ФорумФорум       ФорумСправочник       ФорумТест     |     Вход
Аптека онлайн


Форум

 
Начало Въпроси/Отговори Регистрация Влез Разширено търсене
Дори в малки количества провокират стомашен дискомфорт
Схващането, че застрашават само жените е много грешно
Промените в изхожданията при бебето могат да насочат към серио...

пемфигус вулгарис

Херпес, псориазис, Розацея, витилиго, Себорея (пърхот)

Модератори: админ, консултанти

Stefan_sl
Мнения: 2
Регистриран на: 26 май 2011 18:34
Местоположение: sofiq

пемфигус вулгарис

Мнение от Stefan_sl » 26 май 2011 19:08

Здравейте !!Нов съм в форума така че ако направя някоя грешка моля поправете ме ! Казвам се стефан и съм на 24 г. от град сливен.Преди около 7,8 месеца бях приет в УМБАЛ "Александровска" в клиниката по кожни и венерически болести.След няколко дни иследвания и т.н ми потвардиха диагноза пемфигус вулгарис.Моля някой който страда или е запознат с това заболяване нека пише много ще съм благодарен !!!След изписването ми започнах да пия така наречените кортикостероиди "медрол" и "имуран" които ми бяха изписани от лекуващия лекар няма да назовавам имена.Искам да знам при приемането на тези хапчета от какво да се пазя?Какво не трябва да правя трябва ли да ми се правят редовно кръвни иследвания?Излизат ми много пъпки по тялото,лицето,гърба,рамената,връта,гърдите.Преди 2 месеца ходих в софия да ми предпишат нова рецепта за да продалжа хапчетата.Доктора ми каза че пъпките са от кортизона и ми изписа едно кремче за мазане "AKNICARE"crem и ми каза че пъпките ще минат но ефект няма старите минават а на тяхно място излизат нови.Много е неприятно при положение че съм млад .В сливен ми объркаха диагнозата и нямам доверие на сливенските лекари затова и не ходя.Пробвах с спирт и разни мазила както ми изписа един лекар но ефект ниама :(Моля помогнете ми !!!!!

Stefan_sl
Мнения: 2
Регистриран на: 26 май 2011 18:34
Местоположение: sofiq

Re: пемфигус вулгарис

Мнение от Stefan_sl » 28 май 2011 00:19

Ако някой може да ми помогне да пише !!!

penka_79
Мнения: 1
Регистриран на: 22 сеп 2011 19:39

Re: пемфигус вулгарис

Мнение от penka_79 » 22 сеп 2011 19:45

zdravei Stefane .iskam da ti kaja za bolesta ti 4e ne e ot nai lekite.Doktorite samo podlagvat 4e papkite sa ot lekarstavata ,no vsi4ko e ot bolesta. Iskam da ti kaja 4e tova e nai serioznata kojna bolest. Maika mi se razbolq predi 5 godini i nqma opraviq ne e hubavo da ti govorq taka no e hubavo da go znae6 trqbva da si pazi6 kostite za6toto kortikosteroidite gi razro6avat.Ako iska6 da me pita6 ne6to az sam na sre6ta.

д-р Цончев
Мнения: 33509
Регистриран на: 27 юни 2006 14:51

Re: пемфигус вулгарис

Мнение от д-р Цончев » 23 сеп 2011 09:07

Моля, пишете на кирилица!

argira
Мнения: 1
Регистриран на: 13 ное 2011 01:37

Re: пемфигус вулгарис

Мнение от argira » 13 ное 2011 02:37

Здравей Стефане! Отдавна се бях отказала да разглеждам в нтернет за каквато и да е информация за пемфигус, защото обикновено няма нищо ново. За това чак сега прочитам за проблема ти. Аз съм на 36 год. и преди 7 години, седмица след като родих втората си дъщеря, СЕ ЗАПОЧНА.Отначало по краката и не просто пъпки ,а огромни мехури, след това по слабините, гърба , лицето,ръцете и най-гадното -по главата ми.След 6 месечно ходене по мъките , многократни експерименти с най- различни медикаменти и прехвърлянето ми от един лекар на друг, най-накрая една лекарка ме изпрати в София в "Александровска" за биопсия. Диагнозата:пемфигус вулгарис. Отначало лежах там 20 дена за лечение,понеже кортикостероидите бяха в голяма доза и ги приемах венозно.Трябва да ти кажа ,че на 5-я ден имах осезаемо подобрение.След като ме изписаха продължих с метилпреднизолон и имуран по схема.През няколко месеца контролен преглед и постепенно намаляне на лекарствата.След 6-ия месец от началото на лечението смених имурана с френското лекарство -дапсон.До колкото знам в България го няма -внасят ми го приятели.И така вече 7 години. Това е автоимунно заболяване и лечение няма!Има само състояние наречено ремисия ,което означава ,че състоянието ти се е подобрило, спираш лекарствата и се молиш да не те повтори, защото не знаеш с каква сила ще бъде следващия път.За твое успокоение от близо 3 години съм спряла изцяло метилпреднизолона и от 2 месеца съм спряла и дапсона.С две думи в момента съм без лекарства ,но ми се появяват пъпки от време навреме,но не повече от 5 на ден-така ми е казала лекарката,която ме лекува и на която съм изключително благодарна.Ако са повечеот 5 се налага лечение и повишаване на дозата.Лекарката, която ме лекува в "Александровска", и която продължава да ми следи състоянието е невероятен професионалист и добър и отзивчив човек.От нея знам че от пемфигус НЕ СЕ УМИРА,ако се лекува.И това ми дава вяра и надежда да водя един пълноценен живот. Дано да съм успяла да дам отговор на някои от въпросите ти, но ако те интересува нещо друго -питай. И между другото според мен лекарствата трябва да лекуват пъпките, а не да ги предизвикват. Потърси друго мнение.Успех иЗДРАВЕ.

vanj.71
Мнения: 1
Регистриран на: 13 ное 2011 20:03

Re: пемфигус вулгарис

Мнение от vanj.71 » 13 ное 2011 20:19

Пивет на всички ! И на мен 2010 г. сложиха тази диагноза - пемфигус вулгарис . Проблема е в гърлото ми - при хранене се усложнява . Сега съм на Солу-медрол и имуран / от набалото по 2 т./ , но няма подобрение .
Дали някои се е сблъсквал с подобно нещо ? С какво да се храня?

pushingboy
Мнения: 1
Регистриран на: 25 мар 2008 18:00

Re: пемфигус вулгарис

Мнение от pushingboy » 04 дек 2011 18:34

Агира
Август бях в болницата и ми бяха направени иследвания.В крайна сметка доктора ми каза че за сега съм добре и съм потиснъл болеста.Аз самия се чувствам по добре от преди само ме притесняват хапчетата които трябва да се пият дълго време и също така и стероидното акне което съм развил от многото медикаменти които бях приел в началото когато ми откриха правилната диагназа.В начало бях много зле излизаха ми мехури по главата в устата косата ми започна да опадва за месец свалих 10 кг в сливен ми убъркаха диагнозата искарваха ме ангини какво ли не но добре че отидох в софия .Както споменахте и вие за седмица се стабилизираш.Беше ад неможеш да преглъщаш да се храниш нито пък да пиеш вода.Мина се година и вече съм по добре от време на време ми излиза някоя раничка в устата но се мажа с кортекостероиден крем и ми се оправя.Защо заменихте бългърските хапчета с френски ?? Мерси за отделеното време скоро не бях поглеждал сайта.

емма . и
Мнения: 1
Регистриран на: 02 сеп 2012 13:36

Re: пемфигус вулгарис

Мнение от емма . и » 02 сеп 2012 14:04

Майка ми боледуваше от тази болест . Незная дали ще съм особено полезна на тези от вас , които страдат от нея , но ми се иска да спомена нещо , което смятам за особено важно . Неправилното дозиране , т. е. предозиране с кортикостероидите води до необратими усложнения !!!! Когато решите ,че сте овладяли симптоматиката на болестта се оказва ,че сте се сдобили и с нови заради агресивното лечение , заради предозирането майка придоби лекарствен диабет , остеопороза . Отделно и базедова болест ( гуша ) , заради стреса от преживяното . Лечението на всяко едно от тези заболявания влияеше отрицателно на другите , завъртя се в омагьосан кръг . .......почина . макар да беше млада 55 годишна . Успешно лекувахме само пораженията върху лигавицата в устната кухина , с домашно приготвен крем от сух невен и олио в равни части .

hopecure
Мнения: 2
Регистриран на: 04 юли 2014 14:19

пемфигус вулгарис

Мнение от hopecure » 04 юли 2014 14:55

Здравейте, нова съм във форума и бих искала, ако има и други с диагноза Пемфигус вулгарис да споделим стъпките и начина на лечение, храни и всичко свързано с болестта. От април месец съм с тази диагноза, започнах лечение със Солу медрол 40мг., като към днешна дата съм на 1табл. Преднизолон 5мг. Прочетох, че ремисиите са кратки??!! Знаете ли праз колко време се правят изследвания?

zeine _87@aba.bg
Мнения: 2
Регистриран на: 31 мар 2016 09:37

Re: пемфигус вулгарис

Мнение от zeine _87@aba.bg » 31 мар 2016 09:40

hopecure написа:Здравейте, нова съм във форума и бих искала, ако има и други с диагноза Пемфигус вулгарис да споделим стъпките и начина на лечение, храни и всичко свързано с болестта. От април месец съм с тази диагноза, започнах лечение със Солу медрол 40мг., като към днешна дата съм на 1табл. Преднизолон 5мг. Прочетох, че ремисиите са кратки??!! Знаете ли праз колко време се правят изследвания?
hopecure написа:Здравейте, нова съм във форума и бих искала, ако има и други с диагноза Пемфигус вулгарис да споделим стъпките и начина на лечение, храни и всичко свързано с болестта. От април месец съм с тази диагноза, започнах лечение със Солу медрол 40мг., като към днешна дата съм на 1табл. Преднизолон 5мг. Прочетох, че ремисиите са кратки??!! Знаете ли праз колко време се правят изследвания?

zeine _87@aba.bg
Мнения: 2
Регистриран на: 31 мар 2016 09:37

Re: пемфигус вулгарис

Мнение от zeine _87@aba.bg » 31 мар 2016 10:00

здравеите и аз сам на 29г се боря с тази диагноза от15г много сам преживяла по болници не малко сам била.ужасни рани имам по устата по езика по тялото.сега в момента сам в токуда болница в софия и се надявам поне малко да ми помогнат поне данеми излизат толкова често.пишете ако има такива с тази диагноза.останах без сили но заради двете си деца искам поне малко да потисна болест.

hopecure
Мнения: 2
Регистриран на: 04 юли 2014 14:19

Re: пемфигус вулгарис

Мнение от hopecure » 05 окт 2016 11:07

Здравейте, от много време не бях влизала. В токуда помогнаха ли ти?

Blue waves
Мнения: 2
Регистриран на: 26 яну 2017 05:57

Re: пемфигус вулгарис

Мнение от Blue waves » 26 яну 2017 06:37

Здравейте, аз съм с PV ( pemhigus vulgaris ) от 2 години (41 год). Blisters само в устната кухина. Сега се лекувам с prednisone 40 mg/ дневно. От скоро и Rituxan (4 вливки). Има форум за pemhigus от който може да се черпи много информация. www.pemhigus.org. С pemphigus фондация можеш да говориш със специалист безплатно, за информация, начини на лекуване и доктори който познават болестта в района в който живееш. Също така има и фейсбук затворена група в която има много споделяния за болестта и как се лекува по цял свят. Трябва да се спазват диети "no acid diet".
Познавам хора който са в clinical remission от десетки години. Хубавото е че сега болестта се лекува.

Blue waves
Мнения: 2
Регистриран на: 26 яну 2017 05:57

Re: пемфигус вулгарис

Мнение от Blue waves » 28 яну 2017 03:34

Ден на редките болест в България
Пациентските организации в България са участвали в Ден на редките болести от първото честване през 2008 г. Денят беше одобрен от българското Първата дама Зорка Първанова, която оказва подкрепа й публично за каузата. В 2016 г. в София на Националната организация на пациентите проведе информационен събитие призовава за подобрен достъп до специализирани грижи и извършването на проверка. Присъстващите също бяха поканени да се повиши и да се присъедини ръце, като символ на солидарност.

Българската народна алианс за хора с редки болести, НАХРБ , е основана през 2007 г. и включва 49-редки организации болест. Той действа като организация чадър пациент, който представлява и се застъпва за една група от редки болести пациентски организации в България. Те може да се свърже директно да ви помогне да намерите пациентска организация на местно ниво, което може да има повече информация за конкретна рядка болест или разстройство. Намерете информация за контакти в долната част на тази страница.

Налице е също така Line Помощ наличен в България, която получава покани за всички редки заболявания. Можете да се обадите с всякакви въпроси, свързани с редките заболявания, +359 32 57 57 97

Смятате ли, че на всички събития, които не са изброени тук? Или бихте искали да се включат? Изпратете ни имейл на rarediseaseday@eurordis.org .

Отговори

Върни се в “Акне, Екземи, кожни проблеми”

Кой е на линия

Потребители, разглеждащи този форум: Няма регистрирани потребители и 1 гост