:
-два местни имуномодулатора - Tacrolimus (Protopic™) и pimecrolimus (Elidel™), се ползват за редуциране на ефектите на имунната система върху кожата, идеята на тези лекарства е да нямат или поне да са значително намалени ефектите, които имат досега ползваните "кожни" медикаменти базирани на кортикостероиди.
-за стволовите клетки вече казах - причината за "бавното" развитие на процедурите в тази област е, че в Щатите няма единодушно мнение за "хуманните аспекти" и засега медицинските среди са раздвоени, разтроени и т.н. На мен тази логика ама хич не ми допада, медицината понякога може да бъде много цинична по отношение на собствените си етични доводи - за пример - евтаназията.
-лекарства ползвани срещу отхвърляне при органна трансплантация - идеята им е че подтискат достатъчно имунната система и конкретно левкоцитите, които инициират възпаления, увреди на стави и тъкани като клетъчен отговор на подадената им от имунната система - в случая "грешна" информация - та, лекарствата които ще спомена са на пазара, повечето от тях са доста скъпи и с доста странични ефекти, така че само след консултация с медик - Mycophenolate mofetil (CellCept®), Prograf®, Cyclosporine (cyclosporin A, Neoral®, Sandimmune®) ,Sirolimus (rapamycin, Rapamune®)
-моноклонални антитела - тази група използват като мишени В и Т лимфоцитите, тоест белите кръвни клетки които са отговорни за продукцията на антитела при лупус. Лекарствата съответно са- LymphoStat-B™, Rituximab (Rituxan®, anti-CD20),Epratuzumab ,Anti-IL6, MEDI-545 (anti-interferon-alpha), Eculizumab (anti C5a),Anti-TNF терапевтици (Enbrel®, Humira®, Remicade®),Anti-IL10.
-хормони - Triptorelin и Prasterone (Prestara™) - това второто е дериват на DHEA, насочен към редуциране на ефектите от кортикостероидите по отношение на намаление на костната плътност и евентуална последваща остеопороза
-имуносупресанти - Leflunomide (Arava®) и Thalidomide (Thalomid®)

den_zuk
Мнения: 53
Регистриран на: 21 ное 2006 04:08
Местоположение: Varna
Контакти:

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от den_zuk » 19 ное 2009 04:26

и не на последно място:
-т.нар биологични агенти - те би трябвало да влияят малко по-широко върху картината и засега някои от тях са на "силно клиничен стадий" - в смисъл, може да излязат, а може и да не излязат на пазара.
Abatacept (Orencia®), LJP 394 (Riquent™) - за този знам със сигурност че засега е минал на "червено" и е спрян от гледна точка на недостатъчно убедително представяне в клиничните опити,докога обаче ще бъде на този етап не знам; CD154 (CD40L) и Atacicept (TACI-Ig).
Публикувам имената им както са така, заедно с търговското наименование, за да може да търсите по-лесно информация за тях, предполагам че до края на календарната година ще пусна още една ревизия на ръководството и ще вмъкна по-голяма част от новите лекарства вътре, на перспективните също.Ще пиша допълнително и ще пусна линк.
От цялата работа съжалявам че в България нямаме достатъчно ресурс за извършване на клинични опити, нашите фармацевтични компании се занимават предимно с генерични продукти и с други но не точно в това направление.Не съм чувал да се извършват клинични опити на български медикаменти, защото предполагам ако имаше такива щеше да има доброволци, знам че може да бъде и опасно, ама предвид на перспективите на някои болести си струва човек да опита.

den_zuk
Мнения: 53
Регистриран на: 21 ное 2006 04:08
Местоположение: Varna
Контакти:

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от den_zuk » 19 ное 2009 19:17

тъй като виждам че линка е неактивен....го обнових http://www.4shared.com/file/155362094/a ... 82009.html

Потребителски аватар
keisi
Мнения: 23
Регистриран на: 10 авг 2006 18:04
Местоположение: burgas
Контакти:

Re: Лупус Еритематозус

Мнение от keisi » 27 мар 2010 11:10

Здравейте!
Бих искала да попитам тези,които са от провинцията дали са правили вливане нd имуновенин в градовете си,и дали са имали проблем,някъде ми казват че е нужна само леглова база,другаде че не се извършва.За първи път ще ми го вливат,и ако някои има опит с това ще съм ви благодарна!

Отговори

Върни се в “Лупус Еритематозус. Ревматоиден артрит. Системни заболявания”

Кой е на линия

Потребители, разглеждащи този форум: Няма регистрирани потребители и 1 гост

cron